過去努力構建的生活剎那間被摧毀了。陸家嘴愛吃的外賣，下午和同事拼單的奶茶，每晚9點半的醒神茶和必須熨燙的襯衫，都在一瞬間分崩離析。她自稱是一個靠忙碌、靠工作獲得價值感的工作狂，人生突然按下暫停鍵，急劇轉向另外的方向。
文｜袁琳
來源｜穀雨實驗室-騰訊新聞（ID：guyulab）
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周韻嬌安靜地坐在椅子上，戴著寬沿帽和口罩，只露出一雙眼睛。她正低頭看手上的一疊報告。一個清秀的小帥哥冷不丁挪到她身邊，拍她肩膀。“那個……你是柱子哥嗎？”小帥哥臉漲得通紅。他遞過來一本書，書裡夾著一張白紙。“看看這個。謝謝。”小帥哥用手指著書囁嚅道，說完害羞地走掉了。
周韻嬌坐著的位置是醫院血液科診室的門口。遞書的小帥哥是一名醫生，穿著白大褂。那本書名叫《淋巴瘤診療手冊》。白紙上寫的是：“可以請您在書上籤個名嗎？很敬佩您。謝謝！”
在逼仄擁擠的醫院走廊，人群的主色調是灰暗的，周韻嬌很容易成為焦點。她穿著杏粉色小香風外套，米白色高領打底，格紋西裝褲，一雙細跟乳白小皮靴噔噔作響。她原本個子就高，一米68，不到90斤的體重讓她更顯得修長。周邊的人眼神略過她時會忍不住移回來看第二眼。
從外表看，眼前這個精緻的女人，是一個典型的上海新市民。復旦研究生畢業，金融從業者，時髦精幹，說話中英交替。29歲，愛美，愛撒嬌。而在網絡上，她筆名“柱子哥”，小有名氣，追隨者眾。出名的原因，是她的另一個身份——淋巴癌患者，晚期。點擊瞭解 》》滾蛋吧，腫瘤君！——上海90後金融美少女的抗癌自救手冊。
▲周韻嬌製作的“柱子哥”手工皮件
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“柱子哥”的走紅是個純粹的意外。如果可以選擇，誰也不會希望自己被廣為人知的源頭是一場災難。
2018年10月17號傍晚，周韻嬌正在溫州出差，開會間隙，她手機上收到一條來自醫生的消息。前段時間她參加公司體檢，被醫生感覺到疑似異常，建議她做額外檢查，現在檢查結果出來了。她從醫生那裡得到一個名詞：“濾泡型淋巴瘤2級”。四期。
“就像你撞車的那一剎那，你知道你快死了，這時安全氣囊迅速彈出來接住了你，自我保護機制立馬啟動。當時就是這種感覺。很難去具體形容。”
大腦一片空白。周韻嬌在手機上輸入這個名詞，得到一串病症解釋，她從一大堆的術語中迅速明確了兩個關鍵點：1.不可治癒。2.治療得當的情況下，生存期有可能很長。她離開會議室去到衛生間，頭腦空白地獨自呆了10分鐘，然後回到會議室繼續開會。
她原本是抱著心不在焉的態度去做的增強CT和淋巴結活檢兩個額外檢查。此前，她對淋巴瘤的唯一印象是《滾蛋吧腫瘤君》和李開復。前者很快就去世了，後者活得好好地。她壓根沒有想過自己會生病，更何況絕症。但事實上，她全身的淋巴已經長滿了腫瘤，入侵骨髓。“像一顆掛滿燈的聖誕樹。”她反覆提到這個比喻。
作為一家銀行的投資經理，周韻嬌原本是上海灘最具代表性形象的陸家嘴金融女之一。成熟，幹練，精力充沛，一天可以工作12個小時以上。出差時早上紅眼航班飛出去，晚上再紅眼航班飛回來，對她來說是家常便飯。在公司，她被稱為“路演小天后”，曾創下兩場路演5000萬的紀錄，老闆很器重她。剛入行時，她曾持續兩年半凌晨1點才從公司回家，同事下班前會到她跟前給她貼小紙條——“勞動模範”。
▲周韻嬌在世界安寧療護日上演講
災難降臨時，周韻嬌正處在事業的快速上升階段。她一點也沒感覺到身體不適。
頭腦混亂僅僅持續了一頓火鍋的時間。望著四下翻滾的紅油，周韻嬌想起老公老唐的臉，他比她大10歲，也許將面臨40歲重回婚戀市場被挑選的命運。隨後她想起了父母，07年母親檢查出乳腺癌，16年父親查出直腸癌，目前住在東北老家，女兒是他們後半輩子唯一的依靠。
