丁建州抱著女兒
5歲的丁馨巍還不明白，明明打針很疼，為什麼父親丁建州“搞到藥”後，抱她去打針的一路上，會笑得那麼燦爛；
8歲的汪紫熙，最近唯一的願望，就是讓家人用輪椅推著她到小學門口。安靜的目光看過去，那是她可能永遠也無法走進的地方；
15歲的方浩然懂事了。同學們嘲笑自己肚子大是“孕婦”的時候，不再氣沖沖跑回家，鑽進被子裡哭泣；
31歲的程東豔，今年開始，股骨頭壞死導致不能久坐，手抖到難以端碗。吃飯的時候，家人圍桌而坐，她趴上沙發吃，碗擱在沙發扶手上，“像小狗”。
他們都是河南省的戈謝病患者。作為一種遺傳性罕見病，戈謝病並非不治之症，使用特效藥伊米苷酶（也就是 “思而贊”）後，患者可以和常人無異。
然而，這種藥需要終生注射，根據醫囑，每9公斤體重為一個單位用一支藥，1個140斤的成年人用量約一月個8支。按照一支2.3萬元的價格算下來，一年的費用超過200萬人民幣。
不幸的是，在河南，這種藥並未納入醫保。這意味著絕大多數省內患者難以承擔用藥支出。在望藥止渴的漫長時間裡，已經有至少7位患者先後離世。
尚在人世的23個患者，有些已經切掉脾臟，掐指度日；情況稍好的，也隨時面臨切脾，而後全身骨折、水腫，最後因併發症窒息而死。
現代醫學攻克了他們與生俱來的病痛，但扼住他們命運咽喉的，是醫學之外那些懸而未決的問題。
長大成人，是一件奢侈品
“是戈謝病。這個病能治，但是要終生用藥，特別費錢。”2015年初，在北京301醫院，方林玉反覆向醫生確認兒子方浩然的病情細節後，一屁股癱坐在醫院走廊上。
回過神來，這個硬朗的中原漢子開始拼了命地給兒子湊藥錢。夫妻倆在淮陽縣城租住的出租屋門口擺起水果攤。早上6點多出攤，晚上10點後收攤，一天掙300多元錢。那一年裡，方浩然的肚子漸漸鼓脹，被同學笑話是 “孕婦”。他氣不過，回到家，躲進被窩悄悄啜泣。
媽媽檢查方浩然的肚子
擺了整整一年的水果攤，掙了約10萬元，加上原本準備在老家蓋房的錢，以及找縣裡討到的13.8萬藥物報銷款，東拼西湊了50多萬。2016年初，方浩然用上了藥。
靜脈滴注思而讚的時候，他盯著藥物說明書和自己的病檢報告反覆看——“常染色隱形遺傳”“葡糖腦苷脂酶缺乏”“按體重用藥”——除了“按體重用藥”，時年12歲，還在上六年級的他看不懂這些專業用詞，卻隱隱感到自己異於常人。帶著漫漶的隱憂，曾經穩定排名班級前三的方浩然成績一落千丈，成了初中新生裡的笨孩子。
每個月4支藥，不到兩個月，方浩然的“大肚子“消了。但這只是暫時的。50多萬元只夠足量用藥半年。這之後，水果攤擺上兩個月，還不夠買一支藥。用藥不足量，方浩然的肚子時脹時消。
他變得懂事，不再因為“像孕婦“的調侃掩面而泣。
“我不想長大，長大後要活命的話，藥錢得更多。”不止一次，方浩然向比自己小3歲，卻已經高自己半個頭的親弟弟方賀然說。
比弟弟矮了半個頭的方浩然
和方浩然不同，丁馨巍熱切地盼著自己長大。這個5歲女孩，從小在駐馬店市區長大，大方可愛，“不怕人”。
