#大病家庭的抗疫故事# #自拍我的故事#我叫楊剛，今年41歲，我是一名抗白女兒的父親，去年11月，我在今日頭條“感光計劃”講述了我們一家抗擊白血病的故事，網友們看到後伸出援助之手，幫助我的女兒順利做了手術。
我家住甘肅省慶陽市西峰區什社鄉文安村。我們是一個四口之家，妻子馮永霞，和一雙兒女。兒子楊佳鑫今年18歲，女兒楊佳怡今年8歲。 去年10月，女兒經常感到渾身無力，吃不下飯，我帶她到西安一家醫院檢查，被確診為幼年型粒-單核細胞白血病。大夫說，娃的病情很嚴重，要進行骨髓移植手術，抓緊時間做配型。圖為女兒坐在床上，眼睛望著遠處。
聽到這個消息，我心急如焚，打電話通知兒子，讓他儘快從老家趕往醫院化驗血。11月5日，全家的化驗結果出來了，兒子的血型跟女兒更相合。說心裡話，我不想讓兒子獻骨髓，擔心會有後遺症，他未來的路還很長。不過，兒子如今已成年，懂事的他提出要貢獻骨髓救妹妹，希望妹妹能逃過這場劫難。圖為護士給女兒量體溫。
骨髓找到後，接下來就要為手術費發愁了。我就是個農民，家裡沒多少積蓄，女兒前期治療就花了20萬多元，身邊的朋友也都借了一個遍，實在沒辦法了。後來，我們的故事在今日頭條“感光計劃”發佈後，網友們幫助募集了13萬多元的善款，我非常感謝這些網友，是他們救了我女兒的命。圖為女兒躺在床上一言不發。
經過一個月的前期準備，11月20日，女兒進倉做骨髓移植手術，妻子在倉裡陪她熬了整整40天，手術總算成功了。女兒進倉前體重40斤，出倉後輕了10斤，整個人顯得很憔悴。更令人擔憂的是，女兒出現了尿血現象，我跑去問大夫，大夫說這是術後排異反應，每個患者的症狀都有所不同，娃要繼續接受治療。圖為護士給女兒採血。
眼看就要過年了，我通過電視新聞得知，新冠肺炎疫情爆發，從農村到城市都開始採取應急措施，全民防控。醫院病區裡，醫護和病友都帶上了口罩，公示牆上也張貼了“勤洗手、多消毒”等抗擊疫情的標語，我一下子感到形勢嚴峻了。 主治大夫多次跑到病房裡，再三叮囑我們：“疫情期間，不得擅自帶娃外出，還要特別注意娃的飲食衛生，千萬不能感染。”疫情爆發之前，我在醫院附近租了一間房，專門給女兒做飯。圖為女兒很疲憊。
我住的出租房邊上有家小超市，平時給人們提供日常生活必需品。自疫情爆發後，超市物資匱乏，幾乎買不到新鮮的肉類，大都是冰箱裡長時間存放的凍肉。但大夫跟我說過，恢復期的女兒需要補充營養，我只能將凍肉買回來，用熱水煮開，高溫殺菌後再炒，這也是無奈之舉。圖為患病的女兒心情不好。
西安的防控措施不斷升級，醫院門口設立了檢測點，防疫人員對每個進入醫院的人進行體溫檢測，並登記個人信息。為避免病區人員聚集引發交叉感染，醫院還要求每個患者只能有一名親屬陪護，其他人不得進入病區。無奈之下，我和妻子做了分工，她在醫院陪護女兒，我每天將做好的飯菜交給病區護士，再委託護士送到女兒病房。
這就意味著我每天只能到病區門口，卻看不到女兒，更不瞭解她實時的病情。有次，我接到妻子的電話，說女兒突然感到肚子疼，躺在床上不停地打滾。特殊時期，我進不了病房，也幫不上任何忙，心裡急得要命。後來，我讓妻子打開視頻，隔著手機屏幕我看著女兒，不斷地鼓勵她要加油，要相信醫生一定能治好她的病。圖為妻子幫女兒擦臉。
女兒的骨髓是兒子給她提供的，兒子抽血後，在醫院短暫休息了幾天，就回老家了。回家後的兒子經常感到腰疼，不能長時間久坐。我跟他說，這是抽血後的正常反應，要注意休息，多補充營養，不要太累了。圖為女兒躺在病床上休息。
除夕前一天，我接到了兒子打來的電話，他說想要來西安看望妹妹，並跟家人過一個團圓年。我特別能理解兒子的心情，但特殊時期，醫院管控得非常嚴，即便來了也進不了病房，看不到妹妹。加之從老家到西安路途遙遠，一旦路上再染上了病毒，後果不堪設想。兒子聽了我的話，決定留在家中。圖為妻子給女兒餵飯。
女兒要在醫院接受治療，哪裡也去不了，妻子和她在病房裡度過了除夕夜，這是女兒第一次在病房裡過年，相比往年在家裡過節，少了很多氣氛。女兒在電話裡跟我抱怨：“爸爸，我好想回家過年啊，想要見哥哥，還要吃各種好吃的，待在這裡太沒意思了。”我跟女兒說：“等你病好了，疫情也結束了，我們就回家，給你做好吃的。”圖為女兒躺在病床上休息。
前不久，在一次血常規檢查中，女兒的血象不好，需要輸血小板。按照以往，我要去血庫獻血後，女兒才能使用醫院的血。但現在是非常時期，人們都待在家裡，防控疫情。妻子也多次跟我做工作，讓我不要冒險，“你是家裡的頂樑柱，一旦染上病毒，這個家該咋辦呀？”圖為女兒在病床上睡著了。
病毒不分你我，我心裡也很怕，但我就這麼一個女兒，她現在非常需要我。作為一名父親，哪怕用我的命換她的命都行，我不能眼睜睜地看著她離開我。次日，我戴著口罩，做好了防護，向血庫的方向走去。我所做的一切，是想讓女兒知道，她有一個深愛她的父親。圖為我在西安市中心血站獻血。
“感光計劃”為公益攝影師、慈善組織、募捐平臺搭橋，發佈困境家庭的圖片故事，助力募集善款。該計劃是由今日頭條攜手中國攝影家協會、中華少年兒童慈善救助基金、中國人口福利基金會、中國社會福利基金會等具有公募資格的慈善組織聯合發起的圖片項目聯合發起的公益項目 。如有困難，可私信“感光計劃”官方頭條號。
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