十萬分之一的罕見病例 企業與醫院攜手送上“義烏溫度”

2019-04-12 19:49 | 浙江新聞客戶端 | 記者 龔成浩 通訊員 張金蓉

十万分之一的罕见病例 企业与医院携手送上“义乌温度”

“乖,小寶貝,來抱抱,希望你早日康復!希望你健康長大!”今天(4月12日)上午,在義烏市中心醫院手足外科的病房裡,3歲的軍軍(化名)有些害羞地躲在媽媽身後,大大的眼睛小心張望著來探望他的叔叔阿姨。

Apert綜合症,也稱尖顱並指(趾)綜合症,祝先生(化名)怎麼也沒有想到,這十萬分之一的概率,竟然降臨在了自己的孩子身上。“當時可以說是崩潰的,因為第一個孩子是健康的,我們萬萬沒有想到,孩子竟然有那麼嚴重的畸形,當時一度是瞞著孩子媽媽的。”說起軍軍,這個來自永康的大男人突然哽咽了,除了顱骨變形,軍軍的雙手、雙腳都是皮肉相連、並指生長。

十万分之一的罕见病例 企业与医院携手送上“义乌温度”

“當時孩子是1歲多,我們在網絡和電視報道上看到了周陽醫生為‘鏡影手’的小女孩做了手術,術後恢復地很好,我們實實在在看到了希望啊!”就這樣,祝先生找到了義烏市中心醫院手足外科副主任醫師周陽,並聽從建議前往上海醫院先做了顱骨重塑手術。

“這個病例十分罕見,也是在義烏就診的首例Apert綜合症患兒,我們計劃在本週日為孩子做‘重建虎口’的手術,而整個手術方案裡,軍軍的分指手術至少分為4次,整個治療的時間跨度比較長。”周陽表示,通過多次分指手術,能讓孩子基本恢復正常的手部外觀,能夠完成吃飯、寫字、簡單運動等功能,而腳部的手術,將視孩子的生長髮育情況以及家人的意願再行制定。

十万分之一的罕见病例 企业与医院携手送上“义乌温度”

在得知軍軍的病情以及家庭情況後,以浙江小龍人襪業為“圓心”企業的兩新黨建“同心圓”企業一致決定為軍軍送上愛心。“這只是我們黨員的一點小心意,也是我們力所能及的小事,我們會一直關注孩子的治療情況,共同呵護孩子健康成長。”浙江小龍人襪業黨支部書記方素娟說。

於此同時,義烏市中心醫院也為軍軍開通了“綠色通道”,啟動“愛心基金”,為孩子減免大部分手術費用,確保孩子能夠順利完成手術,健康成長。


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