2017年10月，由北京大學第一醫院牽頭全國10家三甲醫院發起的一項《生酮飲食添加治療嬰兒痙攣症多中心前瞻性對照臨床研究》 進程已經過半。項目專家組於近期舉行中期總結會議，對項目中進行生酮飲食治療的患兒情況進行了總結。
該項目主要為患有嬰兒痙攣症的孩子提供生酮飲食治療，並免費提供基因檢測報告。作為本研究項目的支持方，健酮生酮飲食為入組患兒提供4個月免費的生酮飲食治療用品，以及4個月的免費生酮指導服務。
目前，項目進展取得重大成果。在入組生酮治療的100多位孩子中，生酮飲食控制有效率高達60%以上，與國際報道的有效率一致，大多數孩子的認知和行為發育得到改善。
開展本項目的初衷
據統計，目前我國有900多萬癲癇患者。儘管抗癲癇藥物不斷地更新換代，仍有近30%的患者經多種藥物聯合治療仍無法控制。此外，由於手術創傷、明確病灶等原因，大多數藥物難治性癲癇患者並不適合手術。
近年來，生酮飲食的有效和安全性不斷得到驗證，並日益為人們所接受和推廣。
大量研究表明，生酮飲食可以使一半使用過很多藥物沒有效果的兒童發作減少50%，1/3患者發作減少90%以上，20%的患者達到完全控制發作，也無須再用藥。此外，生酮飲食還可減少藥物的使用，改善癲癇患兒的認知和行為發育。
生酮飲食幾乎適合所有類型的難治性癲癇，尤其是在嬰兒痙攣症等難治性癲癇中療效顯著。以下都是適合開展生酮飲食的人選：
- 葡萄糖轉運子1缺乏綜合徵（Glut-1 DS）
- 丙酮酸脫氫酶缺乏症（PDHD）
- 嬰兒痙攣症
- Dravet綜合徵
- Doose綜合徵
- LGS綜合徵
- 結節性硬化症合併癲癇
- 癲癇持續狀態
- 使用兩種或兩種以上藥物失敗，服用藥物後有嚴重副作用的患兒
- 腦裂畸形，或其他伴癲癇發作的大腦先天畸形等等
讓愛繼續傳遞
由北京大學第一醫院牽頭舉辦的這項生酮飲食治療項目，目前仍在繼續進行中，如果你的孩子想參與本項目，需符合以下條件：
- 符合嬰兒痙攣症的診斷標準（ILAE 2001）
- 經促腎上腺皮質激素（ACTH）/糖皮質激素治療後效果不佳或復發者
- 年齡：3~36月齡
- 發作頻繁（平均1月發作≥4串）
- 既往未接受過生酮飲食治療
- 監護人同意進行生酮飲食治療，同意採集患者及雙親的血液樣本進行測序分析，簽署知情同意書。
然而，由於本項目主要是針對患有嬰兒痙攣症的孩子，對入組條件也有著嚴格的要求。為了減少癲癇患兒家庭的負擔，弘揚社會互助精神，讓其他適合生酮飲食的患者也能體驗生酮飲食，並得到生酮飲食的幫助。
在第12個“國際癲癇關愛日”到來之際，健酮生酮飲食將聯合全國80多家三甲醫院，為符合生酮治療的100位癲癇患者免費啟動生酮飲食。
免費啟動生酮，全國限量招募
本次招募只針對未開展生酮的癲癇患者，符合條件者健酮將免費提供啟動期間的生酮用品和服務指導。
報名時間：6月27日-7月6日
報名條件：符合生酮飲食適應症的癲癇患者
注：免費生酮名額的有效期為確認可生酮後的一個月內。如果你有意願參與本次活動，請長按下方“瞭解更多”進入報名端口。
本活動於活動期間限量報名，報名成功者工作人員將通過電話或添加微信的形式進行審核。
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