舟舟出生時，我已經37歲了。醫生說得很直白：“唐氏綜合症”，用武漢話說就是“苕”。

我跟妻子講：“有一個補救辦法，把舟舟養著，再生一個，將來照顧他。”1981年，舟舟的妹妹出生。

舟舟沒學過系統的音樂教育，從本質上講，稱他為“天才指揮家”是不恰當的。

我搞了大半輩子音樂，知道指揮家需要怎樣的底蘊、氣質和積累。輿論把他捧得太高了。

舟舟媽媽走的時候，才58歲。此後舟舟的日常起居、衣食住行，都是我一個人照料。

因為基因異常，他比健全人要衰老得快，年齡大了更容易患上各種疾病。要是哪一天我不能照顧，還有他的妹妹。

我今年78歲，感覺人生很滿足，曾經有過的貧困和艱難都過去了。按照現在的狀況，五年內我身體不會出大事兒，還能夠為舟舟“奉獻一把”。

01

四歲那年，父親以四擔稻穀的價錢，把我賣給了一戶姓胡人家做兒子。我因禍得福，唸了鄉下的小學。

我是舟舟（胡一舟）的父親胡厚培。我本姓葉，1941年出生在武漢黃陂一個偏僻的村莊。弟兄四個，我最小，三個哥哥要麼做放牛娃，要麼做長工。

母親在我一歲時去世了。四歲那年，父親以四擔稻穀的價錢，把我賣給了河對岸一戶姓胡的人家做兒子。

我因禍得福，唸了鄉下的小學。全班六十人，只有六個考上初中，我是其中之一。初二時，養父去世，家裡的支柱沒了，我一邊唸書，一邊照顧養母。

那時我身體特別好，能挑兩百斤，能扛四百斤。1958年，體育老師跟我講，“明年國慶十週年，要選拔一批運動員參加全國比賽。你舉重不錯，如果選上，以後就當運動員。”

恰巧，中南音樂專科學校（武漢音樂學院前身）附中到我們學校招生。

一天集訓結束後，一個要好的同學慫恿我去報名。招考老師說：你來晚了，明天就考試。那個同學叫我“別死心，再爭取一下”，招考老師也鬆口了：那你來試試吧。

可能我沒有思想負擔，考得還可以。一個星期後，中南音專附中的錄取通知書來了，報名的二十多人沒錄取，臨時報考的我反而被錄取了。

1962年，我到武漢音樂學院念大學，畢業分配到新疆。當時“文化大革命”剛開始，全國一通亂，新疆沒去成，我留在了武漢歌舞劇院下面的樂團（1993年併入新成立的武漢樂團），擔任大貝司演奏。

02

快滿月的時候，舟舟得了肺炎。我抱著他到醫院，醫生說得很直白：“唐氏綜合症”，用武漢話說就是“苕”。

我結婚的很晚，1978年4月1日，舟舟出生時，我已經37歲。舟舟名叫胡一舟，我希望他像一葉小舟乘風破浪。

剛生下來，醫生和護士在背後議論，我妻子聽見了，不敢告訴我。

我真正知道舟舟智力低下，是快滿月的時候。舟舟發高燒，得了肺炎。

我抱著他到醫院，醫生說得很直白：“唐氏綜合症”，用武漢話說就是“苕”（“傻子”的意思）。

中年得子，本是大喜事，醫生這麼一說，我接受不了。

我翻了很多資料：唐氏綜合症，是染色體異常（多了一條21號染色體）導致的疾病，患兒智商通常只有三十幾，不能上學，也不會有正兒八經的工作。

我跟妻子講：“有一個補救辦法，把舟舟養著，再生一個，將來照顧他。”

她同意了。我們就申請了一個指標，1981年舟舟的妹妹出生。我和妻子分工，她管姑娘，我管兒子。

舟舟比健康的小孩發育要晚，兩歲多才會走路、說話。因為不能上幼兒園，三歲開始，他就跟我上班。我上午排練，晚上如果有演出，就把他放後臺，基本在我的視線範圍內。

對舟舟的教育，我有個基本理念，就是必須讓他學會生活自理。他稍微大點，我每天給他兩塊錢，一塊錢買早點，一塊錢是車費。出去玩累了，肚子餓了，就坐公交車回來。

但也有我沒想到的副作用。我親眼見到，周圍的小孩欺負他。十幾歲，他還被脫得一絲不掛，回不了家。有一次，門房老大爺看不過眼，用報紙裹著把舟舟送到樓下。

長大後一次體檢，我們發現他的肋骨上有幾處陳舊性骨折，就是說斷掉過，沒人知道，傷處自己癒合了。

03

拉小提琴的首席突然說，“舟舟，你想不想當指揮？”我觀察出來了，只有音樂讓他可以聽得進去，坐得下來，而且有欣賞、表演的慾望。

本來我覺得自己是大學生，當舟舟的家庭老師綽綽有餘。但教他數數、認字，都不行，5以內的加減法他都學不了，更不要說乘除法。

不到一星期，他就不學了。我還不能發脾氣。

那他總該有一點長處吧？6歲的一天，他在劇院裡看我們排練，10點10分開始休息，拉小提琴的首席突然說，“舟舟，你想不想當指揮？”

