“我要回家，我不要在醫院在治了。”一陣陣哽咽的哭聲不斷地從北京海總醫院的病房裡傳出來。他叫劉一鳴，患了一種叫腎上腺腦白質營養不良的罕見基因病。他被病魔折磨了1年多，如今他疼愛的弟弟也患上和他一樣的罕見病。劉一鳴知道爸媽為了給他治病已經借不來錢了，而弟弟的病也需要儘快做治療，自8月份以來，他一直哭著鬧著，甚至以絕食來乞求爸媽帶他回家，省點錢給自己疼愛的弟弟治療。
有一部電影叫《羅倫佐的油》，講述的是6歲男孩羅倫佐患了一種發病率為十萬分之一的罕見基因病—腎上腺腦白質營養不良。爸爸媽媽為了救羅倫佐，翻遍醫書研究出一種延長生命的油取名——《羅倫佐的油》。得這種病的孩子一般在3到12歲開始發病，其中8歲左右的孩子發病較多。一旦發病孩子很快就會智力下降，性格暴躁，緊接著就會癱瘓，失去視力聽力功能，不會吃飯，不會說話，最終變成植物人直至死亡。
現在隨著醫學的高速發展，這個罕見基因病通過做骨髓移植手術是完全可以治癒，但是費用卻不菲，想要治癒這種罕見病最少需要100萬。一個家庭如果一個孩子患上這樣的病，足已傾家蕩產，更何況兩個孩子都是這樣的病？而徐忠秀的兩個兒子都患上了這種罕見的基因病。
今年34歲的徐忠秀來自山東臨沂，她從小就是一個苦命的孩子。媽媽在她兩歲的時候因患癌症去世，爸爸獨自一個人把她撫養成人。2007年春天，徐忠秀遇到現在的老公劉偉。2008年11月6日，大兒子劉一鳴出生，使原本平淡幸福的生活增添了許多歡聲笑語。但2009年，老公劉偉因看不清東西被查出了先天性白內障，只能勉強的在當地超市做搬運工作維持家用。
2017年5月8日，小兒子劉嘉鳴出生。哥哥劉一鳴特別疼愛這個剛出生的小弟弟，每天放學回來放下書包的第一件事就是看弟弟。徐忠秀夫婦看著兄弟倆如此友愛親近，內心也很歡喜。不料，病魔卻悄悄來臨。
2018年11月12日，劉一鳴反覆發熱頭暈，走路搖搖晃晃，在山東臨沂人民醫院做檢查，醫生懷疑是腎上腺腦白質營養不良，讓徐忠秀夫夫趕緊帶著孩子去北京大醫院再進一步確診。“醫生說這個病是一種隱性基因遺傳疾病，如果真是這種病，兩個兒子都有可能被遺傳此病，因為這種病傳男不傳女。”徐忠秀說。當天晚上，徐忠秀夫婦帶著兩個兒子連夜來到北京醫院檢查。
2018年12月20日，基因檢查報告出來，劉一鳴和弟弟劉嘉鳴被同時確診為腎上腺腦白質退化症。此時，由於劉一鳴已經出現走路不穩、性格暴躁的症狀，北京海總醫院的醫生建議徐忠秀夫婦儘快開始為劉一鳴配型查體進行骨髓移植手術。經過各項移植前的檢查，最後劉一鳴和爸爸劉偉骨髓配型成功。2019年1月18日，劉一鳴經過清髓、化療、回輸骨髓，成功完成了骨髓移植手術。
劉一鳴骨髓移植後出現了皮膚排異、病毒感染、肺炎、口腔潰瘍等排異，需要輸間充質幹細胞，一針1.2萬，需要輸八針。劉嘉鳴每天吃“羅倫佐的油”延長髮病期，打可的松來調節腎上腺激素。
“哥哥和弟弟的感情特別好，哥哥懂事，知道家裡已經拿不出錢來給他們治病，就哭著鬧著要回家，那幾天還絕食一口飯都不吃，他說要省錢給弟弟治病。”徐忠秀哭著說。“我真是個罪人，我的壞基因讓兩孩子都患上了罕見的基因病，哥哥從生病到現在已經花費100多萬，後續還要將近50萬的治療費。醫生說趁弟弟還沒有發病儘快為他做移植手術，可我們真的沒有錢了，又不忍心放棄他們。”
如您願意幫助這個家庭，可長按識別二維碼查看項目詳情，進行捐助。如不能識別，可將二維碼保存到手機相冊，打開掃一掃，從相冊中選取二維碼進行識別。項目由中華少年兒童慈善救助基金會9958兒童緊急救助中心，在民政部指定的互聯網募捐信息平臺“水滴公益”發起募捐，並負責項目的審核、執行及信息反饋。該項目最終解釋權歸中華少年兒童慈善救助基金會。詳情請關注“水滴公益”平臺動態。監督電話：400-006-9958。
“感光計劃”為公益攝影師、慈善組織、募捐平臺搭橋，發佈困境家庭的圖片故事，助力募集善款。該計劃是由今日頭條攜手中國攝影家協會與中華少年兒童慈善救助基金會、中國人口福利基金會、中國社會福利基金會等具有公募資格的慈善組織聯合發起的圖片公益項目。如有困難，可私信“感光計劃”官方頭條號。
分享到:
