01.19 換肺記丨600萬人的“呼吸之殤” 他們說就想好好喘口氣

換肺記丨600萬人的“呼吸之殤” 他們說就想好好喘口氣

換肺記丨600萬人的“呼吸之殤” 他們說就想好好喘口氣

1月12日,肺移植專家陳靜瑜在中日友好醫院查完房後匆匆趕往手術室,在等電梯時,他又折回辦公室,手上多了一杯之前沒喝完的咖啡。他說,“昨天(1月11日)在成都做了一臺(手術),今天凌晨到的北京,上午有一臺雙肺移植(手術)。”

陳靜瑜是無錫市人民醫院副院長,兼任中日友好醫院肺移植科主任。無錫北京兩邊飛早已成了他最熟悉的工作節奏,雙城生活之外,他還奔赴全國多個省份為有需要的病人做肺移植手術,同時為當地醫生傳授手術規範與技巧。

2019年,陳靜瑜帶領團隊共完成247例肺移植手術,佔了全國肺移植總量一半以上。跟隨他的腳步,我們記錄下兩位接受肺移植手術患者的故事。

换肺记丨600万人的“呼吸之殇” 他们说就想好好喘口气

陳靜瑜醫生與陳文慧醫生在探討患者術後康復方案

━━━━━史上最長的一次供肺轉運

2019年12月23日清晨,陳靜瑜獲悉在雲南省勐海縣人民醫院有腦死亡患者愛心捐獻,該信息上傳至中國人體器官分配與共享計算機系統(COTRS),與中日友好醫院肺移植中心等待肺移植手術的患者曉波高度匹配。

曉波今年39歲,曾經在江蘇做過幾年車床零件精加工的工作,後來回到老家合肥開了家超市,做點兒小買賣。曉波首次發病是在2016年,他哥哥說,那天曉波突然胸口憋悶、喘不上氣,家人趕緊把他送到醫院搶救,輾轉合肥、南京多家醫院,終於搶救過來。醫院給的核心診斷是肺纖維化,一家人怎麼也沒想到,這病竟然把曉波推到了“生死邊緣”。

2019年下半年,看似平靜的生活又一次被打破,曉波感覺身體不適,於是自己揹包來到北京求醫,跑了多家醫院,住院一個多月,仍然沒有找到有效的救治方案,這時他的病情已發展到肺纖維化急性加重期,幾番輾轉後來到中日友好醫院找到陳靜瑜。

曉波已是兩個孩子的父親,來北京前,還帶著孩子們去河邊釣魚,其樂融融。萬萬沒想到,在一個多月後,他卻只能待在ICU裡,一刻也離不開氧氣瓶。

由於還算年輕,曉波覺得身體能扛得住,不到萬不得已不想做肺移植,直到2019年年底,他才下定決心做手術。據陳靜瑜介紹,我國很多患者都是在“萬不得已”甚至可以說是瀕死狀態下才做移植手術,這與國外以提高生活質量為目標有所不同,而這也大大增加了手術難度和風險。

幸運的是,不到半個月,曉波就等到了肺源。

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器官獲取手術前的默哀儀式

北京勐海兩地相距3133公里,且北京到距離勐海最近的西雙版納機場並無直飛航班,需中轉昆明。由於路程遙遠,器官冷缺血時間長就會引起系列問題,更何況航班時間不確定性強,回程預留的中轉時間僅有半小時,任何一個銜接環節出現意外,後果都會不堪設想……

受益於國家器官移植轉運綠色通道的建立,已有多次航空公司、高鐵系統幫助完成器官轉運的先例。12月24日早上七點,經過莊嚴的默哀儀式後,器官獲取手術開始,一個小時後心肺取下、分離、灌注完成,將供肺妥善打包完畢,置入器官轉運箱。

工作人員從勐海縣搭車到西雙版納機場,乘飛機抵達昆明後迅速轉機登上飛往北京的航班。下午三點二十分,工作人員帶著器官轉運箱登上等候在首都機場的救護車。從西南邊陲小縣城勐海到北京,三千多公里的生命接力,八個多小時的爭分奪秒,終於把供肺送進了手術室。

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3133公里的生命接力,來自雲南勐海縣的供肺到達中日友好醫院

而手術室門外,曉波的妻子正焦灼地等待著,雖然丈夫身體狀況算好的,沒有其他病症,但一說起手術風險、術後排異等難關,這個堅強平靜的女人眼底總會泛起波瀾。

她跟記者說,曉波很少照相,夫妻倆也沒照過合影,但是術前,他要求跟妻子合影。在進手術室前,她按下手機快門,夫妻倆的微笑定格在了畫面中。

━━━━━就想讓她好好喘口氣

2019年“平安夜”,同樣在手術室外等待家屬接受肺移植手術的,還有欒貽焱。曉波的供肺到達手術室時,欒貽焱的妻子邱秀梅的肺移植手術已經進入下半程。

40歲的邱秀梅是山東淄博人,樂觀開朗,患病前是乾燥劑加工工人,由於長期吸入氧化鋁,從2014年邱秀梅就開始與鋁塵肺病魔抗爭。跟曉波一樣,手術前邱秀梅也是24小時都得吸氧。