舟舟從小板凳上站起來，大聲喊：“想啊。”首席說，“我找幾個叔叔阿姨給你拉琴，你來給我們當指揮。”

舟舟跑到指揮台上，拿起指揮棒，敲了一下：“來，開始。”這證明他對指揮相當感興趣，已經記在心裡。首席問，“你想指揮什麼曲子？”他脫口而出：“《卡門》。”

那是他第一次指揮樂隊。我們那個老指揮姓張，有個習慣動作，看譜的時候把老花鏡推到腦門上。舟舟學他的樣子，把《卡門》指揮完了。

同事們哈哈大笑，說舟舟的模仿能力真強，把老張的習慣動作活脫脫表現出來了。

回家後，我找了一根長筷子和一塊黑膠布，做了一個指揮棒給他。從此舟舟認定自己是個指揮。同事們都很喜歡他，給他在排練區設了個小指揮台。樂隊排練時，他拿著指揮棒在小指揮台上指揮。

街上有婚慶樂隊，他總能得到消息，跑去指揮。有時候音像店裡播放音樂，他也去。

我觀察出來了，只有音樂讓他可以聽得進去，坐得下來，而且有欣賞、表演的慾望。

1997年初，湖北電視臺的編導張以慶到武漢樂團拍紀錄片。他發現臺上有個指揮，側面還有一個指揮，就是舟舟。我和同事見怪不怪，但張以慶覺得，藝術家們對一個智力殘疾孩子的接納和喜愛，表現了人性的閃光點。

張以慶跟我講：“我要拍你的兒子。”他很快把班子組建了，沒有劇本，舟舟走到哪兒，他們就拍到哪兒。拍了一年，素材有2100分鐘。

1998年5月16日，54分鐘的紀錄片《舟舟的世界》在湖北衛視播出。

舟舟開始在武漢有點小名氣。

當時有兩家相鄰的麵包店同時開業，一家請了銅管樂隊，另一家請了電子樂隊。

銅管樂隊的負責人靈機一動，打電話請舟舟去救場。很快，整條街的人都被舟舟吸引過來了。那個店老闆特別高興。

不久，中央臺把張以慶的片子和素材再次剪輯，分上下集在國際頻道播出。隨後，德國一家電視臺買下國外播映權。

張以慶對我說過，片子播出後，對你們肯定有影響，但能不能改變你們家的命運我不敢保證。後來，這部紀錄片既改變了舟舟的軌跡，也改變了張以慶的人生，拿到了五項大獎。

04

我做了一輩子低音提琴手，都沒機會在世界頂級音樂廳演出，舟舟卻做到了。

1999年1月22日，舟舟去北京保利劇院參加中國殘聯的新春晚會。他是當天的壓軸戲，我擔心他會搞砸。登臺前，舟舟穿著中國殘聯贈送的燕尾服和皮鞋，安慰我：“爸，你別擔心，我不怕。”

燈光亮起，舟舟站在舞臺中央，果斷揮下雙手，中央芭蕾舞劇院交響樂團的奏樂整齊響起，我頓時淚流滿面。這場景我連做夢都沒想過。曲子結束後，觀眾起立鼓掌。

1999年12月1日，舟舟進入中國殘疾人藝術團，正式開始指揮生涯。此後，國內外演出邀約不斷。2000年9月，美國前總統肯尼迪的妹妹邀請舟舟訪問美國。

在紐約的卡耐基音樂廳，舟舟指揮美國十大交響樂團之一的辛辛那提交響樂團演出，那是他人生最輝煌的時刻。我做了一輩子低音提琴手，都沒機會在世界頂級音樂廳演出，而他卻做到了。

現場有2800名觀眾，舟舟指揮的曲目有《德九第四樂章》（德沃夏克《第九交響曲》第四樂章）、《星條旗永不落》，還有瑤族舞曲。

我觀察到，白人流眼淚，華人也流眼淚。演完了，很多人上臺讓舟舟簽字、照相。

回國後，我們去每個省會城市和有名氣的地級市演出，杭州去了不下十次。2001年我從武漢樂團退休，可以專心照顧舟舟了。

在舟舟出名前，我們家是比較困難的，除了兩個孩子，還有我的養母需要贍養。家裡的收入是舟舟有演出後才改善的。一切好起來的時候，舟舟媽媽原先的乳腺癌因為拖得太久，出現惡化，1998年做了切除手術。

