單親媽媽拼命賣書送自閉症兒子干預,卻被機構老師拿來“練手”

列夫·托爾斯泰曾說過:幸福的家庭都是相似的,不幸的家庭各有各的不幸。上帝發到江一媽媽手中的就是一副十足的爛牌。

★自己是一位癲癇患者,常年藥物不斷;

★結婚4年,就與丈夫離異,至今獨身一人;

★離異後,兒子被確診為中度自閉症,5歲孩子卻只有2歲的能力;

★告訴前夫孩子的情況後,他卻依然對孩子不聞不問;

★辭去幼師工作,24小時陪伴孩子,卻沒有收入來源

......

聽到這些經歷,我總覺得她是可以怨天尤人、自憐自艾的,可是真實的江一媽媽卻與我猜想的截然不同。她的笑容燦爛,心態樂觀,為人坦蕩,甚至總懷著一顆感恩的心面對生活。

兒子一刻離不開自己,她就在網上賣書,供江一做干預的學費;好的老師學費太貴,學費低的老師卻拿孩子練手,無奈之下,幼師出身的媽媽自學干預知識,最終成為了一名特教助教。

讀完江一媽媽的故事,我似乎有些懂了,即使抓在手中的是一副爛牌,可有些人卻依然能打出令人驚豔的好牌。

单亲妈妈拼命卖书送自闭症儿子干预,却被机构老师拿来“练手”

自閉症兒子是我的寶藏男孩——

口述|江一媽媽

PART

01 自閉症打針吃藥就能好?

我的孩子叫江一,今年5歲了,是個中度孤獨症譜系的男孩。

在他差不多兩歲的時候,我就發現和其他的小朋友有些不一樣。江一每學一樣技能,就忘記了先前學過的技能,總是學一樣忘一樣,孩子的情況讓我感到很疑惑很不安,因為我知道這是不正常的。

因為是單親家庭,所以我一直在外工作賺錢,孩子則交給了外公外婆照顧。發現了孩子的異常後,我就和家人說了,孩子有點不正常,但是我的父母勸我說孩子還小,沒什麼問題。

就這樣持續了一段時間,最後是由江一外公親自帶著他去廣州的醫院做的診斷。

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表情豐富的小小江一

江一確診以後,考慮到當地沒有好的干預資源,所以我就想帶他到城市裡的機構去幹預。

但是,家人卻不知道從哪聽說,別人家的孩子打針3個月就好了,要帶孩子去打針吃藥治病。

那個時候,我對孤獨症不瞭解,又說服不了老人,就只能按照他們的決定走了。因為我的一念之差,江一整整打針吃藥了八個月。治療8個月後,孩子的好動似乎稍微有些改變,但是孤獨症的症狀還是沒有得到任何改善。

其實,在接受孩子有孤獨症的這段時間,我當時是很痛苦的,但是我的理智告訴我,我必須以最快的速度去接受,為孩子做點什麼,或者改變點什麼。

我是一名基督徒,跟大部分的家長一樣,我也曾問上帝為什麼,也曾很多次的流淚,但是現實卻給予了我沉重的打擊,這樣有什麼用呢?我告訴自己,流眼淚是允許的,但是不能一直這樣下去。

我是一個平凡的單親母親,我已經沒有什麼可以犧牲的了,就算想再婚估計也沒有辦法。其實,很多人都曾勸我丟棄了江一,那樣就可以重新開始新生活,但是怎麼可能呢,他是我唯一的寶貝,在我心裡是最貴重的。

PART

02

靠網上兼職賣書賺取學費卻被機構老師告知“我比他們還專業”

調整好心態,下定決心後,到2018年9月份,經歷了重重波折後,我終於帶著江一踏上了正確的干預之路。

首先考慮的就是費用的問題,這也是我的主要壓力。孩子需要24小時陪同照顧,既要照顧孩子,又要兼顧賺錢,我的難處可想而知。

我是單親母親,還是一個癲癇患者,又沒有什麼能力,用什麼來養活孩子?拿什麼來交學費呢?

