女兒人工耳蝸手術前後的點滴
前言
一直想著靜下來的時候，好好的把女兒人工耳蝸前後的點點滴滴寫下來，只是一直都好像沒有這樣的狀態和情緒。
今天，在我女兒已經人工耳蝸兩年多的這個下午，打開了發現曾經我還是在2014年在這個聾人在線論壇上發帖求助過。截圖可能有點不清楚，當時是女兒4個半月的時候，從上海耳鼻喉科醫院回來。時隔快3年，感觸良深。
01
極重度耳聾確診前後
順產生下女兒後，就帶著她住進了月子會所。在這之前，醫院新生兒聽力初篩沒過，月子中心的阿姨說沒關係的，一般在產後42天覆查的時候，就過了，因為可能羊水塞住耳朵了什麼。
在月子裡並沒有把這個聽力當回事，產後42天去醫院複查，當時聽力還是沒過，醫生說三個月後去做腦幹電位測試（已經有點忘記是不是這個名稱），這之後雖然還是在產假裡每天週而復始的照顧她，可內心常常隱隱的有一絲擔憂，心想著懷孕也很注意，也沒什麼孕期問題，出月子後經常會大喊大叫的測試她，有時候也發現她會有對聲音的條件反射，爸媽一直說我多慮了，家族裡沒有耳聾問題，孩子怎麼可能聽力不好呢？！
女兒滿三個月的那一天，至今想來，都刻骨銘心，和老公婆婆一起帶著她在當地最好的醫院檢查，是我陪著她進入那個密封的隔音室的，吃過藥後孩子睡的很熟，在那個密閉的空間裡，安靜到我感覺呼吸聲都變得十分的刺耳。我一直在默默的祈禱老天保佑孩子，聽力沒問題。
知道結果的時候，我覺得天都要塌下來了，測聽的醫生說，極重度耳聾，106分貝才能引出聽力，當時腦海裡非常混亂，聽到了醫生說現在這樣的情況還蠻多的，聽到了醫生提到人工耳蝸。我曾經對於這個孩子所有美好的幻想，在那一瞬間都崩潰了，我想著未來我是不是要去學手語，我要怎麼樣陪著她長大。醫生說孩子大一點再測聽一下結果會更準確。
抱著孩子上了車，媽媽打來了電話，我對媽媽說“人善良有什麼用，老天根本沒有眼睛”。
02
痛苦和迷惘期
知道結果後的兩天就是女兒的百日宴，不知道這一天是怎麼下來的。
在這之後，我開始了一段被我稱為非正常人的生活，因為這段生活，也導致現在的身體不好，可也因為當初自己的執著，才能造就孩子目前這麼好的表現。
1、不停的上網查各種各樣的資料
2、內心總是帶著一點點的僥倖，希望是誤診
3、開始去看百度百科介紹的那些耳聾的孩子長大後優秀的，會說話的，很出名的。留有一絲絲希望。
相信和所有深愛孩子的父母一樣，在知道孩子耳聾後，吃不下睡不著，睡著了會醒過來，就睡不著了，那個冬天，只要有任何空閒的時光，我都抱著IPAD百度查耳聾的資料，也把孩子ABR等的檢查單上傳到網上，尋找在線朋友和線上醫生的建議。白天我一個人在家的時候，除了燒飯做菜，除了哭的時間，也還是在上網，把菜燒的味道都讓人難以下嚥，重感冒也根本不覺得自己身體有那麼難受，完全忽略自己的麻木狀態，也有特別好的朋友一直電話安慰和疏導。可我總是會哭，哭了停，停了哭，想想為什麼這種事情會發生在我身上。看著熟睡中的孩子的臉，內心的那種感覺就是“媽媽為什麼要把你帶到這個世界上來受苦”。在網上看到很多人工耳蝸孩子康復後錄製的視頻，都是美國AB耳蝸的大賽裡，好多的孩子，戴著耳蝸都會開口說話。跟下班回家的老公說，給老公看，即使最壞的打算，如果做了人工耳蝸，我們也可以說話對不對。
03再次檢查
想著要去更加好的醫院給孩子做一次檢查，看了很多的介紹，當時覺得比較好的醫院是北京的301還有上海的耳鼻喉科附屬醫院，上海離我所在的城市很近，所以就開始打算掛上海的號。也有託了去北京的醫生朋友是否能把我們的報告帶到北京301給專家看看。朋友後來的回覆是結果不準確，讓我們複查。