之後化療、放療都需要費用，舟舟掙來的錢貼進去不少。當時武漢房價2000多，單位分的房子樓層太高，舟舟媽媽患病後爬不上去，我們就咬牙買了一套電梯房。

舟舟媽媽前後被乳腺癌折磨了12年。她走的那天，是2006年5月26日，才58歲。從此，舟舟的日常起居、衣食住行，都是我一個人照料。

05

我和舟舟跟著老闆在全國跑，一年演了168場。為了降低成本，他把一些演奏員開掉了，最後樂隊只剩下28人。

在中國殘疾人藝術團，我陪著舟舟生活了六年，出訪五國三大洲，走遍全國每一個省會城市，被中央領導接見，與施瓦辛格、劉德華等名人同臺。

2006年，我們離開中國殘疾人藝術團。當時武漢重型機床廠的俱樂部被改造成田漢大劇院，劇院的運營方找到我，和舟舟簽了五年合同，月薪48000元，這是我們拿過的最高薪水。

但過了一年，近60人的樂隊就被轉讓了。新來的老闆以前是放電影的，靠走穴成了演出商。我和舟舟跟著他在全國跑，一年演了168場。

為了降低成本，他把一些演奏員開掉了，最後樂隊只剩下28人。

我跟他講，舟舟跟你合作，你得把樂隊恢復到至少45人。另外，樂隊應該正規化管理。他說改不了。所以2007年底，我們就回家了。

樂隊的那些演奏員，找到我家裡，說只要有舟舟，樂隊就能生存下去。2008年開始，我帶著湖北舟舟交響樂團在全國演出，最高一場有六萬元，最低四萬多。到2013年，這個樂團還是解散了。

那時，北京一家民營的殘疾人藝術團，邀請舟舟去演出。

他們條件不是很好，舟舟和四五個人住一間屋子，還讓民樂團代替交響樂隊，有時甚至不請樂隊，讓舟舟伴著CD音樂對著空氣比劃，還讓他指揮流行歌曲《小蘋果》。

那個團長為了商業利益，做了一些虛假宣傳，比如對觀眾說：“我就像舟舟的媽媽，照顧了舟舟十多年。”這話讓我特別不舒服，但不好當面揭穿她。

有一次，團長沒有和我溝通，把舟舟帶去臺灣演出，讓他對著音響和光盤空指揮，那不是丟人嗎？

還有一次，附近小超市的售貨員對我說：“胡老師，恭喜你啊。昨天電視節目裡有人給舟舟找媳婦。”

