轉自 鳳凰WEEKLY 腎上線
記者 | 張丹丹
我國60萬透析患者中，20.7%是正值20-44歲的青壯年，多數患者發病後被辭退失業，不再被社會接納。在漫長的治療過程中，親戚朋友也漸漸疏遠。他們被劃在一個特定的圈層裡，裡面的人出不去，外面的人也未曾瞭解裡面的人。
徐進世穿一件舊的棕色皮革夾克，露出的灰黃色毛領色澤暗淡。他的臉色黑黃，顯得蒼老，情緒也較為低落。生病後無論是照片還是視頻上他都不願露臉。去醫院，有人說你有50歲了吧，不到不惑的他無奈地苦笑。
得病前，徐進世意氣奮發，敢闖敢拼，2011年他和朋友創業開餐廳，賠了所有家當，轉頭便到上海重新打拼，一人幹兩份工作，白天在某知名餐廳做廚師，晚上趕夜排擋。他愛學習，表現出色，頗受上層賞識，三年不到就要被提拔到爐灶主管的職位。
轉折發生在2015年的冬天，徐進世起床眼皮腫得像葡萄皮一樣，上著班隔一會兒就消下去了。他的眼睛裡老是開始出現空白模糊的影像，總是疑惑身邊人怎麼走得那麼快，同時頻繁地頭暈，夜尿多。難受得實在撐不下去了，他請假去第六人民醫院檢查。從醫生那裡得到一個詞，“腎衰竭晚期尿毒症期”。
他知之甚少，只瞭解這個病是終身的，無法治癒，只能靠透析或腎移植治療；又有一個模糊的印象，很多病人就是沒錢透了死掉了，“我當時考慮到家裡情況也是這樣子，沒錢。”這一切無疑晴天霹靂。
我國慢性腎臟病發病率達到10.8%，每9個人中就有一個慢性腎臟病，而目前的透析患者數量則達到50-60萬。慢性腎臟病面臨的諸多問題也日益凸顯，多數病人經濟條件不佳，迴歸社會困難，嚴重的併發症，以及普遍存在的心理問題都亟待多方力量去關注和解決。
怪圈
“我的人生似乎陷入一個怪圈，每次稍微一有一些起色和好轉，總要出一件事情來將這一切拉到谷底。“這是1980年出生的徐進世沒有想通的事情。
這種困境在他三十幾年的人生裡已經不是第一次出現。但現在無疑是最重的一次。他是一個崇尚個人奮鬥的人，能闖，原則性很強，有著比同齡人更多的老成和野心。
十三歲那年，父親腦溢血去世。作為家中長子早早地承擔起了照顧家人的責任。廚師學成，外出打工掙了點錢，也談了女朋友領回家，全家開心不已。可就在第二年，母親查出癌症晚期，短短几個月的治療，花光了他所有的積蓄，欠了一大筆債務，母親也去世了。
後來他到上海打拼，雖然辛苦，但生活還是有盼頭的。住宿舍不方便，他想著經濟好一點租個房子把女兒老婆都接過來。在查出生病之前，徐進世和幾個朋友還在一起商討要不要出去單幹。他所在工作這家餐廳的老闆是個離婚女人，一人闖出一片天地，很讓他佩服。他在酒店學習到的現代企業的管理經驗，暗暗盤算，下一次嘗試開餐館的時候，一定要用上。
但是現在這些希望變成了奢望。工作丟了，婚也離了，積蓄花光，治療的巨大費用始終像烏雲一樣盤旋在頭頂，不能散去。
其實這個病並非沒有徵兆。來上海之前，徐進世患過敏性紫癲，皮下出血起紅點，醫生告訴過他這種容易得腎衰竭，治了一年多沒有復發，他感覺痊癒了，在上海的忙碌工作更讓他根本沒有理會這些潛藏的危機。
可這些症狀對於疏忽的人來說，太過微小了。
