向日葵志願者：王雅南
向日葵說：
孩子得了白血病，家長千萬不要自責，也不要一直沉浸在痛苦、悲傷或者憤怒的情緒中，此時最重要的是儘快治療。孩子的治療和康復，一方面要依靠醫生的知識和醫術，另一方面，家長正確的護理也是一個重要因素。
孩子剛得病，大多數家長會手足無措，不知道該怎麼辦，為此，向日葵根據北大人民醫院兒科賈月萍主任對患兒家屬的病房培訓整理了這篇文章，文章共分為兩部分，分兩天發出，給需要的家長，希望能夠讓孩子的康復之路更加順利。
因為化療不僅會殺死癌細胞，也會抑制正常細胞，所以，化療後，孩子會出現骨髓抑制這個副作用，孩子此時免疫系統功能很差，需要非常小心地護理：
1、預防呼吸道感染：家長、孩子都要戴口罩；注意開窗通風；減少護理人數；接觸孩子前一定要洗手！
2、預防消化道感染：一定要保證所有食物是熟的、涼的；食物要是新鮮食材做的，不要吃水果和外面買的各類加工食品；吃軟的食物，防止刺破口腔黏膜；注意排便是軟的！
什麼是化療，化療後的骨髓抑制期是怎麼回事？
孩子在第一次治療（初治）的時候主要是採用化療。化療就是通過靜脈輸液輸一些化療藥物，利用藥物把體內的腫瘤細胞殺死。
但是，化療藥會有一些副作用，主要體現在兩方面，一個體現在臟器功能損傷上，就是肝臟，心臟，腎臟的一些損傷，這些損傷會有醫生來對應治療，會安排輸入一些相應的保護臟器的藥物，另外如果需要的話，醫生也會囑咐孩子吃一些保護臟器的藥物。
其次要注意的就是骨髓抑制，抑制期一般是10~14天。什麼是骨髓抑制期呢，化療之後，孩子並不是就一天比一天好了，家長甚至會覺得孩子一天比一天病重：怎麼血小板越來越低？白細胞越來越低？嚴重的情況下甚至還會變成零了？孩子怎麼又出血了？又輸血了？就這麼多事，但是這是一個必經的過程。
化療藥就像一把雙刃劍，在殺死腫瘤細胞的同時，也會損傷身體的正常細胞，比如骨髓的造血細胞等，所有增生旺盛的細胞都會受到抑制，孩子會出現腸粘膜炎，口腔潰瘍等一些常見的併發症，這在護理上給家長提出很多的要求。
家長在初治的時候什麼都不知道，一定要多問。一個是問醫生，避免有些疏漏，醫生有時候也會忘記叮囑一些事，並不是有意的，確實太忙了；另外一個是問病友，家長們都知道很多護理的小技巧和注意事項，加入微信群，家長們會互相幫助的。
在初治時，孩子的病都是非常的重，骨髓抑制持續時間比較長。對於急淋的孩子來說只有第一個療（化療的簡稱）是這樣，以後就會好很多，有的療不掉血象，比如打黃水（甲氨喋呤）是不掉的。但是急非淋的孩子，每個療都會掉血象的，可能會掉得很低，護理是每一個療都得注意的問題。
血象指的是血液的一般檢驗的結果，是指外周血中血液細胞數量和質量的化驗檢查，包括紅細胞計數，血紅蛋白測定，白細胞計數及白細胞分類計數。
護理注意點1：預防感染
體內的白細胞相當於一個衛兵，當我們身體接觸了外來的細菌、病毒之後，這些白細胞就會衝上去包裹它們、吞噬它們、釋放因子殺死它們。
骨髓抑制期的時候，白細胞和中性粒細胞都掉得很低，相當於於孩子體內衛兵少了很多，孩子的免疫力就下降得厲害，對細菌和病毒的抵抗力低，容易感染。正常免疫的孩子，遇到感冒病毒會感冒，但是白血病的孩子就會得肺炎，甚至演變成敗血症，高燒不退，甚至感染性休克，導致致死性感染。
所以當血象低的時候，要特別關注驗血結果中的"中性粒細胞"。如果中性粒細胞小於0.5的時候，就會容易發生致死性感染，就需要我們格外的警惕，護理格外小心。
最常見是呼吸道和消化道感染。
如何預防呼吸道感染？
呼吸道感染就是我們所謂的感冒，我們怎麼預防感冒？
1、所有的護理的人都要戴口罩，不要把外界的病菌帶進病房。
