很多人可能不知道，漸凍症是一種什麼樣的疾病。這是一種極為罕見的疾病，別稱“運動神經元病”，俗稱“漸凍人症”。目前醫學上沒有辦法能夠徹底治療這種疾病，因此，這是一種絕症。
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那麼，進入正題。今天我想推薦給大家一本書---《站在兩個世界的邊緣》。
作者程浩，是一位身患“漸凍症”人，他與英國著名的科學巨匠,宇宙物理學家斯蒂芬·霍金患的是同類疾病。可是，霍金好在是20歲到劍橋大學讀博士時發病，在與惡魔的爭鬥中拿下了劍橋大學的博士，頑強地繼續著自己的宇宙物理學研究，直至去年，他與這個世界告別，去往屬於他的宇宙，享年76歲。而程浩則是2歲時患病，醫生斷言這孩子活不過5歲。至此，生活無法自理的他沒有上過一天學，全靠在家認字讀書，每年家裡至少接到兩三張病危通知單。讀書、寫字成了他對生命的救贖與寄託。就這樣，他竟然就頑強地活到了20歲。帶著對疾病的嘲笑和對生活的希望，度過了二十個春秋。
程浩在文章說，他在很小的時候就感覺到自己和別人似乎不太一樣。所以他拼盡全力，希望變得和周圍人一樣。所以他模仿周圍人的哥哥姐姐，模仿他們的喜好，模仿他們說話時的語氣。直到有一天他坐在窗前看雪，看到一對戀人路過樓下，女孩手裡捧著一個藍色保溫瓶，男孩緊緊的摟著女孩的肩膀，兩人你一口我一口的分享著同一杯熱水，身影慢慢走遠。那一刻他終於明白，無論他怎麼做，怎樣模仿，他永遠不可能像他們一樣。他不可能在那麼冷的天氣出門，不可能跟一個女孩子並肩散步，更不可能擁有一雙有力的肩膀緊緊的摟住她。讀到這段文字我感受到程浩深深的孤獨感與無力感。王小波說：
“那一天我二十一歲，在我一生的黃金時代，我有好多奢望。我想愛，想吃，還想在一瞬間變成天上或明或暗的雲”。那時的程浩也正值青春年少，他肯定也有很多奢望，想要愛與被愛。但由於疾病他像被束縛的普羅米修斯，想要為之而不能為。 程浩說，他只是渴望融入人群，做一個凡夫俗子，可他卻從來沒走入過這個世界，一次也沒有。他永遠站在世界的邊緣。2013年3月，有人在知乎網問答社區上發了一道“調查類問題”：“你覺得自己牛在哪兒？為什麼會這樣覺得？請認真回答。”問題下，近三百條回答都屬五花八門類，譬如，有人說，“談個戀愛，在家人反對了十年，周圍朋友都不看好的情況下，今年終於要走進婚宴的殿堂。”如此等等，滑稽而膚淺。
“以上回答全都弱爆了，還是看我的吧！我自1993年出生後便沒下地走過路，醫生曾斷定我活不過五歲。而就在幾分鐘前，我還在用淘寶給自己挑選二十歲的生日禮物。”程浩平靜地做出了這樣的回答。
程浩的回答很快感染了很多的網友，成為一天內獲贊同票最多的回答，評論近2000人次。
一夜之間，程浩成了網上人氣最高的牛人。網友問他“你覺得自己牛在哪”，他回答道：“真正牛的，不是那些可以隨口拿來誇耀的事蹟，而是那些在困境中依然可以保持微笑的凡人。”
《站在兩個世界的邊緣》一書中他寫道：“在同齡人還在上幼兒園時，我已經去過北京，天津，上海等大城市的醫院。”“在同齡人還在玩蹺蹺板、跳皮筋的時候，我正在體驗者價值百萬的醫療儀器在我身上四處遊走......二十年間，我母親不知道收到過多少張醫生下給我的病危通知單。”
程浩之後發佈在網上的一些日記和專欄文章，被很多網友認為是最能給人帶來正能量的文字。
2013年8月16日，程浩在知乎網上發表一篇專欄文章，他寫道，有網友向他提問：“一個人活著到底有什麼意義，我們為什麼要忍受那麼多的痛苦？”他說他是這麼回答的：“是的，我不甘心。在被病痛折磨時，我經常會思考這個問題，也許，人們的堅持，往往不是相信未來，而是他們不想背叛過去。夢想如此，活著亦是如此。”
讓網友們既意外又震動的是，程浩這些充滿力量的文字，是他用鼠標在屏幕上的虛擬鍵盤一個一個點出來的，他至11歲起已不能坐，更沒法雙手敲擊鍵盤，只能用鼠標一個字一個字地點。他的文字，他的寫作，他的正氣，他的毅力。相比之下，我們每一天都過得太奢侈了。
自2013年8月16日程浩最後一次在網上發表專欄文章之後，8月21日網上即傳出噩耗，那年輕的生命已經戛然而止，二十歲的程浩在新疆的一座小城猝然而逝。
《站在兩個世界的邊緣》這本書，是一生呵護著他脆弱生命的母親整理出來的，是對專欄文章、網友對談、書信和短小說的彙集。是程浩用鼠標點擊電腦上的軟鍵盤一點點 點擊下來的十餘萬文字。
而今，程浩離世已經六年之久。這位五歲後隨時就要被死神帶走的人，卻堅強活到了二十歲。從他的文字看，他活的並不孤獨，隨著年歲的增長，他愈發樂於與他人交流。他靠的是什麼呢？讀他的這本書，得出的結論是，除了令人敬佩的親人精心呵護照料，就是閱讀。我想起了一本書名叫做《閱讀，讓我們不再孤獨》。閱讀，使得程浩比醫生的預言時間多活了那麼多年。
當我們這麼健全的人還在討論“要不要堅持讀書”以及“多度還是少讀”的時候，一位頻臨死亡的年輕人在2013年他逝世那年列下了這樣的年度讀書計劃：
1.閱讀10部關於西方哲學的著作
2.閱讀儒、墨、道、法等學派的主要著作
3.閱讀各類暢銷書50部
4.學習新概念英語全四冊
5.學習英語500小時（共1000小時）
6.寫下50份讀書筆記+思維導圖
7.寫下50篇短篇小說
8.寫下一部長篇小說
......
不得不說，程浩是一位最牛的閱讀者，這是一位最牛閱讀者不放棄人生的宣言書。
而今天，我們可以捫心自問，自己有沒有勇氣去做這些事情。重要的不是能否做到，而是堅持去做這些事的態度。這種不放棄的精神，於現在，實為稀有。
程浩的故事，是網絡上最激勵生者的故事。這不是雞湯，而是一位身體力行的前人為我們做出的榜樣。雖說他是93年出身，在我心裡，卻如長輩般的存在。
為此，我寫下這些文字，強烈建議看到這裡的你一定要去讀《站在兩個世界的邊緣》，以感悟其作者背後的故事。