“慢性腎臟病是一個隱性的殺手，但是它有線索的，就是人們不認識。小便裡面有沒有泡沫，小便顏色像紅茶（血尿），尿量少、眼睛腫，血壓高。不明原因的貧血，骨頭痛。這些都是腎臟病的一些表現，但是人們沒有把它聯繫起來看。”上海交通大學醫學院附屬瑞金醫院腎內科科主任陳楠教授不無痛心地說。她也看到太多這種病人在剛得知這種病時的絕望和恐懼。
確診時，徐進世的血壓已經達到100/199、肌酐達到800多了，醫生的建議是立馬住院，但徐進世不願配合醫生治療，“我聽說，只要透析了，就一直透析下去。” 誰能接受自己的後半生與一臺機器捆綁在一起？
但沒多久，腎功能缺失導致毒素堆積在體內無法排洩，徐進世的胃裡面翻江倒海，噁心乾嘔，像食鹽撒在傷口那樣難受，肌酐上升到1400，醫生建議立即插管透析，一週三次，不然有生命危險。他透析了一週多，又開始想扛著不透析。隨之而來的便是消化道出血、吐血，臉色煞白，身體裡的血紅蛋白只有5克，極度貧血。急救過程中，徐進世的老婆給他弟弟打電話，你哥哥可能不行了，在家準備後事吧。幸而最終搶救了回來。
病床上的徐進世
確診後，徐進世的小家庭先是老婆掙錢養家，後來夫妻爭執增多，分居，妻子也開始三天兩頭吵架、哭泣，最終徐進世提出了離婚。他最牽掛的是女兒，迫切地希望為女兒保持一個齊齊整整的家庭，離婚的事他瞞之不告，同時瘋狂尋找續命的稻草。最開始，他特別相信奇蹟、偏方，散盡積蓄去尋求，但奇蹟並沒有發生，“錢花光了，還差點送了命。”
孤獨的透析
老家萬源醫療條件有限，透析不徹底，總是掉血壓，十年婚姻結束後，徐進世便只帶了幾件衣服一個人來到了成都治病。透析的醫院在成都就幾乎將他釘在了這裡，動彈不得。偶爾出門，走哪裡都必須先聯繫到醫院，有透析有床位才能過去。
他獨居在破舊的老小區，160平米的房子，被木板隔成了6個小房間，推開門一種溼漉漉的黴味傳來。最靠裡，狹窄，逼仄的幾平米的小房間就是他的落腳之地，門推開，除了一張床，剩下的過道就僅容一個人通過。
這個房間房租500，離透析的醫院走路20分鐘。成都正春寒料峭，小房間沒有空調，因為有空調會貴100塊錢，那是徐進世一週的伙食費。
徐進世在租的房子裡
靠窗的櫃子裡一側是衣物，另一側擺放著瓶瓶罐罐的藥物，醫院發票收據。門旁邊的桌子上，整齊地碼著各種落灰的調味料。廚房鐵瓷盆裡泡著幾朵木耳，那是徐進世的晚飯，一般一碗飯，一個菜，菜吃不完可以熱下吃第二頓。不過，生病後，他總是不滿意自己做的菜，去年接女兒過來成都。他才會興沖沖地做一桌。小桌子上散放著一個橘子，他不敢多吃，因為怕鉀高。還有一小包別人送的茶葉，他不敢多喝，怕磷高。這些微量元素的控制對於尿毒症患者都是至關重要的。
徐進世所在的這家腎臟病醫院總共有300名透析病人，目前透析仍然是不少私人腎臟病醫院最主要的盈利方式。一排排的機位上，不少人面目黧黑到難以辨認，有老人，有徐進世這樣的中年人，也有看起來光鮮亮麗的時髦的青年，因為都是“常客”，對於彼此也很快就熟悉。透析過程中，要提防會出現各種各樣的反應，比如可能出現低血壓、失衡綜合徵、空氣栓塞、溶血等即刻併發症，嚴重者可危及患者生命。
去年透析過程中，徐進世有一次驚險的經歷，抽筋，肌肉緊縮，在床上翻來覆去翻滾，大汗淋漓，直到失去意識。把旁邊的病人和醫生全部嚇壞了，趕緊做人工呼吸，醫生及時給他回水才緩過來。