幾乎在各個場合，她都會表達長成“大孩子”的小小心願：在幼兒園中班的課堂上，老師提問“夢想是什麼”，她舉手搶答，答案乾脆利落——“長大”；租住的小區門口，擺攤賣貨的老奶奶逗她玩，她嘟起小嘴，“長大了就能自己掙錢買冰淇淋”；家裡厚厚的一摞畫本上，她畫了很多彩虹，畫了很多衣著鮮豔的女孩，“長大了就能當公主，穿漂亮衣服，看到彩虹。”
周遭所有人都知道她的病情，只是童年的天真無知像一針鎮痛劑，短暫地麻木了真相。親人們也在默契地盡力掩飾一切，好讓丁馨巍無憂無慮的日子更長一些。
父親丁建州四處借錢，買到了藥，帶她去打針的時候，哄她“這是營養針”。母親丁莉芳在一家服裝店當店長，工作之餘，她一遍又一遍地告訴親朋好友、幼兒園老師，女兒容易骨折，請求他們接觸孩子的時候輕柔一些。就連親哥哥丁巍、丁君巍，也主動回到正陽縣老家去上學，好讓妹妹得到更多的關愛。
丁馨巍在媽媽的服裝店裡
而這一切，就像丁馨巍喜愛的彩虹那樣短暫易逝。丁建州只有初中文化，但他算得出，如果女兒活到70歲，所需的藥錢超過一個億。
“想看到女兒嫁人，生子。可是，就是她能到那個年紀，誰又願意娶她呢？”
希望消逝在身體垮掉之前
作為河南省已知年齡最大的戈謝病患者，31歲的固始縣人程東豔經歷過婚嫁和生育。妻子和母親的角色曾讓她內心滿溢希望，但那樣的生活現在看來，像是昨夜裡的一場夢。
程東豔
程東豔如今的身份只剩下“女兒”和“姐姐”。 因為身患戈謝病，她被公婆、丈夫拋棄了。她住在鄭州上街區弟弟的家裡，由於戈謝病導致股骨頭壞死和肌肉拉傷，程東豔只好拄著柺杖行動。弟弟程東晉每月有2600元的城管隊合同工工資，父親程中青操持著一間不到50平米的雜貨店，加上母親趙登蘭時不時在裝修隊做泥工掙到的錢，維持著一家人的生計。沒有多餘的一分錢省出來給她買藥。
最近，母親趙登蘭住院做輸卵管切除手術，弟媳路麗麗在帶兩個孩子之餘，操持起了家務。她炒了程東豔愛吃的肉末香菇、番茄蛋湯，用不鏽鋼碗盛好飯菜後，端到程東豔面前。因為股骨頭壞死不能久坐，手也抖得摔碎過好幾個碗，這個性格爽朗的戈謝病患者乾脆趴在沙發上吃飯。“看我像不像一隻小狗。”她自嘲。
趴著吃飯的程東豔
程東豔用聽天由命的口氣安慰父母，“多活一天是一天，沒大多事”。可是，看到弟弟的一雙兒女在身旁嬉鬧時，自己還是會想起往日生活，思念可能再也見不到的兒子。
2010年初，生下兒子的第二年，因為血小板過低，脾大，程東豔被公婆送回了孃家。在之後的7年間，她大部分時間都住在孃家。不過，彼時的公婆和丈夫還允許她時不時去看看兒子，沒呆幾天又用“尿布洗不乾淨”一類的理由趕她走。這段由當地農村常見的說媒而成的婚姻，時斷時續，維持了8年多。
在婆家、孃家來去之間，時間來到了2018年。這一年，她經病友介紹，在哈爾濱醫科大學第一附屬醫院切掉了脾臟。切下來的脾臟重達6斤半，麻醉醒後，程東豔伸手去抱了一下自己的脾臟，像抱自己的第二個孩子。
切掉了脾臟，看起來宛如新生的她，在今年又一次得到公婆和丈夫的應允，來到婆家開在浙江嘉善縣的廢品收購公司，租房照顧在當地上學的兒子，並在當地一家制衣廠找到了工作。
