妈妈患病每天吸氧气,年过50身体突然长高,儿子治病刚花完100万


病床上,年过半百的母亲靠着氧气呼吸,身边的儿子3年前也得了这种病,今年29岁的儿子,经过3年的治疗,身体逐渐好转,在亲戚朋友的帮助下,东拼西凑才凑够了100万元的手术治疗费用,并没有完全治好,而母亲在一天的劳作后,突然感觉到腹部疼痛难忍,被送到医院后,医生说她和自己的儿子得了同一种病,目前,前期治疗费用就要20万元,妈妈说,儿子前几年看病一直在花钱,自己哪还有钱再治病。

年过半百的她,得的病可能很多人都没有听说过,就是发病的时候,身体的骨骼开始生长,个头开始长高,医学上叫马方综合症。主要危害是心血管病变,特别是合并的主动脉瘤,应早期发现,早期治疗。表现为身体各种器官和骨骼开始变长增高,拍摄这组照片的时候,他的妈妈已经住进了重症监护室。民间把这种病叫做“天才病”,儿子3年前也得了这种病,身体突然猛增,而且出现了逆增长,长高到一米九还高。

虽然经过治疗,但是儿子的病体特征还非常的明显,他的双脚明显的非常的长和大,而且,两条腿也比较的细。医生说,这种病主要有四肢细长,蜘蛛指,双臂平伸指距大于身长,双手下垂过膝,上半身比下半身长。长头畸形、面窄、高腭弓、耳大且低位。皮下脂肪少,肌肉不发达,胸、腹、臂皮肤皱纹。肌张力低,呈无力型体质。韧带、肌腱及关节囊伸长、松弛,关节过度伸展,有时见漏斗胸、鸡胸、脊柱后凸、脊柱侧凸、脊椎裂等。


儿子紧紧的握住妈妈的手,大病初愈后的他明显的疲惫不堪,却笑着在母亲耳边祝祷:“妈妈,我们会一起战胜‘天才病’”。这种病主要的是基因遗传,有时候会有潜伏期,不一定什么时候发作,他就早于妈妈的身体发作,所以,治疗的比较早一些,不过,在他小时候个头就比一般孩子的个头高。虽然小时候个头高,但是,经常有小伙伴欺负他,嘲笑他。这些年都过来了。

小时候他们家境并不是很好,后来在亲戚朋友的介绍下,娶了一个妻子,结婚生了一个女儿。他还记得,那是3年前,他在深圳打工,主要是做水电维修,没想到那天晕了过去,后来被送到医院治疗才知道,得了这种病,接下来就是各种借钱看病,虽然没有钱,但是家人也不想让他离去,年轻的时候,他跟着师傅学了水电维修技术,后来一直靠这个手艺挣钱吃饭,而且养活一家人,平时的工作就非常的辛苦,想靠着好好努力,多挣点钱。

现在,每天他都在为妈妈治病而奔忙,“我想一直在梦中就好,但是自己不得不回到现实之中,因为妈妈病在现实里。”他经常会自言自语地说,“我病了失去劳动能力,如今真不知道怎么办呢。”自己当时治病,也是在亲戚朋友还有社会力量的爱心救助下,才凑够了100万,现在,妈妈又倒下了,真的有一种心力憔悴的感觉,医生说,这样的基因遗传病率约0.04%。~0.1%。


这种病症的病人因四肢、手指、脚趾细长不匀称,身高明显超出常人,而被俗称为“蜘蛛人”。随着科技进步,目前手术成功率已在90%以上。很多人想长高,没想到长高了也有这么多的烦恼,更没想到自己会在26岁出现身体逆增长,妈妈比他还严重,都50多岁了,还会出现新的增长。要是再长高点,可能这个病床就躺不下了。

他说,自己几乎天天失眠,好不容易睡着了,梦里也是母亲小时候带他的回忆:自己眼睛看不太清,母亲总是牵着他的手,让他投进父亲的怀抱……小就与其他同龄人不同,身材要高出许多,眼睛视力弱,也不知道摔倒过多少跟头,没少被人嘲笑、欺负过。邻居说:“这孩子身残志坚,一直有追求。”更多图集和深度人物故事,请点击关注图说江淮,带给你有温度的视觉人生。


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