深圳嬰兒小波(化名)患擴張型心肌病，3月齡發病，他面臨著5年生存率僅有50%、10年生存率僅25%的威脅。3月1日，不到1歲的他眼看著撐不下去了，幸運的是，在廣東省人民醫院，他等到供體，接受1顆3歲孩子的心臟，重獲新生。
這也是華南迄今年齡最小體重最輕的心臟移植病例。
病重：1歲娃只有正常體重一半多
踏入2020年，一場新冠肺炎疫情突如其來，而深圳劉先生一家，除了擔心疫情，更擔憂的是兒子小波的性命。
生於2019年的小波，出生後不久就被診斷為“擴張型心肌病”。“寶寶出生3個月就發病，住進兒童醫院心內科”，劉先生說，作為家長很心疼，但一開始還是心存幻想——現代醫學昌明，用藥調整，減緩心肌擴張的速度，孩子會幸運的!
讓他想不到的是，到了去年底，小波的病竟然到了終末期，哪怕到了北京，專家只能無奈相告：“唯一能拯救孩子的，只餘儘快心臟移植這一辦法”，而且術中、術後非常多風險，心源問題也不好解決。
懷著一線希望，劉先生一家找到了廣東省人民醫院心外科移植團隊心外科成人二區主任黃勁松。沒想到的是，小波被接納了，獲馬上安排一系列的診療跟進。
團隊醫生吳怡錦說，她負責跟進病例，從小波正在住院的深圳兒童醫院拿到資料，心裡不禁一酸：正常1歲男童平均體重是10kg左右，而小波體重僅有6.5kg， “病情影響，餵養困難，營養不良，寶寶生長髮育嚴重遲緩”，吳醫生說。
難題：這麼小的供心非常難找
劉先生找省醫，真的是找對門了：省醫心臟移植團隊強大，手術技能很成熟，移植量在全國排第三，術後生存率也很高。不過，團隊成員吳敏醫生指出，嬰幼兒的心臟移植手術難度會比成人心臟移植手術的難度大很多。
最大的問題來自供心來源極其受限。
一直以來，大部分供心都是成年心臟，兒童供心本身就少，嬰幼兒的心臟捐獻“比大熊貓還要稀有”，既往省醫就有過數位等待心臟移植的兒童病人，因為等不到供心而死亡。小波體重僅6.5kg，且不到1歲，能與之匹配的供心少之又少，病情又危重，他能成功等到供心嗎?
此外，當時正受疫情影響，全國多個省市啟動一級應急響應，交通非常不便，供心獲得難度倍增;血製品極其緊缺，手術用血能不能得到保證也是問題。
轉機：3歲供者家人希望“孩子的心繼續跳動”
非常幸運的是，2月29日吳怡錦接獲通知：有一個血型相合的3歲兒童要捐獻心臟，孩子家人有著強烈意願：“希望孩子的心，能在世界上繼續跳動!”按中國人體器官分配與共享計算機系統(CORTS)，供受對接上，小波可能等來了供心。
一切救治工作緊張有序開啟：
吳怡錦趕往評估且排除新冠肺炎的可能，捐獻者的心臟功能良好，結構正常，可以進行移植手術;
當天深夜，調出救護車到院接患者，3月1日零時過後到院直入PICU;
完善術前準備，協調中心血站提供手術用血，連夜緊急安排醫護取消休假，協調手術器械，確保萬無一失。
3月1日是週末，院外行人稀少，手術室內卻是人聲鼎沸，由心研所所長陳寄梅帶領的心臟移植、麻醉、體外循環等多學科團隊嚴陣以待，通力合作，手術持續了五六小時，這臺難度係數極高的心臟移植手術終於成功了!
手術有多難?黃勁松教授僅以精細來說：嬰幼兒的心臟體積跟他的拳頭一般大，用的縫線、手術器械都比成人手術所用的的縫線、器械要精細得多，“平常瓣膜病手術我用的是2.5倍放大鏡，這手術我用了3.5倍的，心血管搭橋手術才用到的”。正因如此，3歲孩子的供心比小波“沒病的心”略大，需要佔一部分肺的位置，也在黃教授的“妙手繡花”下成功做到了。
術後：萬里長征繼續邁步
移植手術的成功只是萬里長征的第一步，接下來，小波還要面對排斥反應、感染的可能性、營養髮育等諸多問題，醫護人員心裡繃著的那根弦沒有放鬆，細心照料小波康復。護士長吳嵐告訴記者，小波術後第二天就順利拔管，撤下了呼吸機了，但監護任務非常繁重。
首先是術前插管維持的，肺部有併發感染，痰多，反覆肺不張，制定了體位引流、吸痰技術等一個專門計劃;其次是營養問題，小波瘦到真正的皮包骨，一點皮下脂肪都沒有，急需加強營養幫助康復，無奈他腹脹、消化不良，每小時喂兩三毫升奶都會腹脹到影響呼吸，護士們摸索出“排氣再餵養”的辦法。好在功夫不負有心人，小波好起來了，在PICU呆21天，“猛長了1.5公斤”，以前頭都抬不起來，後來扶著能蹦，甚至自己坐著玩1小時不累，有點白白胖胖的了，見人還會笑呢，看著他水靈的大眼睛，純真的笑臉，護理團隊覺得之前的努力都值得!
感嘆：“醫護做得比我們當父母的還到位”
4月1日，整整與父母分離30天后，小波從PICU轉入普通病房，一家人團聚了。
劉先生與妻子抱著孩子，差點飆淚，他說，怎麼感謝省醫的醫護都不夠，他們不僅讓寶寶重獲“心”生，術後漫長的30天，自己心裡再清楚不過了，“醫護做得比我們當父母的還到位”。
小波剛換心成功，免疫力低下，很容易感染，專人、單間、隔離監護自然不在話下;疫情防控期間，醫療用品極其緊缺，為了節約口罩、帽子和隔離衣，看護護士主動延長工作時間，進入了那扇玻璃門後都不輕易出來，為了少上廁所，工作期間不喝水;廣東省啟動重大突發公共衛生事件一級響應，ICU暫不允許家屬探視，為了安撫家屬的心情，醫護人員通過電話連線與家屬溝通病情……
劉先生說，大恩難謝，他能想到的，是回報社會，“以前我真的對器官移植沒概念，這次撼動了我的心，我要申請登記成為器官捐獻志願者，我願意自家孩子得到的幸運，有一天也能給別人帶來幸運!”劉先生說。(文/記者何雪華 通訊員吳梅芬、郝黎、張藍溪、靳婷 圖/記者蘇韻樺、何雪華)
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