我本身就是幼師,照顧孩子對我來說並不困難,但是機構的費用對一個幼師來說,簡直是望塵莫及的。

別的不說,幼師一個月的工資是2000多塊錢,但僅僅是江一一個月的學費就要4000多塊錢,如果再加上其他的房租費、水電費、車馬費、生活費,以及我自己的癲癇藥費,加起來一個月就要用到一萬多塊。

這些費用就像一塊大石一般壓在了我的身上。

所以,我需要時時刻刻的陪伴在孩子的身邊,還要不停的想辦法去賺錢,所以我一直在網上兼職賣書,靠著賣書來養活孩子,遇到週轉不開的時候,家人也會支持一些金錢。

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幫媽媽賣書打廣告的江一

錢的事情儘管很難,但孩子在機構干預的事情,才是讓我感到最糟心的。

江一剛開始干預的時候,我什麼都不懂,所以我當時有一個很錯誤的觀念,就是在干預上完全依靠老師。

機構規定孩子上課必須有家長陪同,所以我每天24小時都和孩子在一起。另外,我還得在縫隙時間裡賣書賺錢,但時間總歸是有限的,我又分身乏術,所以對孩子的干預並不能事事盡心,而老師就經常會指責我在干預中沒能給孩子做的更細緻。

在這家機構干預了一年時間後,我發現機構裡新來的老師卻越來越不靠譜。機構裡的老師還曾親口對我說,我比他們這些老師還更專業。有些好心的老師還勸我說,他們(老師們)在這裡就是混日子的,叫我趕緊離開。

這樣的情形真的讓我難以置信,我每天都在拼命的賺錢,努力的照顧孩子,換取來的卻是這樣的結果,還有老師這樣的態度和答覆。

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江一在畫最喜愛的水彩

甚至於,到最後我才發現,我的孩子來這裡一直是給新老師練手的,難怪我總覺得這個老師上課的時候看起來總是很彆扭。在這個機構,新學生都要交給新老師練手,我想,沒有任何一個家長會願意發生或遇到這樣的事情。

其實,我也不是不能接受新老師,只要你的態度好,肯負責,那麼家長、老師和孩子也是可以共同成長的,也不至於存在“練手”,這樣讓我們這些家長多難受。

我瞭解到,越高級的老師,那麼要交的費用就越高。後來,我就給江一找了費用比較高的老師,但是堅持了一段時間後,我覺得實在累極了,江一很累,我也很累。

費用高,沒效果,再三思量後,我帶著江一離開了這家機構。

PART

03

機緣巧合進入家長組織兒子進步很快,我也當上了機構助教

正打算把孩子留在家裡自己帶的時候,我遇見了星星家園的萬老師。

這裡的條件環境不是很好,但這裡是由家長組成的,大家都很熱心,會把各自會的知識都教給我。這裡的孩子也大都是十幾歲的孩子了,所以江一算是最小的。

在這裡,不僅費用是我可以承擔接受的,而且江一也有了突飛猛進的改變,帶給我很多的驚喜。

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認真學習生活自理能力的江一

教了一年都不會的尿尿,在這裡三天就可以脫去了四年不曾中止過的尿片,到現在他自己去上廁所,可以獨立脫下褲子,尿尿,穿褲子,沖水,洗手,一氣呵成,而學會這些一個月的時間都不到,而這在之前的學校根本無法做到。

儘管說很多東西需要量的積累是沒有錯的,也不能說孩子在之前機構裡上的一年中,是完全沒有效果的。但是,在之前的機構裡,老師不和家長交流,也不會指導家長在家裡應該怎麼做,所以這反倒是我們家長最難的問題。

或許可能是老師本身都不知道應該怎麼做,就像是這個最簡單的生活自理問題,我曾經問過之前機構的3個老師,孩子不會小便,老是到處亂拉怎麼辦?卻始終沒有得到一個好的回答。

