媽媽患病每天吸氧氣,年過50身體突然長高,兒子治病剛花完100萬


病床上,年過半百的母親靠著氧氣呼吸,身邊的兒子3年前也得了這種病,今年29歲的兒子,經過3年的治療,身體逐漸好轉,在親戚朋友的幫助下,東拼西湊才湊夠了100萬元的手術治療費用,並沒有完全治好,而母親在一天的勞作後,突然感覺到腹部疼痛難忍,被送到醫院後,醫生說她和自己的兒子得了同一種病,目前,前期治療費用就要20萬元,媽媽說,兒子前幾年看病一直在花錢,自己哪還有錢再治病。

年過半百的她,得的病可能很多人都沒有聽說過,就是發病的時候,身體的骨骼開始生長,個頭開始長高,醫學上叫馬方綜合症。主要危害是心血管病變,特別是合併的主動脈瘤,應早期發現,早期治療。表現為身體各種器官和骨骼開始變長增高,拍攝這組照片的時候,他的媽媽已經住進了重症監護室。民間把這種病叫做“天才病”,兒子3年前也得了這種病,身體突然猛增,而且出現了逆增長,長高到一米九還高。

雖然經過治療,但是兒子的病體特徵還非常的明顯,他的雙腳明顯的非常的長和大,而且,兩條腿也比較的細。醫生說,這種病主要有四肢細長,蜘蛛指,雙臂平伸指距大於身長,雙手下垂過膝,上半身比下半身長。長頭畸形、面窄、高顎弓、耳大且低位。皮下脂肪少,肌肉不發達,胸、腹、臂皮膚皺紋。肌張力低,呈無力型體質。韌帶、肌腱及關節囊伸長、鬆弛,關節過度伸展,有時見漏斗胸、雞胸、脊柱後凸、脊柱側凸、脊椎裂等。


兒子緊緊的握住媽媽的手,大病初癒後的他明顯的疲憊不堪,卻笑著在母親耳邊祝禱:“媽媽,我們會一起戰勝‘天才病’”。這種病主要的是基因遺傳,有時候會有潛伏期,不一定什麼時候發作,他就早於媽媽的身體發作,所以,治療的比較早一些,不過,在他小時候個頭就比一般孩子的個頭高。雖然小時候個頭高,但是,經常有小夥伴欺負他,嘲笑他。這些年都過來了。

小時候他們家境並不是很好,後來在親戚朋友的介紹下,娶了一個妻子,結婚生了一個女兒。他還記得,那是3年前,他在深圳打工,主要是做水電維修,沒想到那天暈了過去,後來被送到醫院治療才知道,得了這種病,接下來就是各種借錢看病,雖然沒有錢,但是家人也不想讓他離去,年輕的時候,他跟著師傅學了水電維修技術,後來一直靠這個手藝掙錢吃飯,而且養活一家人,平時的工作就非常的辛苦,想靠著好好努力,多掙點錢。

現在,每天他都在為媽媽治病而奔忙,“我想一直在夢中就好,但是自己不得不回到現實之中,因為媽媽病在現實裡。”他經常會自言自語地說,“我病了失去勞動能力,如今真不知道怎麼辦呢。”自己當時治病,也是在親戚朋友還有社會力量的愛心救助下,才湊夠了100萬,現在,媽媽又倒下了,真的有一種心力憔悴的感覺,醫生說,這樣的基因遺傳病率約0.04%。~0.1%。


這種病症的病人因四肢、手指、腳趾細長不勻稱,身高明顯超出常人,而被俗稱為“蜘蛛人”。隨著科技進步,目前手術成功率已在90%以上。很多人想長高,沒想到長高了也有這麼多的煩惱,更沒想到自己會在26歲出現身體逆增長,媽媽比他還嚴重,都50多歲了,還會出現新的增長。要是再長高點,可能這個病床就躺不下了。

他說,自己幾乎天天失眠,好不容易睡著了,夢裡也是母親小時候帶他的回憶:自己眼睛看不太清,母親總是牽著他的手,讓他投進父親的懷抱……小就與其他同齡人不同,身材要高出許多,眼睛視力弱,也不知道摔倒過多少跟頭,沒少被人嘲笑、欺負過。鄰居說:“這孩子身殘志堅,一直有追求。”更多圖集和深度人物故事,請點擊關注圖說江淮,帶給你有溫度的視覺人生。


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