目前我國的肺移植手術大概需要30萬-60萬元人民幣,且肺移植在我國大部分省市還未列入醫保報銷範圍,30萬-60萬元人民幣的肺移植手術費用對大部分普通居民來說還難以承受。

“手術費用都是跟親戚朋友借的,還好有親戚們幫忙,不然可做不了這手術,”欒貽焱說,“家裡有一個長長的賬單,記著從每個親戚那借錢的明細,一有錢了,馬上還。”曉波家也是如此,他的妻子隨身帶著的賬本上有六七個人名,記錄著向誰、什麼時間借了多少錢。

邱秀梅的姐姐說,等了45天才等到肺源,接到通知的當晚,邱秀梅“很平靜、很平靜,沒有絲毫激動的表情”。

欒貽焱接到邱秀梅的電話就連夜坐汽車到了濟南,又乘火車趕往北京,但還是沒能在妻子術前趕到醫院。“有點兒小遺憾,但是據說是陳靜瑜給做手術,多少放心些。”

欒貽焱一直站在手術室門外,盯著手術進程顯示屏,醫護人員進進出出,欒貽焱都主動上前幫忙把著門。手術持續了將近11個小時,六七名醫護人員推著邱秀梅出手術室,轉至ICU觀察治療。等待了一個多小時,直到妻子有意識地去握他的手那一刻,欒貽焱懸著的心才算落下。

然而,手術只是第一關,順利的話術後每年吃藥、複查等費用至少十幾萬,對於這樣一個普通家庭來說是不小的開支,頂著這麼大的壓力去面對未知的術後,邱秀梅的家人只有一個樸素的願望,那就是讓她能好好喘口氣,能好好過日子。

━━━━━600萬人的“呼吸之殤”

“一號床空了,可以進人了吧?”

“上午一臺雙肺移植,還是沒新床位。”

1月12日清晨,兩位護士在中日友好醫院的肺移植病區走廊擦肩而過,交流的話題是當日床位。在這個住院區有的人在等待肺源,有的人做完手術在經歷艱難的康復過程,還有的是來複查。這條長長的走廊裡,人們行色匆匆各有心事,病房裡在鬼門關掙扎過的人,被沉重的安靜所籠罩。

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患者和陪護家屬在病房走廊交流

由於長期吸入生產性粉塵,患者的肺部會變得越來越硬,連自由呼吸都成了最奢侈的事情。他們當中,塵肺病農民總數保守估算至少600萬人,佔塵肺病人總數的90%。

報告顯示,塵肺病是我國最主要的職業病,由於塵肺病纖維化不可逆、疾病晚發等特殊性,塵肺病人在診斷、維權上並不那麼容易。且塵肺病不屬大病救助,在臨床中,很多患者病危時才考慮肺移植,在體質極度虛弱的條件下,往往扛不住手術後心衰或者感染,甚至有的患者還沒等到肺源就去世了。

2019年,作為全國人大代表,陳靜瑜建議塵肺病與維權脫鉤,讓塵肺病人得到及時診斷和有效治療,同時讓塵肺病人也享受大病醫保救助。2019年7月18日,國家衛生健康委、國家發展改革委、財政部等10部委聯合制定《塵肺病防治攻堅行動方案》,正式打響塵肺病防治攻堅戰,關鍵是做好各項政策的落實,降低塵肺病患者的醫療和生活負擔。就在2019年12月初,“生命接力”—塵肺病肺移植醫療救助公益項目正式啟動,也將進一步推動社會力量參與塵肺病患者救助,為更多終末期塵肺病患者帶來生的希望。

2015 年中國取消使用死囚器官,公民逝世後自願無償捐獻成為器官的唯一合法來源,當年的器官捐獻數達2766例。2018年,器官捐獻達到了6302例,然而肺移植數量只有400多例,而這也說明能夠做肺移植手術的醫生資源還是緊缺。

━━━━━明天會更好嗎?

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拔管後,邱秀梅在醫生指導下活動

2020年1月12日,術後第19天,醫生為邱秀梅拔掉了有創導管,她終於能更自由地呼吸與活動。

而這天,曉波正好從ICU轉到普通病房。他的狀況沒有邱秀梅樂觀,術後兩次進入ICU。醫護人員推著曉波到普通病房時,記者也見到了他的妻子,與19天前相比,她消瘦了許多。

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曉波、邱秀梅所在的普通病房。圖中病床為曉波剛換下的ICU病床

臘月十八,北京初雪還沒融化,冬日陽光卻照得人暖洋洋的。春運大幕開啟,奔波勞碌了一年的人們都在期待著回家過年,而對這兩個家庭來說,只要家人還活著、家人還能在一起,在哪裡過年都是幸福的。

結束一天的工作,陳靜瑜也趕飛機回到江蘇無錫準備第二天的門診。對於2020年,陳靜瑜說,希望團隊不要這麼累,肺病患者越來越少,我國器官轉運綠色通道更加暢通,也希望中國速度繼續引領世界器官轉運之路,拯救更多患者。

(記者:董淑雲 張恪忞 楊兆荃)


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