工作到第10天，她肌肉拉傷了，母親塞給她的2000元錢分文不剩。這一次，公婆、丈夫對她“徹底失去了信心”，不帶回旋餘地地趕她走。
當地婦聯給她買了一張從嘉善縣到嘉興市的火車票，臨上車前，她只能遠遠地看了9歲的兒子一眼。一位在上海打工的親戚開車到嘉興，在2019年江南最後的一場雪裡，把她接回了孃家。
還在嘉善縣時，程東豔花200元給兒子買了一塊電話手錶。臨走那天，她看到，手錶就在兒子的手腕上。回孃家後再撥過去，接電話的卻是公公，一句“你別再打這個電話了”，她還沒開口，電話被掛掉了。
4月1日，一張由婆家在她還未被趕走時就開始背地裡運作出的離婚傳票，如同一個愚人節玩笑一樣被遞到自己手上時，程東豔確切地明白了，繼續做一個母親的那份希望，已經在自己身體完全垮掉之前消失了。
生與死，銜枚而至
8歲的汪紫熙應該不會有機會，去體驗程東豔經歷過的諸多快樂和悲傷。這個家住許昌市的女孩已經被切掉了脾臟，多次骨折，只能坐輪椅外出。她的活動範圍被奶奶嚴格限制在家的方圓1000米以內，常去的地方，只有當地的西湖公園、西北大操場和八一路。
汪紫熙出門必須坐嬰兒車
“去年開始，肝已經腫大了，如果再切肝，怕是保不住命了。”事實上，父親汪軍峰和母親王新霞都明白，如果沒有其他變數的話，女兒的生命，正在加速度倒計時。
與小自己3歲的天真無邪的丁馨巍完全不同，汪紫熙膽怯、敏感，如果身邊陌生人太多，兩隻手會緊緊攥成拳頭；有陌生人靠近，她會伸出繃得僵直的舌頭。她彷彿明白，自己是河南戈謝病患者中，離死神最近的那一位。
這個很少主動說話的小女孩兒，卻是家人親戚眼裡的“靈光孩子”。從沒上過一天學的她，會做兩位數的加減法，會寫自己筆劃並不簡單的名字，會對著電視，抄寫《大頭兒子小頭爸爸》《熊出沒》裡的角色名。
這個身高只有1.07米的女孩，智識隨著時間一天天倔強增長，身體狀況卻滑向另一邊，滑向終點。
在女兒3歲被查出患有戈謝病的2014年，汪軍峰有過更積極的期待。那年，許昌市魏都區醫保局提供了一年50萬的大病報銷額度。汪紫熙足量用上了藥，身體狀況迅速好轉。
好景不長，到了第二年，區醫保局的報銷額度“批不下來”，汪軍峰也因為單位破產下崗。從那之後，女兒的用藥量難以保證，身體狀況急轉直下，速度明顯比其他戈謝病患者要快得多：2016年，雙側股骨頭骨折，切脾；2017年，腿骨骨折；2018年，肝臟開始腫大。
今年7月17日，八一路小學的周軍、田改齊兩位老師，藉著許昌市“送教上門”活動的機會，第一次來到了汪紫熙家中。
“如果這孩子去上學，成績肯定很好。”周軍驚訝於汪紫熙在蒼白的童年裡自己生長出的學習能力：她把一個小白兔玩偶立在桌上，不到5分鐘，汪紫熙用畫筆在紙上畫出了這個自己最心愛的、價值19.5元的玩具。像拍照一樣栩栩如生。
看著這些，聽汪軍峰介紹女兒的病情後，田改齊想到了自己的孩子。走出汪紫熙家門的那一刻，她終於忍不住哭了。
這天以後，汪紫熙開始每天主動提出請求，讓汪軍峰用輪椅推著她到八一路小學的門口。安靜又稚嫩的目光盡頭，是她可能永遠都難以體驗的校園生活。汪軍峰也不由得開始思考，女兒要是真去世了，該怎麼辦？