雖然有的家長覺得自己很健康，但是，沒有症狀不代表沒有攜帶病菌，有可能是免疫力比較好所以沒有發病。例如，對於一個健康人來說，可能只是覺得嗓子有點癢，有點幹，實際上已經扁桃體發炎，或者咽炎了，這種狀態下和孩子接觸，孩子就會得重症肺炎，所以家長一定要戴口罩！
2、護理人數控制在1個人。
除非孩子特別小，3歲以上的一個人陪其實就可以了，人越多感染的概率就越大。家長如果發燒了，就換一個人來陪。
3、孩子也要戴口罩
骨髓抑制期孩子也要日夜帶著口罩，這就可以減少呼吸道感染的概率！
4、房間開窗通風
沒有霧霾時，上下午各開一次，每次一個小時。讓空氣流動一下，這樣可以減少空氣中病原體的密度，也減少感染概率。
5、接觸孩子前手一定要消毒
我們在護理孩子的時候，要注意個人衛生。比如，外邊來送飯的家長，可能會摸外面門把手、公共交通工具、錢等，所以，我們在接觸孩子之前一定要用香皂洗乾淨，用消毒液消毒。護理的家長，在接觸了門把手，外部環境後，尿液，血液等之後，或者覺得碰到了細菌多的地方，也要洗手後消毒。這樣，孩子感染的概率才會更小。
其實洗完之後手上還會有細菌，但是已經很少了，這樣再摸孩子的床上、身上，沾到孩子身上的細菌就更少了。儘量讓孩子周圍的環境是無菌的！
怎麼預防消化道感染？
1、 給孩子吃的東西都要是熟的！！！而且一定要放涼之後再吃！！！
熟的食物經過高溫消毒，大部分病毒細菌都被消滅了，所以一定要吃熟的！曾經有一個孩子，因為吃了一片生菜，就出現了持續高熱，敗血病，感染中毒性腦病，不得不去搶救。
特別注意的是，調料，比如醬油、醋，也都要燒開或者高溫蒸熟之後放涼再吃。
食物和水都一定要放涼再吃。特別是骨髓抑制期，血象掉了的時候，孩子會用靜脈輸入或者口服激素，用到一個星期的時候，孩子食慾就會旺盛起來，非常渴望吃東西，這個時候家長千萬不要把熱的東西放在他的跟前。
無論多堅強的孩子，這時候都受不了飢餓的感覺。孩子會拿到什麼東西都往嘴裡塞，不讓他吃他就哭鬧，不管白天還是半夜，因為這種飢餓讓孩子很痛苦。
這個時候家長一定不要把熱的東西放在孩子面前，以防孩子不注意拿起來就吃。
另外那種裡面燙的東西，比如豆腐、雞蛋羹什麼的，這種東西就更得把芯都放涼了再給他吃，不要外邊看起來涼，裡邊燙，吃到也很危險。所以就要小心它就是吃的時候別吃撐，可以少吃多餐。最少也要隔開2個小時給他吃一次。
2、只能吃家裡自己做的，用新鮮採購的食材做好的食品。
絕對不能吃水果，外面買的方便食品、奶油蛋糕，酸奶，冰棍，外面買的肉包子，炸雞，熟食，點心，小餅乾什麼的，外邊的小鹹菜，腐乳醬，夏天拌的小涼菜，這些外邊買的都不能吃！蘸料也不能吃，比如芝麻醬，肉醬也最好不吃。如果要吃，一定要自己做，高溫加熱後放涼再吃。
絕對不能喝生水、飲料。喝的東西都要熱一下，哪怕喝奶，喝礦泉水也要熱一下，然後晾涼喝。喝奶粉的話用無菌的涼白開，晾涼到三十多度的時候衝奶粉。
但是注意晾涼白開的話，每天都把晾水的杯子稍微燙一下。
如果孩子想喝牛奶，不願意喝奶粉。一定要把奶煮熟了再晾涼了給他喝。
3、並不是說孩子治療這一年都要吃熟的東西，只是中性粒細胞小於0.5的時候，肯定是不能吃！
等出院了，血象好轉了，想吃水果都行，都可以吃。但骨髓抑制期時必須吃熟的。
4、要吃軟的東西。
骨髓抑制期，孩子容易有口腔潰瘍，因為一個是本病的問題，一個是化療藥的副作用問題。所以儘量不要吃太硬的東西，尤其是不要吃帶刺的東西，比如雞爪子，骨頭，帶刺的魚。
因為這很危險，孩子可能吃十次沒事，就一次紮了一下粘膜就爛了，細菌病毒全部能通過破口進到血液裡面，就容易敗血症，然後就是高燒不退，就得用好多的高價抗感染藥物。抗細菌、抗球菌桿菌、抗真菌的藥用一天可能大幾千就沒了。
