撰文 | 陳 光
躺在病床上的這個男人已經死了三個月了，醫生早就下達了腦死亡診斷書，但家屬仍然不願意放棄。
他也是一名醫生，而且是一家地方醫院的大領導。重症監護室的一間病房為他全部騰空，他躺在裡面，渾身插滿了管子，完全靠人工維持著各項生命指標。每天單位要派四個人輪流在門口候著，以防患者有所需。家屬擲重金嘗試了所有治療法。他們甚至請到首都醫科大學腦血管病研究所所長凌鋒，每個月去查看他的情況。
首都醫科大學腦血管病研究所所長凌鋒。（@視覺中國 圖）
凌鋒見到的這個男人，面龐浮腫，口角生瘡，各種病毒都出來了。“這哪裡還有半點尊嚴？他生前是何等風光？”凌鋒對家屬說，“你們從他的角度想想，他會願意像麻袋一樣每天讓人翻來翻去嗎？你們不能光從自己角度出發，說在盡孝心、盡能力，病人的尊嚴最大。”
家屬不甘心地說：他的心臟還跳著呢。
凌鋒回她：“心臟在跳是因為呼吸機在那裡吹著，你把呼吸機停一下試試，心臟立刻不跳。這對大腦是沒有意義的。”
家屬依然沒能下決定。
這是凌鋒在北京大學清明論壇“生命教育與死亡關懷”上分享的一個案例。“我總在想，如果這些病人有感知，他是否會允許別人這樣對他？”
但是，對家屬而言，眼睜睜看著親人死去，也是件痛苦的事。尤其是放棄治療，任由親人被病痛帶走，更是難以做出的抉擇。生死關頭，病人和親屬，都在進行著一場艱難的戰爭。這場戰爭指向一個核心問題：我們該如何看待死亡？
生死之間
很多媒體報道凌鋒時，喜歡提她曾經介入的一個案例，並因此將她“封神”。
2002年，鳳凰衛視主持人劉海若在英國旅遊，遇上火車出軌意外。她陷入昏迷，甚至一度瞳孔完全散大，喪失自主呼吸。英國醫生建議判定腦死亡，讓家屬放棄治療。劉父拒絕接受這個現實。之後，凌鋒介入，飛到倫敦，將劉海若搶運回國，最終在死亡線上將劉海若救回。
於是，“將腦死亡病人救活”，成了凌鋒揮之不去的標籤。前述提到的地方醫院領導家屬找到凌鋒，顯然也是希望她能將已經腦死亡的親人救活。
事實上，劉海若從未腦死亡。在救治她之前，凌鋒就已經確認了這個結果。
“我為了破除‘凌鋒是能夠救腦死亡的神醫’這個概念，專門參加了衛計委腦死亡標準起草會，就是為了說明腦死亡是真的死亡。”凌鋒說，“不要覺得凌鋒是救腦死亡的神醫，我告訴他們不行，腦死亡是科學。”
奧地利象徵主義大師克里姆特的畫作《生與死》
此前，人們普遍接受的是心臟死亡。一個人心臟停跳，自主呼吸消失，血壓為零，便被認定為死亡。現在，世界上已有80多個國家頒佈並實施了腦死亡法或腦死亡判定標準。凌鋒說，因人腦的功能無可替代，腦細胞不可再生等原因，將判定死亡的器官由心臟改為腦是醫學對死亡概念認識過程的重大飛躍。
本文開頭提到的那個案例還有後續。凌鋒一次次地和那位地方醫院領導的家屬溝通，希望他們能夠接受這個結果。前後討論了三次，家屬才終於決定，拔掉他身上那些管子，讓他好好離開。
據2015 年《經濟學人》發佈的《年度死亡質量指數》報告，全球 80 個國家和地區，英國的“死亡質量指數”排名第 1，中國大陸排名第 71，僅高於伊朗、伊拉克、緬甸等國。另一組數據顯示，中國人一生75%的醫療費，都花在了最後的無效治療上。
“今天的死亡幾乎完全變成了一個技術搶救的過程。沒有靈性的照顧，沒有讓病人給親人道別的過程。” 北京大學醫學人文學院教授王一方說。
痛苦的40分鐘
