今天是我得白血病的第345天,我只想做回普通學生

我叫瑤瑤,如果沒有那場意外,現在應該馬上初三,可能正在為備戰中考拼命熬夜學習,但我不怕累,因為我要為以後成為大學教授的理想而努力。

今天是我得白血病的第345天,我只想做回普通學生

2019年4月29號,我被正式確診為白血病,在正式確診前的17天裡,每一天我都在祈禱,希望這只是一場感冒。


2019年4月12號,我有點腳痠,發燒,媽媽說可能是感冒,但在縣醫院連續掛了幾天鹽水還是發燒。


4月22號,醫生又讓我爸媽去了醫院一趟,回到家之後他們立馬收拾東西,領我去杭州。


我覺得很奇怪,隱約覺得我的病絕對不是簡單的感冒,不然爸媽不會耽誤我的功課領我去杭州。


去到杭州的第二天,爸媽領我去醫院住院治療,在被我稱為“小黑屋”的治療室裡,醫生讓我蜷曲著,爸媽跟幾個護士按著我,我的腰彎的像蝦一樣,醫生用將近20cm的針頭刺進我的骨頭,那一刻我覺得被刺穿的不僅僅是我的骨骼,我的夢想彷彿也跟著搖搖欲墜。


住院治療一個星期後,爸媽來跟我說讓我把頭髮剪掉。這個時候他們還在瞞著我,我也裝作不知情的樣子,怕他們難過。


但我實在控制不住自己的情緒,那幾天我一句話也不想說,一直盯著手機,但眼神根本無法聚焦,不知道在看什麼。


我揹著爸媽偷偷上網查,知道治療這個白血病要好幾十萬,而我們家根本就沒這麼多錢。


後來從爸媽口中,我知道我要進行骨髓移植手術,也知道是媽媽給我的骨髓,但後來我才知道,媽媽全身的骨髓、幹細胞加起來可能有2.6kg,她直接移植給了我1.2kg將近一半,媽媽也因此虛弱了好幾天,住了好幾天院。


爸爸也沒少為我的事情操心,我曾偷偷聽到過他打電話貸款、找親戚借錢,也知道他經常跑去上海、蘇州、我們浙江省內各個市縣……就為了買到給我治病的特效藥——阿糖胞苷。


短短几個月,爸媽臉上的皺紋多了一倍,頭髮也白了一大片,但在我面前他們從來都是帶著笑臉。


我也不知道怎麼安慰他們,想說的話很多,但說出口給他們聽的卻只有一句:


“爸媽,你們不要這麼操勞了”。


我幫不上爸媽什麼忙,只能儘量不再他們添亂,但還是有很多人幫了我們。


我爸實在買不到藥的時候,我媽單位的領導,幫我買了23支阿糖胞苷,我爸從其他地方買都要600-700塊錢一支,他幫我們弄過來只要原價134塊6毛一支,幫我們省了一大筆錢。


爸爸申請的“愛佑天使”項目資助我完成了好幾次治療,減輕了爸媽的經濟負擔,我心裡也跟著好受了一點。


骨髓移植穩定之後出院回家,在家這段時間 我也想了很多。

今天是我得白血病的第345天,我只想做回普通學生

“或許大學教授的夢想對於我的現狀有點遙遠,現在我做個普通學生就好,成績不用特別好,也不用非得上名牌大學,只希望自己快點好起來,以後等我好了,我要自己賺錢領爸媽去海南,去看我最愛的大海。”


現有醫療水平下,許多白血病已不再是“絕症”,像少兒患病率較高的急性淋巴細胞白血病,經過有效治療患兒的5年生存率達70%~85%,只要堅持治療,就有生存的希望。


為了幫助更多白血病患兒,自2019年8月8日起,微保攜手愛佑慈善基金會,上線“微保企鵝樂園”關愛白血病患兒公益計劃——“白血病我不怕你”,一起關愛白血病患兒,幫助白血病患兒家庭度過最艱難的治療階段。


目前,微保企鵝樂園“白血病我不怕你”計劃已有57萬愛心用戶參與,愛心所兌換的善款已經幫助了6個孩子完成了17次治療,其中就包括瑤瑤。


生活在繼續、溫暖幫助也在繼續。每多一個人參與,這些白血病患兒就多一份治癒的希望,他們的未來等你一起參與。


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