5、儘量每天排便，排軟便。
孩子的大便最好是軟便，因為大便硬的話很容易把肛門拉破，一旦把肛門拉破了之後，細菌就會通過破口長進去，一般人拉破都沒事，但孩子拉破細菌進去之後局部可能就會潰爛甚至敗血症！所以說肛門一定不能破！
家長儘量要保證大便軟，如果24小時沒有排便就一定要吃通便藥，因為24小時不排，大便就容易變硬。為什麼孩子不排便？
一個原因是孩子對化療藥有反應，醫生使用了止吐藥，容易抑制腸蠕動，大便就排不出來。還有一種情況是孩子吃飯沒什麼食慾，吃的不多，可能大便少，但是他還是會有大便，然後這一點點大便在孩子直腸，一天不排腸道就會吸收水分，不斷地吸收水分，前頭特別的硬，所以這時候拉出來就很容易把肛門拉破了。
這個是特別常見的。家長給孩子洗屁股的時候看一看屁股有沒有破。如果24小時沒有排大便，要吃通便藥，如果大便特別硬也要吃通便藥，吃什麼藥諮詢醫生。
因為化療不僅會殺死癌細胞，也會抑制正常細胞，所以，化療後，孩子會出現骨髓抑制這個副作用，孩子此時免疫系統功能很差，需要非常小心地護理：
1、預防出血：當血小板小於20的時候，孩子要絕對臥床，一定要吃軟飯，少纖維，起床躺下都不能快！要慢慢躺下慢慢起來！不要蹦，不要使勁，不要劇烈地哭鬧，使勁地掙扎，絕對不能摳鼻子。
2、飲食和體重控制：飲食要新鮮、潔淨、低糖低脂、易消化，忌吃生硬、刺激性食物，但還得保證有一定的營養，才能增加孩子的免疫力。一個療程中孩子的體重不要變化特別大。
3、化療藥物會損傷血管，一般選擇通過中心靜脈注射，這就涉及到是做PICC還是輸液港，1~3歲的孩子要做輸液港，理論上，3~6歲的孩子也建議做港。
護理注意點一：預防出血
在骨髓抑制期，當孩子血小板掉到特別低的時候，特別是血小板小於20的時候，理論上應該約輸血小板，但是現在血源特別緊，所以家長一定要在護理上預防出血。
當血小板小於20的時候，孩子要絕對臥床，一定要吃軟飯，少纖維，起床躺下都不能快！要慢慢躺下慢慢起來！不要蹦，不要使勁，不要劇烈地哭鬧，使勁地掙扎，絕對不能摳鼻子。
這些動作都特別的危險，因為一旦摳破鼻子之後血是止不住的，止不住的話最後醫生只能用紗布填鼻子，紗條會摩擦破的地方，把鼻子裡面戳得更爛，也特別容易容易感染。
醫生會發薄荷油是預防鼻子乾燥的，每天都要給孩子噴！用香油也可以。北方很乾燥，家長每天都給孩子噴噴，保持鼻子溼潤，要不然有鼻痂在裡邊，孩子就老想摳。家長要反覆和孩子說，嚇唬嚇唬他也行，就是保證孩子不要摳鼻子。
護理注意點二：常見口服用藥
1、吃三停四（磺胺甲惡唑和碳酸氫鈉）
這2個藥基本上要長期地服用，因為吃三天停四天，所以家長經常叫他們吃三停四，這個藥可以預防一種由卡氏肺囊蟲導致的致死性感染，這種肺部感染雖然不常見，但是每年都有出現。孩子一旦得了這個病就會非常的嚴重，呼吸困難，甚至要插管上呼吸機，所有的抗感染藥物都沒用，只有吃三停四的藥才能預防。
一般血象掉了就開始吃。磺胺是預防肺炎的，碳酸氫鈉是為了減輕磺胺對腎臟的損傷，光吃磺胺可能會有尿血，導致腎臟的損傷。
2、激素
血小板小於20的時候孩子是絕對要吃激素的，吃激素可以預防出血。吃之前問一下醫生，因為有的時候醫生已經安排靜脈輸液激素了。家長要有意識，當孩子進入後面的療程後，血小板掉下來到50以下的時候，其實就該吃激素了，要想著問大夫是不是該吃激素了。
3、西吡氯銨漱口液（或口泰漱口液）
每天早、中、晚飯後漱口。每次吃過東西后漱口。
4、高錳酸鉀片
每晚睡前用1/3片泡成淺粉色水，坐浴10分鐘以上。每次大便之後也要坐浴十分鐘。
5、複方薄荷腦滴鼻液或紅黴素軟膏
每天早晚滴鼻，主要是保持鼻腔溼潤。
6、迪巧片