在查網的過程中，發現很多提到南方去上海手術的都找耳鼻喉醫院的遲放魯院長，又因為機緣巧合，當時在網上看到有個做了人工耳蝸手術的家長有留下QQ號，嘗試著加了一下，號碼是真實的，和對方聊天，對方給我看了她兒子耳蝸後開口說話的視頻，當時我淚流滿面，這個母親叫芳芳，她的孩子做的是奧地利的國家項目，張道行做的守護，她給我鼓勵，說“將來我們的孩子一樣上大學，和普通孩子一樣優秀”。芳芳也給我提到了遲放魯，說上海離我比較近，讓我可以去掛他的號。
一號難求！我不記得是多少次半夜守著掛號網，想掛遲院長的號，可是一次都沒成功（據說號都在黃牛手裡，想想我們這些老百姓真可憐）後來想著既然反正只是去檢查下，就掛個別的特需專家吧，凌晨5點在醫院門口，就排起了長隊。還是等了很久，輪到我們進醫生辦公室，我想前後就診不超過3分鐘。 該專家醫生拍拍手，說孩子聽不見，隨後就說10個月大時候來手術吧。這就是我們花了幾百塊特需專家掛號費，那麼辛苦，帶著孩子過來檢查的結果！！！
回家後，爸爸說不行我陪著你們去北京檢查吧，這樣的醫生太不負責任了。不能輕易就這樣下判斷。
當時的我們並不像現在知道那麼多，總覺得孩子是要做人工耳蝸手術了，如果要她開口說話的話，而且越早做越好，我甚至看到6個月就有做耳蝸的孩子，我真是恨不得立刻給她做耳蝸，能讓她聽到這個世界的聲音。
04 冥冥之中讓我接觸到的杭州惠耳聽力
我不知道是多麼的輾轉，聯繫到了我們當地一個做人工耳蝸的孩子家長，她是幾年前自費找的遲院長做的耳蝸手術。她給了我一個群號，讓我加進去，其他並沒有和我多說什麼。
這個群讓我又認識到了無錫惠耳聽力的一個人，她是群主，她的兒子也是很早前在上海接受的人工耳蝸手術，現在在惠耳工作，當時她提到了 陳光超。說起來可能讓大家笑了，我不知道怎麼大腦裡想到了陳光標，還去百度查陳光標，後來想這個好人陳光標和耳蝸有什麼關係。
到後來（省略很多）才知道陳光超是個臺灣人，人工耳蝸的醫生，也是在我女兒1歲時候幫我們手術的醫生。
群主跟我說可以去找陳光超手術，問我有沒有這方便的想法。我百度了陳主任的資料，當時看到的也差不多就是這樣的介紹。
05
和惠耳的進一步接觸
很清楚的記得是在一個傍晚的時候，我第一次接到顧志文的電話，他從杭州惠耳打來的電話，問了孩子的情況，也在電話裡說了陳主任，以及帶孩子去杭州惠耳測聽的事，說實話，當時我並不是很相信對方，我不知道，內心提醒自己不要被騙了。
後來上網查了很多陳光超的資料，包括陳主任在哪些城市參加論壇或者什麼的所有會話記錄，逐字逐句的看，到開始有點覺得這個醫生技術不錯，當然國內的醫生也瞭解了很多，北京301的某些專家，海南301的專家，就不一一點名，都去看網上的評價，介紹。
接下來也是我一個非常要感激的人------甜爸。我已經忘記是怎麼互相加的QQ還是什麼。甜爸在我女兒手術前後給予了我非常多的耐心的諮詢和幫助，他自己也是一個耳聾孩子的父親，他女兒也是陳主任做的耳蝸手術。
6個月的時候，我們全家帶著女兒去杭州惠耳做測聽，瞭解到杭州本地醫院也都是推薦病人去惠耳測聽，這家位於杭州環城東路的惠耳，不知道在那一兩年跑了多少次。
(有一次買錯了票，在凌晨只能坐著像綠皮火車一樣的慢車回家）
(有一次帶著女兒在杭州某酒店有感而發）
當時測聽出來的結果是90分貝，惠耳建議可以佩戴助聽器，我們自己購買了唯聽的一款適合她分貝數的助聽器，又在惠耳借了一隻瑞聲達還是什麼牌子的，因為如果未來有一隻耳蝸面臨做人工耳蝸手術，另外的助聽器可以還給惠耳，也不浪費錢。