我心裡一沉。唐氏綜合徵患者是不適合結婚生子的。況且舟舟根本不知道男女之間的事兒。

我作為父親，當然想兒子早日成家，但給舟舟找什麼人做媳婦呢？找健全人，還是找個跟他一樣的人？我覺得都不人道。

因為這些原因，再加上北京的氣候不適應，我帶著舟舟決定離開。

06

治療半年多後，舟舟的惡性腫瘤奇蹟般地消失了。病癒後，舟舟在深圳加盟了一個殘疾人藝術團，但他們平臺小，請不起樂隊，舟舟的演出機會不多。

2016年11月，舟舟因為胸疼和咳嗽，被診斷患有肺部惡性腫瘤。醫生說，如果不治，活不過9個月。聽到消息，我像遭了雷劈，就跟第一次聽到舟舟是智殘兒時一樣。

深圳的一家醫療機構伸出援手。治療半年多後，舟舟的惡性腫瘤奇蹟般地消失了。

2018年4月24日，我帶舟舟去北大醫院深圳分院複查，確診惡性腫瘤已不存在。這一年舟舟的治療費用近50萬，醫院減免了20多萬，我們掏了20萬。

病癒後，舟舟在深圳加盟了一個殘疾人藝術團，簽了五年合同，包吃住。但他們平臺小，請不起樂隊，舟舟的演出機會不多。

我提出帶他回武漢，他又不願意。妹妹一家人、還有鄰居都是健全人，舟舟缺乏自信。在這個藝術團，他和很多殘疾藝人都是好朋友，也活得熱鬧，是團裡的開心果。

舟舟的生活很規律，早餐一碗稀飯、兩隻雞蛋，午飯後休息。舟舟愛喝咖啡，每天早上與午睡之後都要喝一杯。他從小挑食，喜歡吃魚肉，我連哄帶騙讓他吃點蔬菜。

他雖然可以簡單的生活自理，但不會洗衣服，不會做飯，不會用錢。他不認字。別人邀請他演出，如果坐火車或者飛機，他單獨不行，得我陪著。

我把武漢家裡的音響搬來深圳，他興趣來了，我就把機器擺好，他聽一段音樂，有時看中央15臺的交響樂演出。

《新聞聯播》、《天氣預報》、《焦點訪談》，他每天必看，看完了才把遙控器交給我。

07

我有舟舟這樣的孩子，本來打算一輩子受苦受難，沒想到他能夠養活自己，還能在世界上四處走一走，播撒希望的種子，這是我一生最大的驚喜。

我今年78歲了，跟同齡人相比，狀態和心境都很好。我感覺人生很滿足，曾經有過貧困和艱難，但都過去了。

按照現在的狀況，五年內我身體不會出大事兒，還能夠為舟舟“奉獻一把”。

舟舟沒學過系統的音樂教育，從本質上講，稱他為“天才指揮家”是不恰當的。

我搞了大半輩子音樂，知道指揮家需要怎樣的底蘊、氣質和積累。

舟舟連譜子都看不懂，不會視唱樂理、協調樂隊，不具備學音樂的人的基本素質。輿論把他捧得太高了。所以我從來不認為他是指揮家。

舟舟能走到今天，得承認他確實有非常好的樂感和音樂天賦。

“他腦袋裡有音樂”，這是美國一家知名樂團首席小提琴手的評價。今年4月1日，舟舟40歲生日，我對他的生日祝福是，“儘可能地再創輝煌”。

有人說，舟舟在臺上，又跳又指揮，是我教的。

其實那些動作訓練不了，他也不能像其他孩子那樣循序漸進。他有些指揮的不那麼到位，但一首曲子下來，百分之八九十能踩到點上，幾個關鍵的節點都是到位的。

二十年來，舟舟指揮了近3000場演出，開始走下坡路了。

因為基因異常，他比健全人要衰老得快，年齡大更容易患上各種疾病。要是哪一天我不能照顧他，還有他的妹妹。

舟舟的妹妹高中畢業時，我和妻子鄭重告訴她，“因為你哥哥的智力狀況不好，我們才生了你。

我們盡力讓你念書，讓你找一份好工作，將來能夠建設好自己的小家庭。但是你有一個不可推卸的責任，就是照料哥哥的晚年。”

這對她確實有些不公平，我們也覺得對不住。

舟舟媽媽去世時，囑咐我要多照顧姑娘，我把武漢的房子、車子和每個月接近六千元的退休工資都留給她，希望能減輕她的負擔。

一路起起伏伏，我和舟舟都是被社會變化推著走。舟舟能夠得到社會的關愛，我感到欣慰。

我有舟舟這樣的孩子，本來打算一輩子受苦受難，沒想到他能夠養活自己，還能在世界上四處走一走，播撒希望的種子，這是我一生最大的驚喜。（本文圖片由胡厚培提供）

一切生命都具有尊嚴

片長54分鐘的《舟舟的世界》，最開始是字幕：一切生命都具有尊嚴。鏡頭下，患有先天愚型症的舟舟在樂團大院裡是自由自在的，到哪兒都有能說上話的朋友。

人們對舟舟好，因為他沒有破壞性，沒有功利色彩，還十分守“公德”。他總是閒逛，上街，上商場，很快樂的樣子。

舟舟在樂團最要好的朋友是首席小提琴演奏員。德國一個著名樂團來訪，首席小提琴想讓舟舟和他們合作，指揮一小段。對方毫不通融地拒絕了。

首席小提琴有點沮喪，在如天籟的樂曲中，舟舟靠著他的肩膀睡著了。

“舟舟本來就不是一個真正的音樂人。舟舟是一個什麼樣的人不重要，重要的是人們是否把他作為和自己一樣來對待。”

在片子結尾，父親把舟舟派到街頭，跟一名修車師傅擺攤。學一門手藝，比去樂團大院虛著，看起來更切實際。這可能是舟舟本來的命運，但巨大的出名讓他走上了另一條路。

被拔高為“天才”“指揮家”後，那個自然、和諧的舟舟也肥皂泡似地消失了。有時候，勵志也是可以和商業掛鉤的。

2008年，那還是舟舟的高光時刻。現在他四十歲了，一年演出機會落為個位數。

但這樣的“落寞”反而是正常的，舟舟就是一個富有性格魅力的殘疾人。

光環褪去後，如果舟舟仍能享有平凡、有保障的生活，安度人生，這才是《舟舟的世界》想表達的初衷。

因為舟舟的快樂，始終映照著我們的善良和友愛。