透析完的第二天早晨，徐進世要吃八九種藥，他將這些藥攤在了小桌子上，向記者介紹，保護心臟的，保護肝臟的，降尿酸，降血栓等等。透析併發症是折磨病人的一大殺手。徐進世吃完藥，杯子裡的水他沒敢再多喝一口，“水是生命之源，但在我們這裡就是毒藥。”因無法排尿，病人們和口渴作鬥爭也是一項艱鉅的任務。
徐進世每天要吃的藥
徐進世一個人住在這裡，少有人探望，也無人知曉。“我現在就面臨著這個問題，假如說哪一天，我在這個屋子裡，身體突然發生狀況，也沒法求救，該怎麼辦？我至今沒想不出解決的辦法。”這件事總是讓他焦慮。
“我家人親戚找得到我嗎？是把我拉回去埋掉，還是在這邊火化，那個地步我是很難受，還是輕鬆一點？”他拋出了這個無論我和他都無法回覆的問題。最近一次造瘻的手術，是附近郫縣的一個堂弟過來籤的字。
就近的室友們也不是好的託付對象，因為關起門來大家誰也不認識誰，偶爾打招呼，徐進世告訴他們，自己在醫院工作，雖然病不傳染，但是他還是怕別人在意，更怕房東知道，寧願不要房租也會趕他出來。
生病後，徐進世看透了人情冷暖。才生病的時候，親戚朋友送個千兒八百，但是無論金錢還是情感都不能持續，時間長了大家也就麻木、平淡了。直到現在還讓他憤恨的是，家裡有個有錢的長輩甚至不歡迎他再去她的家裡過年過節，她覺得晦氣。“現在這個世界上已經沒有人對我不離不棄了，”徐進世平靜地說，“如果我的母親在，她會。但是她應該會被氣死。”
最好的解決辦法就是腎移植，成功率很高，可以達到90%，而且近年來移植抗排異的藥物也大幅度改善，但事實是，徐進世和絕大多數透析病人都不在腎移植排隊的隊伍裡，除了高達20萬的自付費用，稀缺的腎源也是難以逾越的阻礙。報道顯示，我國每年約30萬因末期器官功能衰竭需要移植的病人中，僅一萬多幸運者有機會獲得器官移植，供需比例為1：30。等待配型的時間長短未知，有時親人願意捐出一個腎，患者反而拒絕。徐進世的弟弟就曾經提過願意給他一個腎，但是他做不到，因為弟弟背後也是一整個家庭。這種狀況雲南昆明春城腎友會會長，同時也是一名尿毒症患者的馮盈盈也深有體會，丈夫要給自己一個腎但是她拒絕了，“那還不如我去死。這個病得了，是一個家的災難，你怎麼可能再把這個災難的程度加大呢，不能的。”
未能排除腎移植手術禁忌症的患者也被拒之門外，有肝硬化、活動性消化性潰瘍、體內有活動性慢性感染病灶、惡性腫瘤已發生轉移的都要謹慎評估手術可行性。《我國血液透析行業研究報告》統計，我國有200萬名尿毒症患者，但每年能完成的腎移植手術僅5000例，不過滄海一粟。
徐進世和大部分患者一樣，接受了每週透析三次的生活。雖然醫保已逐漸完善，但對多數患者來說，未報銷的哪怕百分之十對很多家庭來說是一個填不滿的無底洞，除此之外不能報銷的檢查費，住院門檻費，管理併發症各種自費藥物，每個人差不多要一年自負3萬。
馮盈盈是罕見的透析病人中經濟條件還不錯的，她告訴記者，普通透析報銷後，一次是50，再高一點的就是80，100，雖然我們看來好像並不算什麼錢。但是，尿毒症患者往往因病失去工作，在沒有收入的情況下，這些日積月累的費用，太多家庭承擔不來。她也曾經看過一個50多歲，穿著乾乾淨淨，大方得體的男人，醫生告訴他你要規律透析，他說等我回去借一下錢，借到的話我就來透。馮盈盈感到不解，湊上去問，“你沒有醫保嗎”？他說有，但是要交50塊錢，他沒有這50塊錢。“這簡直不可思議。”馮盈盈說。