我也永遠無法忘記女兒在6個月大時候戴上助聽器時候第一次聽到這個世界上聲音的表情，沒有被嚇到，也沒有哭，只是面部呆住了，像發現了從來沒有發現過的新鮮事物。我們很欣慰。
所以我們回想當時帶她去上海，醫生拍拍手說聽不見，不管我們是不是一定要做人工耳蝸手術，你這個隨意的一句聽不見，10個月來手術吧，就是可能耽誤孩子在未來的很多。據我瞭解，很多的醫院根本就不跟家長提助聽器，而助聽器的重要作用，也是體現在耳蝸手術後，女兒反應特別快，才意識到佩戴助聽器的重要性，這點也是曾經甜爸和顧志文跟我說了很多的一點。因為先要讓孩子聽見聲音，只要還殘餘有聽神經，有些極重度聽力的孩子，我並不清楚是否佩戴對後期還有用，只是我覺得只要戴上助聽器是能聽見聲音在，在某個還留有殘餘聲音的頻率，就該讓孩子早點聽到聲音，不要帶著反正我們要做耳蝸了就不用戴助聽器這樣的想法，甜爸告訴我，在國際上，建議植入人工耳蝸的歲數也是在一歲左右，助聽器補償沒有作用的情況下考慮植入人工耳蝸。
06 佩戴小耳朵的日子開始了
應該也是所有帶助聽器的孩子也都經歷過耳朵破掉，或許症狀並不嚴重，捂紅等的情況。
當然還有孩子總是去拉助聽器，把助聽器機器和耳模拉的分開......戴著難受，拉是本能，家長需要做到的就是有耐心，一次一次的戴上，總有一天孩子養成習慣了，就會戴著了，當時買了蘆薈膠，塗到耳膜上，再戴進耳朵，孩子會舒服好多。
我買了很多的樂器，三角鐵，琴，響板，沙錘，等等等等的東西，去給女兒聽各種各樣的聲音，看她是否回頭去找，生活中也是，給她聽聲音也和她多講話，管她聽的是什麼樣子，還是聽不聽的懂。因為要去刺激她聽神經，也內心底有些希望，希望她戴著助聽器能補償的好，這樣我們就不用去做人工耳蝸手術了。
07開始瞭解國項和自費耳蝸
自費的人工耳蝸手術，不是一筆小費用。
我想著當時很多的日子裡，我拿著孩子的戶口本，聽力檢查報告，輾轉在社區，殘聯，好多的地方，一次又一次的諮詢，電話，當聽到有國家免費項目的時候，內心也有些歡喜。
每個地區對於國項和自費的耳蝸都有一些補貼政策，國項的免費手術，還是自費報銷一半等等，我們當地對於去外地自費的手術沒有任何補貼，當然我們也在後來聽到有些人走了關係拿到了些費用，還有也聽到國項的手術因為大家要排隊，總是輪不上就得去送錢，呵呵，這個社會~做個國項還那麼困難，很多家長為了等國項也是在耽誤孩子最佳植入時間，我們不去判斷家長的初衷，只是我也在後來接觸過，本身家庭有這個條件給孩子去自費植入的，偏偏等啊等就是要去擠國項，有些是真的家庭困難，當然砸鍋賣鐵，賣房的也不在少數。
我們想過是否聘請上海的遲院長到無錫來手術，還是我們帶著孩子去北京，又或者是香港，種種的到後來選擇赴臺去振興醫院找陳主任，這都不是因為純粹的衝動，還是相信網上的誇大，當然每個家長都有自己的主見，決定和意見，我也不是託，只是任何的決定我相信都是為了孩子，也請不要耽誤孩子。
人工耳蝸的手術，不單單是植入耳蝸讓孩子聽見，作為未來的保障，我相信如果有更加好的技術，孩子或許面臨著第二次手術，第一次手術的通路保存如何對於第二次手術也是關鍵，植入體的位置，後期的恢復，我們也是能考慮的都考慮了。
既然是自費手術，既然要花那麼多錢，自然要考慮周全。
08赴臺做人工耳蝸
1、當時定下來的是澳大利亞的植入體和外機，外機選擇的是N5。