江一在這裡干預後,情況越來越好。

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被戴上負重沙包,江一呆呆的看著媽媽

2018年11月份,我開始親自給孩子上課。由萬老師幫江一制定好計劃,我來執行。

最初,江一有很明顯的情緒的,不願意做就在地上打滾,等待對他來說是一件很艱難的事情,想要的東西得不到就哭鬧。

我們每一天都安排了1節體育課,包括跑步、徒步、搬磚,或者跑上下斜坡等等。江一平時很少走路,所以剛開始可把他累壞了,他就在地上打滾逃避任務。我們的做法就是他一打滾就把他拉起來,不讓他有打滾的機會。

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長跑運動中,江一走完了5公里

三四天下來,他就已經習慣了,沒有打滾,可以拉著他慢慢的走了,接著就放手,再到他自己跑一會走一會,到現在體育課裡再也沒有打滾過。

江一最怕的就是等待,課間看電視的時候,電視偶爾會被小朋友關掉,他就會哭鬧,我們就把他拉到電視的旁邊告訴他說,關掉也沒有關係的,然後再教他開電視。之後有小朋友關掉電視的時候,他就默默的走到電視旁邊,把電視打開。

PART

04 別人說兒子是我的拖累,我卻覺得是他豐富了我的人生

我們是單親家庭,家裡面只有我和江一,但是每隔兩個星期,我都會帶著江一回孃家一次,因為外公外婆非常的疼愛江一。

記得剛開始外公外婆對江一是非常溺愛的,但是我和他們的觀點有矛盾時,最後他們還是會聽我的,因為我和江一在一起的時間比較久。而且為了找到外公外婆聽我話的理由,我成為了一名助教,也考了恩啟的上崗證,準備成為一名特教老師,讓自己變得更專業,這樣他們就沒有質疑反駁我的話了。

說起孩子的父親,其實在孩子確診後,我就把孩子的情況告知了孩子的父親,可他仍然對我們漠不關心,基本沒有給過金錢上的幫助和精神上的安慰。

幸運的是,我的家人和朋友們給予了我很多支持幫助,我帶著江一在外上機構時,曾經有個基督徒姐姐免費給我們租房一年作為支持,減少我的支出。我的家人在我們剛開始讀機構的時候在金錢上也給予了很多幫助。非常的感恩。

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穿上同學的校服,就像一個乖乖的小學生

很多人說過,江一是我的拖累,可我卻從不曾這樣覺得。

我非常的感謝江一,如果沒有他出現在我的生命當中,我還不知道自己的未來會在哪裡。

我非常的愛江一,他其實是一個非常棒的孩子。或許有的人說,有這樣的孩子是倒黴的,可是我卻覺得江一豐富了我人生的意義。

江一還教會了我很多東西,我不是一個很厲害的媽媽,是江一讓我變得更有責任感,透過江一變得有愛心,有同理心。因為江一,我一直在學習,我想做一名特教老師,幫助更多的譜系孩子。

其實,在養育特殊孩子這件事上,我一直覺得家長最關鍵的就是心態,有的家長孩子是輕度,就悽悽慘慘要跳樓,有的家長的孩子是重度自閉症,智力幾乎為零,卻仍然樂觀堅強、堅持干預。這就是心態的區別,別人可以的,我們為什麼不可以呢?

如果是剛發現孩子有這類問題,那麼傷心難過痛苦去發洩都是可以的,因為這是我們的孩子,是我們的心頭肉。但是我們依然要儘量在最短的時間內振作,幫助孩子,因為他真的很需要我們。

現在,我依然在堅持帶著江一,一起生活,一起幹預,一起成長。我想陪著他一步一步扎穩腳跟,我不打算操之過急的把他送進幼兒園,學校,或許這樣會適得其反。

我也希望政府、國家,乃至整個社會能給予譜系孩子更多的關注,多做一些宣傳,因為很多人不知道、不懂得、不理解這樣的孩子和家庭,他們會帶著各種異樣的眼神看著我們,甚至嘲笑我們。

其實我們的要求不高,不要再用奇奇怪怪的眼神看我們,請給我們一些同理心,可以包容我們一點點的不平凡就夠了。

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