櫃子裡的藥
在徐進世偏遠的老家，很多病人覺得反正尿毒症遲早都會死，為了不拖累，不少人都會主動、被動放棄治療。徐進世的身邊，一位大娘只靠女兒在外面打工支撐，病重到無法走路，一個得了糖尿病腳都爛了，每次來透析的時候都是家人背來背去，兩人都主動選擇放棄治療。
但也有讓他暖心的事。
一個12歲的小女孩，因為血管狹窄，擴瘻的時候有嚴重的血栓。醫生當時就對女孩父母說，給你們三分鐘你要不要救。手術費用很貴，手術萬一不成功還得給手術費。當時徐進世就哭了。“人的生命，有時候就掌握在他人一句話之中。”最後父母還是決定救。手術也成功了。
但是未來女孩也會面臨更多難題，併發症首當其衝。透析過程中可能出現低血壓、失衡綜合徵、心律失常、肌肉痙攣等急性併發症，處理不當可能危及生命；而長期透析患者可能面臨營養不良、腎性骨病、腎性貧血等一系列併發症，若不加以防治，也會嚴重影響患者生存期。幸而在醫療迅速發展的當下，只要及早、規範處理併發症，患者仍能收穫一定的生活質量。“尿毒症患者最主要的就是要加強透析，透析充分性管理好，再輔助一些藥物應用（管理併發症），這些病人可以很好存活。”陳楠教授說。
馮盈盈的狀況就好很多，夫妻恩愛，兒女孝順。她選擇了一家透析質量很好的醫院，目前除了每週按時透析，她少有併發症，身體狀況保持良好。
自我價值的迷失
“除了家庭的負擔，病人心理方面的問題是很突出的“，根據陳楠多年的觀察，那些存活得比較好的，都是家庭溫馨有愛。家庭關愛不好的，很多病人都有想死的念頭。
圈層感揮之不去。生病後，徐進世性情變得孤僻，抑鬱自卑，回老家也只埋著頭走路。過去他知道所有那些流行詞彙，和朋友們聊合夥做點什麼事情可以掙錢，但是現在除了自己的病，漸漸和朋友之間沒有了言語。冷不丁地約別人，也怕給對方造成想要借錢的心理負擔。吃飯也有忌口吃不到一起去。
徐進世接觸多一點的人就是病友，病人之間聊來聊去也就是一個話題。病友之間的聚會也不多，有些患者寧願在麻將桌坐上一天也不願到外面走走，徐進世覺得沒勁。
離婚後，11歲的女兒成了他活下去唯一的牽掛和精神寄託。最近對他很大的一個打擊是，說好過年跟著他回老家的女兒，突然反悔，不回去了。他顧慮女兒的學習，叛逆期會不會學壞，整宿整宿地睡不著覺；另一邊又為自己無法為女兒做什麼而愧疚。他回憶之前女兒發燒去醫院，他只揹著走了兩步就吃不消了。和女兒的微信記錄裡，除了發零花錢紅包，徐進世也在反思：爸爸有什麼不好，可以改的。女兒的回覆很簡短，幾個字，有時候乾脆不回。
不惑理應是一個男人最意氣風發的年紀，徐進世卻迷茫得不知道在求職網站上投哪一類工作的簡歷。“別人都在努力刷存在感，我在思考人為什麼存活”，某個又失眠到早晨5點的夜晚，他在朋友圈裡這樣寫道。
我國60萬透析患者中，20.7%是正值20-44歲的青壯年，“在我們中國，腎病累積人群很多都是中青年，甚至是兒童，危害更大。”陳楠教授表示。
徐進世不喜歡自己現在小心翼翼的這個狀態。“過去我不是這樣的，”他肯定地說，“沒有了可以重新再來。但是現在，我已經沒有了這樣的資本。”
亟待打破的圈層化