她馬不停蹄奮鬥了28年，從農村進入城市，作為家裡的頂樑柱陪父母度過漫長的治療期。她事無鉅細地照顧父母的生活，想要帶父母出去旅遊，讓86歲的奶奶到上海來看看自己的新生活。底層女孩好不容易在大城市站穩腳跟，人生的框架剛剛搭好，她是其中支柱性的一環，一旦她被抽離，整個構架都會轟然倒塌。
不行。不可以。想到這個層面，她突然冷靜下來。“要想辦法控制局面。我控制局面的方式就是，收集信息整理成表格，as I always do。”
在周韻嬌的人生排序裡，第一位是家庭，第二位是父母，關於她自己，“前三都排不進”。有太多比她自己的生命更重要的東西。“假如我身體不行了，人生最後一刻在幹嗎？我當然是去管老公，管公婆，管父母。我沒有辦法承受他們因為我過得不好。”周韻嬌說，她的求生欲只有一小部分來自於自己，更多的是不願意讓別人面對痛苦。
在接下來的一週裡，周韻嬌做出了一套完整的計劃表。她整理所有信息，列成表格，畫入思維導圖，計算所有可能性結果。掌握要點，提前安排。像從前處理投資項目一樣，她把患病的自己當成一個全新的項目，項目的主題是“自救”。
18號整理所有保單。19、20號做財務預算——尤其是父母的花銷，父母患病後，周韻嬌對他們的遠程照顧到了無微不至的地步，細碎到柴米油鹽、生活用品、住院期間每日三餐都是她遠程下單，電話監督配送——她需要知道自己如果出事，每年大概要給父母準備多少花銷。21號入住醫院，她在病床上支起小桌子整理工作交接事項。22號寫遺囑，分配“身後財產”。23號，將家裡所有雜事列入備忘錄，例如老公和4位老人的病歷、保單，家庭所有資料，賬號和密碼。24號，她將所有事項搭建成一個思維導圖。接著因為治療時過於痛苦+過敏，陷入停滯狀態。
“就像做最後的風險分析報告一樣。發現一個風險——提出一個解決方案。”周韻嬌說，這件事情她太拿手了。只是這次比以往任何一次都更復雜。
一週後出院，靠僅剩的一點精力，她把構建好的思維導圖彙總，寫成一份完整的可操作性的“報告”，取名為“硬核知識型美少女自救指南”。裡面包括4個大方面：1.接受患病現實，做好心理建設。2.拆解具體問題，分別應對和規劃。3.中長期可持續策略。4.獨自面對的部分。每個方面又做了詳細到可操作階段的拆分。
連同患病後的心路歷程，周韻嬌把這份“自救指南”發到了自己的公眾號“一隻柱柱柱柱子哥”上。當時，這個公眾號只有9個粉絲，全部都是她的閨蜜。她自小喜歡寫作，公眾號是她用來自娛自樂的陣地。發這篇文章的初衷，一是整理自己的頭緒，二是在需要告知關心她的人自己情況時，她不必一遍又一遍地重複。
▲周韻嬌的“硬核知識型美少女自救指南”（部分）
文章發出後，周韻嬌重新躺回床上。剛剛做完第一次化療，她很不舒服。接下來的一週，這篇文章在她的朋友圈刷屏，並且快速擴散，全網閱讀量超過300萬。一週之內，公眾號粉絲漲到30000多，留言上萬條。很多人開始知道，有個叫做“柱子哥”的美少女，剛剛查出淋巴癌，她面對癌症客觀、理性、帶點自嘲的幽默。她用一個學霸的專業素養，為其它癌症患者提供了思路，專業、周到、有極強的可操作性。
“柱子哥”在腫瘤界火了。繼癌症患者後，周韻嬌又立馬有了一個新身份。
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10月的最後一天，星期四。柱子哥這一天的目的地是三家醫院——在一家醫院看診，另一家醫院拿報告，再去另一家醫院找主治醫生答疑。鑽進出租車副駕時，她氣喘吁吁，紙片薄的後背隨胸腔的起伏前後晃動。她很累，但依然穿著那雙高跟皮靴。她每天都戴著好看的帽子，因為化療時，頭髮不可遏制地大片掉落，只得全部剃光。
奔波間隙，她還需要給老公老唐開藥。整個上午，她在人來人往的醫院等候了兩個半小時，終於等到了跟某個血液科權威醫生說上幾句的機會。匆忙吃過午飯，她接著奔赴下一個目的地。
柱子哥把這戲稱為“上海醫院打卡之旅”，這是她目前生活的常態：四處奔波，獨自一人。因為她的病情復發了。