廣州大學政治與公民教育學院副教授胡宜安躺在地上，渾身疼得厲害。自行車倒在一邊，車輪兀自轉動。
那是2007年5月的一天。上午，他接到學校通知，要給自己漲工資，他到學校去辦好了手續。下午，騎著自行車去修電腦，不想路上被一輛農業運輸車撞倒，後腦開裂，右肩鎖骨韌帶斷裂。事發地不到兩米處有一堆建築廢料，石塊堆疊，只差一點，胡宜安的頭就會撞到上面，後果不堪設想。
“上午加工資，下午出車禍，我們用不著在生死得失之間劃一道深深的鴻溝，生死得失，在人的生命中隨時可能出現。”胡宜安接受本刊採訪時說。
手術後的拆鋼板過程中，胡宜安又上了一堂“傷痛體驗”課。由於麻藥效果不好，胡宜安在神志清醒中做完了這場手術。“我能清楚聽到手術刀劃開皮膚的聲音，鋼板上取螺釘的聲音就像家裡裝空調打牆一樣， 整個過程40多分鐘，我處在一個非常痛苦難受的狀態。”
這段經歷讓胡宜安開始嚴肅思考人臨死前的尊嚴問題。“那些身患絕症的人承受比我多多少倍的痛苦？當他們處在這個狀態時，那將是一種什麼樣的體驗？那些苦難中的人，如何保障他們的尊嚴？這些值得我們每個人去關心。”胡宜安說。
南宋李嵩的《骷髏幻戲圖》
“家人不惜一切要搶救他的生命，甚至不顧客觀狀況，不顧及醫生已經告訴這個病是無能為力了，他不管，還要治，這種不管背後，實際上有一種對醫學的幻想。”胡宜安說，親屬們會覺得，只要自己砸鍋賣鐵堅持下去，就有希望。他們不管這種希望是虛假的，甚至建立在病人的巨大痛苦上，“他們認為疼痛是可以克服的，我們過去的倫理道德講，忍受疼痛是一種美德”。
但事實上，這種希望被誇大了。社會學家尼古拉斯·克里斯塔基斯做過一項針對500位醫生的訪問，結果發現，63%的醫生高估了病人的存活時間。40%的腫瘤醫生承認，他們給病人提供了不太可能有效果的治療。這並非醫生惡意欺騙，只是他們不願摧毀病人的期望。
胡宜安能想到這些，也與他所教的課有關。2000年，胡宜安開設了國內大學裡首個關於死亡教育的課程。課程內容包括生死尊嚴、死亡心理、臨終心理、喪親、墮胎、自殺、器官移植等問題。現在“生死課”已成了廣州大學的熱門課，不少外校學者也常來“蹭課”。
今年全國“兩會”，人大代表、北京大學腫瘤醫院主任醫師顧晉建議全民開展死亡教育，即向人們傳遞死亡相關知識，培養和提升死亡事件應對及處理的能力。他指出，中國的死亡教育仍處於探索初期，基於尊重生命理念開展死亡教育尤為必要。
這並不容易。臺灣地區高雄師大教授張淑美在《兒童生死教育之理念與實施》一文中指出，兒童在四歲左右就會產生死亡的概念，如果無法得到正確引導，容易對死亡產生錯誤認知，並影響一生。 然而，現實中死亡教育的推進會遇到各種來自家長的顧慮。
華東師範大學學前教育專家的一項調查表明 , 有63%的家長表示“難以接受幼兒園開展與死亡相關的活動”, 有50 %的家長認為“生死教育會讓孩子覺得恐怖, 對身心不利”, 因此反對幼兒園進行死亡教育 。
“我們怕死，這個好像全世界都知道。”北京大學醫學人文學院教授王一方在北京大學清明論壇“生命教育與死亡關懷”上說，死亡對中國人來說，是非常沉重的一件事情。但另一面，一個人死亡之後，人們又會迅速將其遺忘。“我們今天講祭不過三代。我在課上問學生，你的爺爺叫什麼名字你知道，但你爺爺的爺爺叫什麼名字？沒有一個學生能答出來，別講去追憶，就連名字都說不出來。所以最高的境界叫死而不亡，追思慎遠。”