根據患者採訪及患者論壇調研，多數患者發病後被辭退失業，打零工賺錢；部分患者隱瞞僱主病情以保住工作，邊工作邊透析，但是時間一長，因為要不時請假透析，瞞也瞞不住。一旦暴露，不論如何解釋，絕大多數人都要面對被辭退的結局。在漫長的治療過程中，親戚朋友也漸漸疏遠。他們被劃在一個特定的圈層裡，裡面的人出不去，外面的人也未曾瞭解裡面的人。
“實際上這些人的體力、能力都可以迴歸社會的。但是，現在是社會不讓迴歸，不是我們不想回歸。現在所有的醫院都有晚班的，6點鐘透到晚上10點，完全可以像日本和德國那樣，白天去參加工作，晚上再去透析。”馮盈盈說。
陳楠這幾十年也始終貫徹著這一個主張。“尤其是現在中青年發病，他們一旦透析了，仍然是一個正常人，能夠迴歸社會，可以給社會做很大的貢獻的，一樣能夠勝任比較重要的職務，當然不要工作太累。”
剛生病沒多久的徐進世，做過跑腿工作，網上接單。後面陸陸續續出現外賣，跑腿就做不了。徐進世自己花2000多塊錢，買了個二手電動車去跑外賣，但跑了一天就出了車禍，腿部摔骨折。從車上掉下來那一瞬間，他感覺，人這輩子是不是結束了。還好後面沒有車撿回一條命。出院那天，病友來接他，騎電動車送他回家。夜裡下著大雨，鎖在小區裡剛修好的電動車也被偷了。他的外賣事業就此止步。
徐進世還想過擺個夜攤，除了應付城管，因為透析，也不會規律出攤，即使把這個位置擺紅了還是沒法長久。有個病友去做保安，培訓都通過了，但是要上夜班身體跟不上，他猶豫了很久說出自己是尿毒症，請求只上白班。對方得知後，也沒遲疑，“你走吧”。這無疑給病人的心理雪上加霜。
這個巨大的問題，似乎不是僅僅靠個人之力就能解決，而是要舉全社會之力。
從根本上，陳楠認為腎臟病還是要重在防治。
腎臟病的發病率在某種情況下，高於其他疾病。中國現在在防治方面大家也做了很多工作，但是人們對腎臟病的認識，腎病的危害和重視度仍然沒有達到一個很好的程度，“特殊人群，在心腦血管疾病的、中風的病人、糖尿病、冠心病、自身免疫性疾病這些病人裡的腎臟病的發病率更高，最高的時候，心血管可以達到50%、60%，如果高血壓發病，甚至可以達到70%、80%，但是大家都沒有重視。”
中國社會隨著老齡化的加劇，今後糖尿病、高血壓的發生率會很高。馮盈盈記得，6年前，她去三甲醫院做透析，整個醫院只有6臺機器，現在有39臺機器。以前總共只有23個人在裡面透析，現在有300個人。這是令人心痛的變化。陳楠也預測，今後透析的人群還會有比較大幅度的增加，可是也不是無限增長，希望現在就做起，控制減少發生率，“我們的目標是要減少腎小球疾病，腎小球腎炎的發生率，這樣就可以把這個病防治了。“
她的建議是，男女老少都要重視做全科的只要幾十塊錢的腎功能評估。“不講痊癒，早期防治的重要性在於，很多病人都可以控制在這個範圍，多數病人都可以不發生尿毒症，甚至可以比較好地治療，也不用花很多的錢，提高認識就可以了。”
對徐進世而言，儘管從老家過完年回到成都，找工作的事仍無頭緒，他還是保留著一個願望：“現在透析完我感覺只有恢復到正常人的60%-70%，我希望能恢復到80%-90%”，而後找一份工作，攢錢開家餐廳，重操舊業。
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