在河南戈謝病患者家庭裡，生與死，都是銜枚而至。
2015年8月，虞城縣的趙雷振、張豔萍夫妻倆，親手把女兒趙怡霏埋葬在老家屋後不遠處。女兒因為戈謝病去世時，距離3歲生日只差4天。4年後，今年的6月21日，夫妻倆的第二個孩子出生了，是個男孩，前幾天剛剛辦了滿月酒。4年前的葬禮和其他人家的葬禮一樣，4年後的滿月酒和其他人家的滿月酒沒有差別。生的喜悅，如同吹過中原大地的夜風，無聲吹淡死的哀痛。在河南，其他戈謝病小孩去世的家庭也庶幾無差，用這種內斂的、隱忍的、靜默的方式，撐起今後的日子。
汪軍峰沒有想過再要孩子。他決定抓住最後一線希望。
“跑政策”
4年前，方林玉還在起早貪黑地賣水果攢錢給兒子方浩然買藥時，幾次偶然的聯繫，他結識了不少國內其他省市地區的戈謝病患者家庭。幾經打聽得知，在部分地方，戈謝病藥物已經被納入醫保，治病的花銷“幾乎和糖尿病一樣”。
自那以後，他就堅定了推動戈謝病納入河南醫保的這一想法。這對於一個從淮陽農村走出來的，小學沒畢業人來說，無異於蚍蜉撼樹。但他一直在堅持。4年以來，丁建州加入了，程中青加入了，汪軍峰也加入了，其他河南省內戈謝病患者的家長們幾乎都加入了。
他們把這個叫做”跑政策“。這不是個容易的過程。起初，各地的基層政府會像對待上訪戶一樣對他們”嚴防死守“。但他們有耐心，尤其是方林玉，他能控制情緒，擺事實，講道理。4年時間裡，他們向有關部門寄出了1200多封掛號求救信。
方林玉展示1200餘封掛號信
經濟上的捉襟見肘，也加大了“跑政策”的難度。坐大巴往返省、市、縣三級的有關部門時，他們住過窩棚、睡過公廁，吃的最多的東西，是白麵饅頭。
“跑政策”的日子裡，越來越多的省市地區將戈謝病藥物思而贊納入了醫保：浙江、山西、寧夏、上海、山東青島……身患戈謝病，生在不同的地域，迎來的往往是生與死的迥異命運。
河南也似乎出現過轉機。越來越多的“領導”們開始接待他們。好幾個處長、廳長，都被方林玉說得當場落淚。2017年10月，河南省人力資源和社會保障廳曾提過方案，擬將戈謝病納入河南省困難群眾大病補充保險目錄，並給予每人最多150萬元的報銷額度。但該方案三次上報，至今杳無音訊。
河南家長團隊在鄭州市某公園打地鋪，吃饅頭，向家人彙報情況
在方林玉的某短視頻平臺賬號裡，他上傳了患者家長們“跑政策”時吃饅頭“比賽”的視頻，他希望用這種方式告訴世人，雖然尚未有結果，家長們依然樂觀；程東豔的母親趙登蘭，在生活中也是個樂觀的人，她在裝修隊刷牆時身手不輸給男人，可在短視頻裡說起女兒時，對著手機鏡頭哭出了聲。
笑或是哭，樂觀或是悲慟，他們的視頻點贊量最高只有1.2萬，最少的只有寥寥幾個。
在這同時，23個河南戈謝病患者的生命，如同陰沉夜幕上的逐漸變暗的23顆星星，隨時可能墜入黑暗。
夢龍影像團隊出品 撰稿/ Insomnia 圖片視頻/馬路遙 段卉 澹臺冬現
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