雖然那段在網上看到的耳蝸康復視頻，都是植入的美國耳蝸，或許很多家長會問，什麼品牌的好，我想每個品牌都有優勢和欠缺，每個品牌都有康復的好的孩子。最關鍵的是手術成功保障聽，至於孩子後期的語言能力，這並不是耳蝸這單一元素決定的，最重要的就是家長的付出！！！
2、赴臺前就將費用轉去了臺北，公公去銀行辦理，當時家裡總歸還是有些小擔心，人還沒去，錢就辦了匯款，萬一。。。。。當然現在來想，當時也是多慮了。每個人都會擔心的吧
3、和婆婆兩個人帶著女兒赴臺手術，目的地是臺北的振興醫院（現在陳主任已經不在振興醫院）。振興醫院在臺北當地也是比較好的私立醫院
題外話：當時因為有個臺北的朋友，在去臺北前，也通過該臺北朋友去振興醫院做過了解。
4、手術前的最後一次測聽，當時顧志文說如果測聽出來雙耳聽力在70分貝，你們就別手術了，回來吧（內心總還是帶點小希望，試問哪個父母想給孩子做這個手術）。測聽結果是雙耳80分貝，陳主任說，還是要手術，曾經我們也是質疑，我相信也有些家長覺得你們80分貝為什麼還要做手術，可以戴助聽器補償啊，我們身邊就有.......怎麼怎麼的，可是我始終記得陳主任說的話，聽的好，其餘各個方面才能發展的好，才能跟得上。我是希望孩子將來要和普通孩子一模一樣，我要她說的和普通孩子一樣好，我不要有口音（沒有任何意見，就個人對孩子的要求）。
我可以說，到現在，當看到我家女兒說話能力超過的中等孩子的時候，我才能理解陳主任當時為什麼說還是要手術。
5、臺灣的醫療水平真的優秀內地很多，我記憶深刻的一幕是，手術後因為要給孩子拍背，我和婆婆輪流抱著孩子，女兒在掛著點滴，我們兩個都睡著了，可護士小姐不知道是什麼時候進來，將掛完的點滴換好，不聲不響的，我們竟然也不知道。從頭到尾不需要排隊去做項目都是預約好的，也有專人帶領，為此省了我們不少精力。
6、女兒手術沒有剃頭，婆婆抱她進去做的麻醉，我一個人在手術室外面哭的稀里嘩啦的，像個神經病。當時我記得自己發了個朋友圈（剛在微信裡找了一圈，2年多前的，翻的手指頭都酸了）
手術出來很成功，陳主任說22個電極運行正常。
7、因為現在去回憶起來，可能我描述的比較混亂，不以時間順序在說手術了，希望大家能看懂。
1）手術前有開視頻會議，要做手術的家長、醫生大家坐在一起，陳主任把手術的弊端，怎麼做手術，都說的很清楚，錄製的光盤有給到每個家長。
2）手術的整個過程也是有錄製視頻，手術後，有醫生放視頻給我們看，告訴我們是怎麼樣的一個手術。
3）手術的一個刀，那是什麼東西我有點忘記了，據說內地是重複使用，臺灣是手術結束後的一堆手術使用到的管子都給了我們，那把刀我現在還保存著。
忘記說一點，手術第二天我們就開機了~~~~真的是非常高興！當時在內地手術都是要1個月才能開機，也有些醫生不服，說是為了什麼什麼，其實陳主任就是有這個把握（賤賤的），現在內地發展成什麼樣我不知道了，我不加以評判，反正第二天寶貝已經生龍活虎的了。
8、手術的醫生，測聽的博士，調試的博士，等等等等，感激在臺灣的醫療團隊，以及惠耳提供的幫助，讓我在臺北度過很難忘的時光，我還記得，當時婆婆陪著女兒，我還自己一個人坐地鐵去了101幫老公看東西，還去了藥妝店買了很多面膜，也看到了很多7-11的帥哥。在臺北振興醫院的那幾天，飯菜特別可口。
9、直到現在，我們也並沒有調試過幾次，我看到很多孩子一直在調試，據說還總是找不到好的調試的專家，我家開機調試，換N6的時候調試，後期調試了一次，總共三次。
09
關於女兒的康復
1、我先來說一下她目前的語言狀態。