▲柱子哥住院期間
第一階段持續5個月的化療之後，她的脖子上留下兩道刀口，身體裡的腫瘤有所消退，大多數患者的緩解期可以持續3年。但是，兩個月後，她的 “脖子上淋巴又長出來了”，這意味著第一階段的治療沒有取得預想的效果。除了淋巴瘤，她還伴隨有免疫系統病症——紅斑狼瘡，比一般淋巴癌患者治療難度更大，更棘手。復發後，她不得不奔波於上海各個醫院，尋找下一階段的治療方案，幾相比較做出最優選。但事實是，因為病情複雜，醫生也沒有確定的答案，“只能一個一個試”。
復發已經半年之久，下一步的治療方案還沒有確定。病友們每天催促她儘早做決定。柱子哥當然也著急，但在無用的情緒面前，她一直堅持最初給自己定下的原則：理性面對，科學就醫。
她見過太多偽科學的非理性治療方式。她東北老家的一個姐姐從棉紡廠下崗後，轉型成了“滿族正黃旗家族資深薩滿巫婆”，經常為生病的人跳大神。3年前柱子哥的四大爺肝癌晚期，大姐在病房裡閉著眼跟薩滿神通靈，四大爺還是當夜離開了。父母都是癌症，柱子哥早就見過層出不窮的治療偏方：喝香灰水，吃榴蓮抗癌，養生果汁排毒。公眾號後臺不斷有人跟她分享治療妙招，朋友拉她去見土醫生，送海參，送冬蟲夏草。所有的這些，她一個也不信。
她自己總結了篩選科學信息的2個標準：1.人的背書。一方面是這個領域真正的專家，醫院的權威醫生，真正做腫瘤前沿研究的科學家，或者是權威人士的公眾號發表的論文或科研成果。2.平臺的背書。一些客觀權威的平臺，比如國內的騰訊醫典，國外的Pubmed，是她蒐集資料通常會查閱的平臺。這些專業的人和平臺，有自己結構化的知識圖譜，那背後沉澱著無數的科學驗證或臨床經驗。
▲柱子哥正在用騰訊醫典搜索信息
“就跟寫論文一樣，這樣是比較科學的思考模式。”柱子哥說。患病一年多，病情複雜，但她從來沒有走過彎路。
在治病這條路上，柱子哥要求自己永遠頭腦清晰。一個重要的方法論是：提高效率。就像她從前工作時慣常追求的那樣。
她摸索出自己的一套方法：就醫前，在筆記本上詳細列出需要問詢的問題，對一些不理解的專業術語提前掃盲，提高跟醫生溝通的效果，降低解釋成本；就醫後，馬上在隨身帶的筆記本上記錄重點，彙編進總表裡——她有一個文檔，專門記錄每次看診後的情況和要點；拿到檢查報告，第一時間拍照存檔，將每次報告結果以表格方式呈現，尤其是有差異的數據。這樣做的好處是，讓整個就醫過程清晰，所有數據瞭然於胸，所有問題有據可依。上海各大醫院裡，總能看到柱子哥挎著一個諾大的托特包的背影，裡面塞滿文件報告和本子，沉甸甸地。
從醫院回到家，她第一時間打開文檔完善了資料。當天傍晚，她請我在她家吃了一頓冒菜，麻辣味的，還點了兩杯濃郁的奶茶。百度百科上明晃晃地寫著：淋巴癌患者不能食用辛辣食物。“醫生沒說，文獻沒寫，那就是可以。”她吃下一口毛肚，笑著說。
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“自救指南”裡，最需要花時間維持的，也是最艱難的一點，其實是“心態不崩”。這是柱子哥一開始就給自己定下的目標。
過去努力構建的生活剎那間被摧毀了。陸家嘴愛吃的外賣，下午和同事拼單的奶茶，9點半的醒神茶，每天晚上必須熨燙的襯衫，都在一瞬間分崩離析。她自稱是一個靠忙碌、靠工作獲得價值感的工作狂，人生突然按下暫停鍵，急劇轉向另外的方向，擺在她面前的重大課題是，對一個接一個的失去做心理建設。
首先要接納的是失去頭髮。在柱子哥的人生裡，頭髮是比生命更重要的事，是她能夠直接感知自我掌控感的重要要素。生病前，她擁有一頭烏黑的及腰長髮，每週二週四周日晚上雷打不動地去店裡吹一頭大波浪。接受化療前，柱子哥約閨蜜去美甲店和假髮店，意外地看上了一頂短髮，范冰冰同款，5000塊，戴上很有少女氣息。
剃光頭髮後，她給自己買了好幾十頂帽子，優雅的、可愛的、俏皮的，意外地被大多數朋友誇短髮更適合她。
