如何第一時間找到靠譜、準確的兒童癌症信息,答案在這裡

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在剛開播的紀錄片《人間世》第二季第一集《煙花》中,講述了幾個骨腫瘤孩子和他們家庭的故事,讓無數觀眾潸然淚下。

“生命對於每個人都是短暫的……”“把手舉過頭頂,張開五指,恭喜你,你就給自己放了一次煙火……”

“你會好起來的,等你好了,媽媽陪你一輩子……”

……

充滿童真的孩子在面臨病患下“截肢”等選擇時,展現出的堅強和懂事,令人心痛。

更令人難過的是,這並不一定能治癒孩子們。

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被截去左臂的蔡炫安

安仔是片中主要的孩子之一,是唯一已經截肢了的孩子,也是鏡頭一直記錄到他生命結束的孩子。

安仔曾輾轉多家醫院治療,在轉診到上海市第一人民醫院時,安仔的骨腫瘤已經發展到晚期,疼痛難忍,而且癌細胞轉移到肺部,留下的生命已經不多。

骨肉瘤是最常見的原發惡性骨腫瘤,惡性骨腫瘤就是大眾俗稱的“骨癌”,廣義上包括了發生在骨與軟組織的惡性腫瘤,包括原發惡性骨腫瘤、繼發惡性骨腫瘤和轉移性惡性骨腫瘤。

相比較肺癌、肝癌等常見腫瘤,骨惡性腫瘤發病率較低,約佔全身腫瘤的0.5%~1%,然而這類腫瘤往往好發在兒童及青少年,並且早期症狀比較隱匿,就診時都已經是腫瘤的中晚期,預後往往較差。

因此,及時的診斷並進行規範化治療顯得尤為重要。

但是,雖然骨肉瘤多發於青少年,卻因為骨肉瘤的早期主要表現之一——疼痛,特別是不明原因的四肢疼痛並在夜間出現進行性疼痛加重,容易被家長或醫生誤認為“生長痛”而耽誤了早期發現和治療。

孩子新陳代謝旺盛,骨腫瘤患者通常病情發展迅速,如果發病初期沒能得到正規治療,惡性骨腫瘤往往半年至一年內就轉移到肺,比肺癌更為兇險,因此,骨腫瘤的規範治療很有必要,大眾對於骨腫瘤尤其是兒童骨腫瘤這種惡性疾病的瞭解更有必要。

事實上,兒童癌症患者在國內是個非常龐大的人群。除了骨腫瘤外,兒童易患的腫瘤還包括白血病、腦腫瘤、淋巴癌等。

“每一年中國有4萬個兒童會得癌症,每年會有15萬的小孩接受治療,有100萬左右的孩子是兒童癌症的康復者和倖存者。

平均每1萬個兒童中就有1個新發癌症患者。然而,中國兒童癌症的存活率,卻遠低於美國。”這是向日葵兒童創始人李治中對外分享時常會提及的數字。

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為什麼呢?

“不是因為咱們沒有新藥,也不是因為我們的醫院水平不夠”,他說,“很多小孩得這個病的時候,由於家長不重視不知道而被耽誤了。”

正如《人間世》紀錄片片尾給出一組數據:在中國,每年有新發兒童及青少年骨腫瘤患者約1萬人,大部分患兒在早期沒有被家庭甚至醫生重視,很多患兒在發現時已經是晚期,令人觸目驚心。

所以,中國在兒童癌症的信息科普、心理輔導、臨床治療和學術科研等方面,都相對落後,從認知到治療方面都存在鴻溝。

而幫助填平這些鴻溝,讓更多家庭少走彎路,更多孩子早日康復,信息科普是首要一環。

因此,李治中創立了向日葵兒童,致力於打造一個專業、科學的兒童公益平臺,全方位地為患兒家庭提供準確、前沿、透明的信息,和醫院、專家、公益夥伴、志願者、患者群體等一起,提供一個信息共享、共同交流的平臺。

作為國內第一個引領兒童癌症專業科普的公益基金會,向日葵兒童組織了全國乃至全世界最頂尖醫院的專家群體,提供包括30萬字的兒童抗癌百科及電子版科普讀物,對兒童可能患有的腫瘤疾病進行詳細解讀,在兒童癌症方面積累了非常資深和權威的內容。

而幫助更多的中國用戶獲取真實、權威、專業、前沿的醫療健康信息,也一直是搜狗搜索在致力完成的使命。

正如李治中老師所說,很多家長在發現孩子有病患的時候,都會求助於搜索引擎,這也是中國用戶在身體患病時找尋信息的首要渠道。

鑑於在兒童癌症科普方面的信息不足和匱乏,近日,搜狗搜索與向日葵兒童正式建立戰略合作,探索兒童癌症信息科普新模式。

希望攜手幫助更多兒童癌症病患家庭少走彎路,能夠快速便捷地獲取有價值的專業兒童抗癌信息,讓更多中國家庭對兒童癌症有科學認知,並共同致力於兒童癌症的公益事業。

通過戰略合作,經由向日葵兒童授權,搜狗搜索率先獨家上線“向日葵兒童抗癌公益信息專區”,使用戶在查詢“兒童腫瘤”“兒童抗癌”等需求時第一時間找到向日葵兒童的專業信息。

這些信息包括13種兒童癌症疾病百科知識、國內外臨床專家講座精華等,並在專區同步開放志願者招募通道,方便用戶瞭解或第一時間加入兒童抗癌公益活動。

後續,該專區還會配合向日葵兒童,繼續更新抗癌方面的活動或動態。

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此外,針對那些已經對孩子病情有了解,或者想針對性地查詢孩子病情的用戶,搜狗搜索也在與兒童癌症相關的30多種疾病百科卡片裡,與「向日葵兒童」的專家科普內容進行了融合,可為用戶提供更前沿、精準的資訊內容。

如白血病是發病率最高的兒童癌症之一,如今在搜狗搜索中查詢白血病的信息時,搜索結果頁會優先呈現國家衛建委科普項目的疾病百科卡片,在百科卡片最下方鏈接了來自向日葵兒童的更多專家科普內容,點擊“查看詳情”即可直接進入向日葵兒童官網查看瀏覽這些權威信息。

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醫療搜索一直是搜狗搜索重點耕耘的一大領域。經過兩年多的不懈投入,搜狗搜索目前已發展成為國內醫療搜索行業的領先者,受到越來越多用戶的支持和信賴。

尤其是2018年以來,搜狗搜索相繼推出了海外權威健康信息搜索、三甲醫生權威解讀、就醫指南等一系列首創功能,涵蓋了從健康信息科普到實操指南等方方面面的醫療信息,開啟了中文健康搜索的全新時代,推動老百姓健康素養的不斷提升。

這一次,向日葵兒童牽手搜狗搜索,希望通過快速便捷的功能,為兒童癌症相關信息的科普提供新力量,讓來自專業機構的權威信息得以傳遞給更多飽受兒童癌症折磨的患者和家屬,還能進一步讓關愛兒童癌症的公益行動得到更多人的關注和參與,從而使全社會的愛心凝聚在一起,共同促進兒童癌症的預防和治療。

讓更多家長早點建立認知,在孩子出現問題時候儘早治療,把笑容還給更多天真爛漫的孩子們。

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