胡宜安開這門課的目的，就是想讓學生們能正確理解生死，能夠從生死尊嚴、死亡心理、臨終心理、喪親、墮胎、自殺、器官移植等問題來思考死亡的問題。“開課的時候學生是80後，現在學生基本上是90後，也開始有00後了。”胡宜安說，他發現，學生越年輕，那種迴避死亡的傳統觀念就越淡薄。有一位學生，甚至和母親聊起了課上的話題。
2011年5月18日，上海復旦大學，“臨終關懷”課堂。（IC 圖）
這位學生的母親問，如果自己遇到治不好的病，該怎麼辦？“這個學生應該是現學現賣跟媽媽談這個事情：人活著就好好地活，真到了最後很痛苦的話，咱們還是要儘可能減少痛苦。”胡宜安說，“他講這些多少帶一點書生味，但是我覺得挺好。”
醫生選擇如何離開人間？
醫生雖然見慣了生死，但親人這一關卻並不那麼好過。
凌鋒的公公也是醫生，晚年得了多種癌症，“肺癌、腎癌、腎上腺癌”，凌鋒說，他只是把腎癌的手術做了，肺癌並未做，到最後，已經無法呼吸，非常痛苦。“他跟我講了好多次，你給我一針讓我過去，我說不能，因為我們國家沒有安樂死的法律，我前腳給你一針過去了，後腳就進監獄了。”
凌鋒唯一能做的，就是讓醫生把他的氣管切開，用呼吸機替代肺的呼吸。但仍然很痛苦，“經常是他自己的呼吸和呼吸機打架，特別洗澡和其他護理的時候，或者吃飯，就會非常難受。”凌鋒說，這時候就會給他一些鎮靜劑，讓他睡覺。該吃飯了，就把鎮靜劑的開關關掉，他就很快醒了，該吃吃、該喝喝。“還能夠每天繼續看新聞聯播，那是他必看的東西，還要看《海峽兩岸》，這是他最關心的，看臺灣什麼時候收復。”
就這樣挺了五個月。後來，他的腎還是不行了，衰竭了，“沒有辦法排尿了，人就已經昏迷了，這時候監護室的醫生就跟我說，主任，我們可以給他做透析。”凌鋒說，她知道這種情況下再做透析會是什麼樣，“人浮腫、蒼白、血小板丟失各種可能都有，而且這個人脫相了，就不成樣了”。
她最終決定，不做透析，關掉呼吸機。“他的肺完全不行，把氧氣一關，大自然的空氣對他來說是不夠的。”凌鋒說，呼吸機關掉後，公公又活了十幾分鍾。那段時間裡，她就坐在一旁陪著他，等著時間流逝，看著親人離去。
即便在科學上知道別無他法，但這仍然是個痛苦的過程。
李玲原本是一位腫瘤醫生，而且是在美國讀的博士。2010年，她的父親——河南一位著名的心臟外科專家，罹患了低分化腺癌。父女倆都知道，化療對這種癌症效果不大，但要決定做還是不做時，兩人依然是猶豫的。最後，她的父親仍然決定試試。
治療組給他制定了最好的方案，用的也是最好的藥，但到第二個療程的化療時，出現異常情況，不得不被動停止。整個過程裡，她看到父親遭受到撕心裂肺的痛。“我知道這個疾病不能夠被治癒，即便所有醫生護士都很愛他，包括我在內，仍然無能去解決像癌症疼痛、惡性胸腹水、噁心嘔吐，還有包括精神壓力和抑鬱等問題”，李玲說，到後來，那些關心、敬重父親的親友們，把他們的愛，變成了對她無聲的譴責，“他們不能在病房看見我，看見我一定會說你怎麼不想想辦法？你還是學腫瘤的，這麼多年都白學了？那個過程現在聽起來有人會笑一笑，但當時我是肝腸寸斷的。那個時候我突然很絕望。”
正是這段經歷，促使李玲由腫瘤研究，轉到了臨終關懷的問題上。
……
以上內容節選自Vista看天下APP《號外》第十期。
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