近日，13歲男孩大宇的一種降壓藥吃完了，但因當前處於特殊時期，一家人哪兒也去不了，無法買藥。徐新本想悄悄出去，到縣裡給兒子買藥，但大宇說啥都不讓：“爸，你就別給國家添亂了，我還能堅持，等疫情過去了再買吧。”
徐新知道，當前防控正值關鍵期，可兒子的病情也不能等，到了該去醫院輸液的日子，但這個節骨眼兒，他犯了難。不只出不去，去了也治不起，一支藥就得2500元，來回的路費、檢查與治療費少說也得3萬多。圖為大宇需要服用的藥物。
黑龍江省七臺河市勃利縣，徐新一家在門前的雪地上玩了起來。大宇一手拉著爸爸，一手牽著媽媽，假裝滑雪，姐姐在對面抓拍下這溫馨的一幕。若不是特殊時期，一家四口確實很難有20多天的朝夕相處。
“算是苦中作樂吧，日子還得過下去。”徐新嘴上這樣說，心裡卻很著急。在家待一天，就一天沒有收入，本就入不敷出的家庭更是捉襟見肘。
時間回到11年前。2歲的大宇突然全身浮腫，病情危急。在北京某醫院，他被診斷為“腎病綜合徵”，並下了病危通知書。經過ICU裡醫生拼力搶救，大宇撿回一條命。醫生說，得了這個病，就要做好一生與其抗爭的準備。
大宇患病至今已是第11個年頭，因為艱難，更顯漫長。如果說我們的平均壽命是77歲，那大宇已經用了七分之一的生命與疾病抗爭。其他孩子的天真無憂，大宇從沒享受過，他最大的願望就是好好活著，能好好上學。圖為大宇生病前的照片。
“腎病綜合徵”時輕時重，情況好時，大宇還能上學，只是總得戴著口罩。
“這個病最怕感冒，看似不起眼的感冒卻會引發很多炎症感染，甚至是病情復發。”王玉蘭說道。
11年來，兒子久病，媽媽成醫。而這些護理經驗，都是情況不好時，用血淚換來的。因為常用激素藥物，大宇看似壯實，實為虛胖。
發病沒多久，大宇就因病引發肺炎、肚子腫脹。2歲多的娃娃，站在那兒，低頭都看不到自己的腳尖；4歲的時候，因激素副作用致使眼壓升高，媽媽站在1米開外，他也辨認不出；5歲那年，大宇病情復發，眼睛腫得像青蛙，眼皮都是透明的，血管清晰可見……
大宇不夠幸運。腎穿結果顯示，他的腎臟病理類型為FSGS。病機複雜，治療困難，極為棘手。數年來，大宇一次次與死亡擦身而過，夫妻倆的心也嚇得“傷痕累累”。圖為大宇復發時肚子腫脹如鍋。
大宇病情確診初期，正值春節。當地醫院看大宇病得重，建議他們到北京治療，更有治癒的希望。
正月初五，客運車票緊張，著急看病的夫妻倆只買到了汽車票，一路上大宇感染加重。到了北京某醫院，大宇肺部出現嚴重感染導致腹部浮腫不消，引起腹膜炎，腎臟血管形成血栓等數病併發。拿著病危通知書，母親王玉蘭一邊發抖，一邊流淚，心口劇痛。從此以後，她就落下說話聲音發抖的毛病。
維持治療幾年後，大宇不幸病情復發，身體出現嚴重浮腫，整日昏睡。由於一家人借不到治療費，父親徐新一邊透支勞作，一邊想著無法排尿、無法進食的兒子，急火攻心的他突發腦梗癱倒在地。好在命救回來了，但此後他再也不能幹重體力活。
由於父親徐新病倒，家裡唯一的經濟來源斷了，女兒小藝（化名）想接替爸爸。那時候小藝剛考上大學，卻想要放棄學業，打工掙錢給弟弟治病，在家人強烈反對下她才放棄想法，幸有貧困助學金和愛心人士的支持，最終能完成學業。
上學期間的小藝利用課餘時間做幼師、帶家教，還在肯德基做工。她留下生活費，其餘的錢她都寄回了家裡。即便如此，治療依舊艱難。無奈之下，夫妻倆將家裡唯一的住房拿去抵債，一家人連個住的地方也沒了。
大宇的腎病頻頻復發，激素副作用不斷，身體產生了耐藥性，醫生建議使用進口藥“美羅華”，但一支就要2500元。“有時輸一次‘美羅華’，兒子的細胞漲不上來，必須等一週再輸一次。”王玉蘭說。
11年來，大宇的治療費用花掉近百萬元，外債欠了幾十萬，可一旦停下治療，命就沒了。丈夫掙錢不易，王玉蘭平時生活上只能苛刻地節省。她有時一天只吃一頓飯，即便吃，也只有饅頭和鹹菜。她說：“這些年，我們已經借遍了親朋好友，想盡一切能想的辦法，一分錢一分錢地省，拼盡全力就是希望兒子能活下來。”
看著大宇一天天長大，王玉蘭看到了希望。“醫生說，等到兒子身體開始發育時，會比較容易控制病情，他的病還是有希望治癒的。”不久前，徐新的身體慢慢恢復，又在熟人的介紹下找到一份工作。
大宇11年的腎病治療，家人辛酸不斷。這個春節，賣掉住房的大宇一家，只能選擇給別人守房子，這樣才有地方住，還能省下房租錢。
宅在家裡的這些天，大宇不僅自學課程，還堅持做運動、增強抵抗力，王玉蘭感到欣慰。
“別看他上課斷斷續續，成績還不錯，雙科都在95分以上。”王玉蘭說她同時也著急，“有種降壓藥吃完了，縣裡能買但出不去買，還有一種免疫製劑也快吃完了，只能在北京買。”
原計劃2月20號去醫院做複查、輸液，但現在的情況只能電話諮詢。醫生安慰她，藥沒了先別慌張，但要注意監測血壓，觀察浮腫情況。另一邊，父親徐新和姐姐小藝更是心急，因為他倆已經20多天沒有任何收入了，而大宇的治療費還沒著落。
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