在疾病面前，她努力保持體面，因為“體面意味著尊嚴”。只要出門，她都認真搭配衣服。永遠穿高跟鞋。不間斷地做美甲，幾週一個新樣式。第一階段治療後，她特意報了課程學習美甲和美妝。身體上留下刀疤，她找了和疤痕顏色相近的美人魚紋身貼上。在微博上開了專門分析服裝色系搭配的專欄。給她拍照時，她會反覆強調把她拍美一點。
▲身穿病號服和高跟鞋的柱子哥
接著是坦然面對價值感的喪失。從工作崗位退回到家裡，清閒地過了5天無所事事的日子，柱子哥瘦了10斤。“這樣下去不行啊，這樣下去人不就完了嗎？” 她一口氣給自己找了5個兼職。她把自己的心得和求醫技巧寫成文章，精心運營自己的公眾號。粉絲越來越多，柱子哥成為腫瘤界的一個“精神偶像”。負面的傾訴向雪花一樣堆積在後臺留言裡，看到特別痛苦的人，她會回覆，一來一往聊天，試圖給一點寬慰。
不住院的時間，她去參加義工培訓，往返兩個小時去醫院安寧病房陪護臨終老人，有時去陪伴自閉症兒童。她還去讀了老年護理的大專，跟一群四五十歲的人一起上課，課程兩年半。“也許以後我可以去養老院當一個管理人員。”她半開玩笑地說。而她學習養老護理的真正動因，是眼見父母和公婆日漸衰老，想學習一些照顧老人的技能。
她努力地找一些事情做，幫人做保險定製，或者跟病友偉哥一起合作製作手工皮件，她負責文案和創意的部分。幫助別人的同時，也是取悅自我、找回價值感的方式。
患病後，為了“不拖累老唐”，她跟老公老唐提過離婚的問題，被老唐拒絕了。在她的遺囑裡，如果治療有剩餘，一部分私人財產給父母維持生活，另一部分給老唐，她希望他們即便失去她，也可以很好地生活下去。
只有在極少數時候，柱子哥才會“放縱”自己的脆弱。
偉哥是少數幾個見過柱子哥失控的人之一。偉哥也是淋巴瘤患者，在腫瘤圈裡，同樣是“勵志代表”式的存在。柱子哥和偉哥一見如故，“可能是因為相似的氣場”。在一個雨夜聚會時，聊到承受的種種，柱子哥突然情緒上湧，悲傷終於沒過平日築起的高高城牆，任由自己崩潰大哭了5分鐘。
去年冬天，柱子哥狠下心買了兩件皮毛一體。她每年都看皮毛一體，一直捨不得買。隔壁病床相識了一段時間的小夥子治療無效，柱子哥親眼看到他斷了氣，被推出病房。那時她第一次感受到切身的恐懼，號啕大哭，給老公打電話交代後事：我走的時候如果是夏天，幫我穿那件薑黃色的赫本風裙子，如果是冬天，我要穿那件白色的皮毛一體。
有過想放棄的瞬間。化療時，激素副作用讓柱子哥長期失眠，除了吃飯和上廁所基本都是臥床，掛紅藥水時全身浮腫，抱著馬桶吐一整夜。身體虛弱到出門就會立馬發熱。在難受到昏天黑地的夜晚，柱子哥對老唐說：“不行了太難受了，老子不治了，準備洗洗睡了就這樣吧。有事燒紙說吧。”
“那你父母怎麼辦？”老唐問她，“你掛了，大家就覺得淋巴瘤肯定活不長了，你白努力了。”兩個問題直擊要害，她只好乖乖就範，重新燃起鬥志。
難受到睡不著的夜晚，她開始考慮“人生意義”這個終極話題。生命急劇壓縮，眼見就要到了做“總結陳詞”的時候。前半生，她一直把努力工作，賺錢升職，讓家人過上好日子作為人生目標。“有什麼證據可以證明你活過？”她最後給出了答案，“愛是最高能量，人活著最重要還是被愛。”被粉絲愛就是其中之一。
最近，柱子哥約幾個朋友一起去爬了山。回到家她寫了一篇生病一週年總結，裡面有一句：“生病並不全是壞事，於我來說，真的是提前、意外發生了一些好事。我比以前覺得更容易幸福。”
▲柱子哥笑稱，這兩個手機殼就是她生活狀態的完美詮釋——愁眉不展or強顏歡笑
坐在醫院病房門口，接過小醫生遞過來求籤名的書，周韻嬌帽簷下疲憊的眼睛浮現出笑意，樂呵呵地說：“一本《淋巴瘤診療手冊》，好浪漫的事情哦。”
她在書的扉頁上寫道：“祝前程似錦，不忘初心。以後成為可以守護我的醫生。”右下角簽上“柱子哥”的名字，畫了一個愛心，一筆一筆把空心填滿。
* 周韻嬌為化名。本文圖片由受訪者提供。
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