我患肝硬化7年,疫情期間需要肝移植,隔離第13天病情惡化


我叫曹傳鵬,家住寧夏銀川西夏區,今年37歲。我與妻子徐春玲是高中同學,大學畢業後我們談了幾年戀愛,於2009年7月18日走進了婚姻殿堂。2013年7月5日,三胞胎女兒出生。三個女兒是早產,在保育箱裡餵養了28天,花了13萬餘元的醫療費用,但女兒們最終健健康康出院,我們夫妻倆心裡充滿了幸福和期待。圖為躺在上海交大附屬仁濟醫院病床上的我。 #自拍我的故事#

2013年10月,三個女兒剛滿百天不久,我偶爾發現自己的肚子上的一條血管凸了出來。去寧夏人民醫院檢查後,醫生說我患上了肝硬化及低蛋白血癥、臍靜脈開放、脾功能亢進等疾病。當年11月上旬,我去了首都醫科大學附屬北京佑安醫院,花了近23萬元做了下行脾切除及肝活檢等手術,經過一個月的術後康復療養,我回到了銀川的家裡。圖為三個女兒的百天照。

由於肝硬化沒有特效藥,確診後的7年來,我全靠藥物維持和抑制,身體也不能使勁用力。看著孩子們一天天地長大,我一直不敢去抱她們。我多麼想像別的父親那樣,把孩子抱在懷裡,頂在頭上,跟她們玩耍嬉戲,趴在地上給她們當馬騎。然而這一切對我來說,真的是太奢侈了。圖為臉色蠟黃的我。


2020年2月初,我突然發現自己全身的皮膚變得蠟黃,眼睛也黃得嚇人。妻子趕緊陪我去了寧夏人民醫院,初步檢查是肝硬化惡化、慢加急性肝衰竭,醫生讓我立刻住院。2月15日,經過一週的治療後,醫生說,我的病急需做肝移植手術,但由於寧夏的醫療條件相對有限,醫院已經幫我聯繫了上海交通大學附屬醫院仁濟醫院,並讓我抓緊時間過去。圖為我在寧夏人民醫院的診斷證明書。

當天,我和妻子連夜趕到上海交大附屬仁濟醫院東院,並在第二天辦理了住院手續。然而由於疫情防控,在我住院四天半的時候,醫院通知所有外地入滬人員必須隔離14天才能住院治療。2月19日,我和妻子搬到了醫院附近一家定點隔離酒店,進行自我隔離。圖為疫情期間,妻子拿藥時拍攝的醫院大門前的場景。

隔離期間,我們最盼望的是儘快度過這14天,早日住進醫院接受治療,因為身體的不適,我感覺在酒店的每一天都堅持不下去了。為了排遣情緒,跟在銀川的三個女兒視頻成了我最溫暖最快樂的事情。一天,孩子們對著鏡頭說,她們把自己的零食已經集中起來,要等我回家吃,還說想我們了,讓我一定早點回家。我心裡最柔軟的地方就是孩子,掛斷手機,我和妻子在隔離賓館抱頭痛哭。圖為我的三胞胎女兒,她們今年已經7歲了。


3月3日,在酒店隔離到13天的時候,我的病情突然嚴重,出現吐血現象。妻子和主治醫生聯繫後,我被緊急安排住進了醫院。住院第二天又出現大出血,醫生說,我病情加重的速度比想象得快。目前,我每半小時拉一次血,血色素還不到4克,而正常的男性,每升血液中的血色素是120-160g。圖為虛弱的我躺在仁濟醫院病房裡吸氧。

病情突然惡化,我必須要做肝移植,而肝移植需要一大筆費用。醫生說,移植手術大約需60萬,術後康復治療約10萬。妻子生完孩子後因要照顧三胞胎女兒,一直沒有再工作。我患病前是一家網吧的系統維護員,每個月能掙兩千多元的工資,從北京動完手術後,因不能勞累失業了。所以,7年來,我和妻子兩人都是無業狀態,生活靠低保維持。圖為我的低保證書。

來上海前,妻子已經和我商量,準備將銀川的房子賣掉,再找親戚朋友借一些。經過打聽,我們的房子預計可賣20多萬,因為疫情,馬上出手的可能性很小,而且距離總的移植費還是差不少。目前,我的病情已經等不及了。需要繳納20萬元的前期費用,但這筆錢一時難以拿出。我真的想活下去,我不想三個女兒從小失去父愛,只想給她們一個完整的家。圖為妻子在醫院裡照顧病重的我。#大病家庭的抗疫故事#


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