預防骨質疏鬆，每天1次，每次1片（根據患兒年齡酌情增減），嚼服。
護理注意點三：飲食和體重控制
1、飲食：新鮮、潔淨、低糖低脂、易消化，忌吃生硬、刺激性食物，但還得保證有一定的營養，才能增加孩子的免疫力。
家長們在住院期間最操心的事件之一莫不過是孩子的飲食了。家長常常會走向兩個極端，一類家長見孩子生病，心裡非常著急，給孩子做很多大魚大肉，要讓孩子好好補補；另一類家長則認為，孩子既然沒胃口，就給他們弄點清湯稀粥喝喝就行了，這2樣都不行。
至於具體做什麼飯菜，可以根據孩子的喜好以及胃口來調整。新病友的家長們也可以向老病友的家長們取取經，交流做菜心得。拿不準什麼能吃、什麼不能吃的時候，一定要徵求醫生的意見。
基本上來說飲食不限制小孩子，肉蛋奶都可以吃，沒有什麼問題，只要孩子能消化。初治時孩子會很難受，骨髓抑制期孩子會貧血，腸胃的消化能力也很差，在貧血的時候，如果孩子能吃能消化就可以吃，不要勉強。
2、門冬（培門冬化療）療程的時候，孩子容易得急性胰腺炎，激素也會容易讓孩子繼發性糖尿病，飲食要低糖低脂。具體要諮詢醫生。
3、一個療程中孩子的體重不要變化特別大
孩子暴肥或者暴瘦都是不好的。孩子胖了血脂就會升高，急淋的孩子需要打門冬，如果打門冬的時候吃好多油膩的東西，很容易出現危及生命胰腺炎，因此，要打門冬化療的時候是要低脂的，是完全要低脂肪的，不打門冬的時候不會出現這麼嚴重的問題。
但是短期內太胖的話，容易脂肪肝，轉氨酶就高了，化療上不了了，或者孩子高血脂高膽固醇，當病好了之後容易得冠心病，很年輕就得冠心病！這都是有要控制的，就是不要短期內變胖！孩子正常的體重增長是沒有問題的。
每個療程療中每週稱重一次，如果孩子的飲食不好，最近沒吃飯，那麼多稱重一次，如果體重掉的厲害，要和醫生討論如何增加營養。孩子體重掉的太快，也容易出現一個問題，就是營養不良了，如果孩子營養不良了之後，胃腸道和臟器功能都不好了，也會容易感染，而且會發生重度的感染。
初治後中心靜脈的選擇：
初治的時候剛開始孩子手上扎的都是小針。但是化療藥物會損傷血管，長期用小針血管容易變硬變脆，需要很長時間恢復，如果化療藥物從外周靜脈滲出來的話，會引起整個組織的壞死，導致手部的畸形。所以要儘快開放中心靜脈。
中心靜脈一般有2種方式，PICC或者輸液港。
PICC就是從上臂插一個很長的一個管子沿著靜脈一直走到上腔靜脈，走到大靜脈裡頭，這個時候再輸液就不會損傷外周靜脈，也不會滲透血管。
但是PICC因為是露在皮外的，所以每週要到醫院消毒換藥，一般適合大一點的孩子。因為小孩子好動，容易把保護膜撕掉導致感染。太小的孩子是沒法配合，而且血管特別細，容易堵塞。
基本上3歲以內是絕對不讓做，3~6歲的孩子酌情。
輸液港是個小手術。全麻後在手術室在胸口放置一個港，埋在中心靜脈上，一頭連著靜脈，埋在皮下，每次輸液的時候在這港上扎針，然後輸液，輸完液再把針拔掉。港不需要護理，不需要每個星期去換藥。
理論上3~6歲的孩子建議做港。輸液港稍微省點事，而且感染的概率稍微小一些，但是價格也貴一些。
家長們在初治出院之後要記得去做PICC或者輸液港這件事。什麼時候做？孩子的血象首先要沒有問題，血壓、血小板、白細胞、凝血都要正常，尤其是急淋的孩子。孩子也要沒有肺炎，沒有呼吸道感染，才能去做港。
如果說不想做港就想做PICC，可以在初治的時候插個空，萬一哪天血象還好，就可以去做PICC。可是如果想做港的話，初治中間就不要做PICC了，沒有必要。
•北大人民醫院兒科賈月萍主任對患兒家屬的病房培訓
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