出去只要我們不說耳朵聽不見，光聽她說話，沒有不說她說的好多，而且發音很清楚，個別年齡階段的字發的不準忽略不計，別人根本看不出這個孩子有什麼不一樣。
唱歌也不錯，當時上網看都說做了人工耳蝸的孩子只能聽節奏，唱歌不好，我感覺我們唱的很好。後期那些流行歌曲不敢現在下定論，反正本來之前也對唱歌不報以希望。
英語發音也很好，或許是聽力不好，其餘的感官的優秀，記憶力特別的好，英語教過一遍，過兩個月都還記得怎麼回答我。
2、關於當時康復時候的迷茫
曾經以為要帶她去上海，去上那個小小虎康復。或者要在當地找一個特別好的康復老師（還不知道能不能找到）。
雖然知道並不是做了耳蝸就好了，孩子就能聽見說話沒問題了，意識到康復的重要性，也是源於惠耳、顧志文，還有甜爸一直以來的關心。
對康復錯誤的認為必須要去專業的地方，才能達到一定的成績。歸根結底，最好的康復老師，就是家長和家庭。
教育耳聾的孩子其實和普通孩子一樣，甚至正因為孩子耳聾，反而更重視教育的方式方法，我買了很多很多的書，窗邊的小豆豆，看中國第一聾人大學生周婷婷的成長之路，愛和自由等等等等，孩子的優秀都離不開父母的付出。
3、甜爸、臺灣婦聯聽語中心管美玲的引導
理解是第一步，而不是先是說，我們不要一個鸚鵡學舌的孩子，我們要孩子有正確的思維能力。
我想我女兒到今天能說的這麼好，其實也是一個積累，積累到一定階段，成果出乎意料。
我也沒有辭職，家裡就婆婆教。給她看繪本，教她所感興趣的東西。比如她看著蘋果，你教她這是蘋果，讓她吃，給她聞，多方面的去幫助她理解和感受。
不要用卡片，去教那些看不到摸不著，甚至生活中接觸不到的東西。從身邊她能接觸的東西教起。
現在3歲多，每天看20分鐘的巧虎，不玩手機和IPAD（偶爾看一會兒歌）。喜歡閱讀，會自己講故事。助聽器和耳蝸同時佩戴。耳蝸沒電會和我們說。每天睡覺前也會說“媽媽。把耳蝸拿下來”（偶爾我也會有偷懶的時候，出去玩沒給她戴助聽器）
為什麼助聽器還要堅持戴，因為不斷刺激聽神經，希望未來有更好的技術，還能受用！！！
總結
ZongJie
當初在臺灣婦聯聽語中心的管美玲那裡，她給我還有別的家長聽了耳蝸的能聽見的聲音，我聽到的時候，心裡很難過，因為這是和我們正常人聽到的不是一個世界，我家女兒因為是有助聽器的幫助，所以還是能聽到真實的聲音，反正，聽到耳蝸裡孩子的哭聲，那種機械的電子的聲音，心裡真的很難過。
如果只佩戴助聽器，女兒的反應就會慢很多，耳蝸的聲音總是聽的比較清楚。發生了這樣的事，別再去怨天尤人，只有我們堅強了，孩子才會堅強，任何的得與失都終將是平衡的，既然時光不能倒轉，我們就得朝前看，我們想著怎麼樣努力可以讓孩子越來越好。未來我們面臨的困難還有很多，但是前車之鑑，既然有那麼多人都是這樣走過，我們也一樣可以。
我在淘寶上買了一些絲帶，髮夾的配件，自己給女兒做了好幾個耳蝸套，她的頭髮長了，可以盤個糰子頭，把耳蝸別上去，有時候隱藏的好，一點都看不出來。耳蝸的孩子一樣可以很漂亮，該怎麼生活，就怎麼生活，別想著為什麼，要想著怎麼辦。
最後，我再次感激那個在我很絕望時候聯繫上的陌生的QQ號，芳芳，是你在我最絕望的時候，告訴我耳蝸的孩子同樣可以，感謝惠耳的陳惠蘭，顧志文，感謝甜爸，還有感謝陳主任這麼高超的醫療技術。也希望本文也幫到一些正在迷茫無助時候的耳聾孩子家長。
——唐嘉卿（本文作者）
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