關於國內自閉症康複診斷的「鐵則」——早發現早干預的迷思

因為這幾天在我的微信育兒群裡又發生一些事情,尤其是頭條粉絲中的新成員的加入,越來越多的三歲不到的孩子被直接打上“自閉症”的烙印,甚至有一歲半的孩子都被某些醫生及磚家確診,在我看來這些人不是一瓶子不滿半瓶子晃盪就是良心缺失,實在是讓我恨之入骨!

關於國內自閉症康復診斷的“鐵則”——早發現早干預的迷思

所以今天這篇文章我只能把關於我家自閉症譜系女王的黑歷史之睡眠障礙推後,來談一談這些在我看來極度不負責任極度利慾薰心極度坑爹坑孩子的診斷,而這個根源除了利益鏈條(這個不在這篇文章的具體分析範圍內)之外,就是我們自閉症康復界所遵循的國際鐵則——早發現早干預!

早發現早干預從我剛剛接觸自閉症就已經曉得了,而我家人見人愛花見花開車見車爆胎的自閉症譜系女王確診時是37個月,當時我還為此心有餘悸地想是不是有些晚?對於自閉症的認識,我也同每一個自閉症譜系家長一樣,從一無所知無法接受過來的。

關於國內自閉症康復診斷的“鐵則”——早發現早干預的迷思

記得女王當時診斷其實是在她奶奶瞞著我的情況下去初步診斷的,當時的確女王她奶奶曾跟我談起過,而我第一反應就是去診斷個那個幹嘛?診斷了也不能吃藥只能跟訓練小狗一樣被訓練……這真是那時的我的真實想法,那時我對自閉症有個大體的認知,但對自閉症的看法很輕率。

37個月確診以後那鋪天蓋地的自閉症信息如山一樣向我壓來,喘不過氣來,在為女王辦殘疾證以便康復的途中,我在公交車上淚如雨下。我的命就已經夠不好的了,但我寶貝閨女的命運竟然更加惡劣!

關於國內自閉症康復診斷的“鐵則”——早發現早干預的迷思

所以我咬牙投入到了女王在機構的訓練中,但女王這個最極端的存在,去機構第一天就在教室裡哭了個昏天黑地,把機構領導老師都召來了在教室門口觀摩,那時候的她就根本進不了陌生地方。

隨著時間的推移,我知曉了ABA行為分析法,再就是知曉了這個“早發現早干預”的診斷鐵則,認為“寧可錯殺一千也不放過一個”是很對很對的,因為ABA訓練本身就是適應於任何孩子的,並沒有副作用。這些觀點在我最早期的幾個悟空問答中都表述過,直到現在我也是認為沒錯。

但隨著後來我對自閉症診斷康復界的深入瞭解發現,這個“早發現早干預”可以早到沒譜!甚至我曾在一個機構老師的回答中無意看到說居然有六個月的孩子就去訓練的……我勒個去滴,我倒抽一口涼氣。為何國內的自閉症診斷和家長的意識要到這種地步?

關於國內自閉症康復診斷的“鐵則”——早發現早干預的迷思

今天就有個新入群的頭條粉絲的孩子是一歲十個月就被確診為自閉症,我以為我聽錯,結果說是沒錯,連診斷書都給開了,在機構折騰了仨月後孩子開始說話,也沒上過語言訓練課,然後就來諮詢我。

這不就是明顯的人為操縱麼?為何那麼小的孩子根本就無視診斷規則就被判定!診斷這個活比法官的活好乾啊!法官判錯了還會被追責呢,而這個醫生呢?而且這孩子當時被診斷的是重度!只通過幾分鐘的觀察就被診斷為重度!這位媽媽被醫生描述的問題嚴重性擊垮,直接三個多月處於崩潰邊緣,而家庭氛圍和看待孩子的態度可想而知,只是因為一個醫生的一紙診斷書!這對任何一個孩子來講都不會有好處!即便是現在孩子已經開始慢慢恢復到一個正常水平我想這個醫生也根本不會承認誤診,他會有一萬個理由說這是早發現早干預然後干預效果好孩子才會如此幸運地恢復過來的!我呸!簡直太無恥!

關於國內自閉症康復診斷的“鐵則”——早發現早干預的迷思

好了,我的憤怒就先表達到這裡,下面引用一下我群裡的某位美國權威所記述的美國現階段自閉症診斷的方式,如下:

1.兒科醫師做定期做發育篩查,以口頭上的問話或填寫量表的方式進行。

2.發現狀況會轉診到兒童行為發育科做綜合診斷。以孩子的狀況來決定有多少科室的醫生/治療師參與。可以包括:兒童行為發育醫生/ 兒童心理醫生、眼科醫生、聽力專家,還有語言、物理和職能治療師。每個專家分別作報告再綜合評估。美國精神病學會診斷和統計手冊第五版(DSM-5)提供了標準來幫助診斷ASD。

相對國內一般都是由一位醫生做診斷,美國的誤診率要低得多。

早發現早干預是要建立在誤診率低的基礎上。美國一般自閉症篩選是18個月後,2歲確診的病例不到20%,確診平均年齡為四歲。

一般來說,在誤診率低的情況下,越早發現的症狀越重,相對越晚發現的孩子症狀越輕。

而現在國內已經徹底把國外的“早發現早干預”的經給念歪了,醫生一紙診斷書定生死。讓無數被誤診的被盲目確診的孩子的家庭深陷泥潭,家庭矛盾升級,財力耗盡,甚至不惜給孩子嘗試各種不靠譜的治療方法,最終為此付出最嚴重代價的就是孩子!

關於國內自閉症康復診斷的“鐵則”——早發現早干預的迷思

而我剛才提到的那個孩子還是幸運的,她在如此幼小的年齡根本不適合課堂教學的時候熬過了機構的訓練,並有些重新走向自己發展的正軌,從某種程度來講其實就是家長面對“自閉症”這仨字不知所措,無視孩子自身發展的規律,而無意識地無形中拖了孩子的後腿!假如孩子再遭遇各種各樣不靠譜的療法,還會遭受不可逆的傷害!那樣真的就不會“正常”了!

總結一下,“早發現早干預”是不能早到沒譜,除了極端落後的極明顯的重度情況,兩歲前的孩子根本就不能往自閉症上靠,而到兩歲半後才可以算是疑似,特別現在很多並不是典型自閉症表現的孩子被診斷更要慎重,家長要避免陷入這種泥潭,因為“自閉症”這個標籤本身對現在中國的家庭孩子來說都是一個災難!

關於國內自閉症康復診斷的“鐵則”——早發現早干預的迷思

即便被真的確診為自閉症,也請不要忽視自閉症背後的那個人,那個孩子啊!

請那些對自閉症譜系群體虎視眈眈垂涎三尺的利益集團,多多少少摸摸良心,少造點兒孽吧。

最後我要特別感謝美國Denise女士友情提供資料參考!


【一位孤獨症兒童的父親,孤獨地看世界,也許是最獨特的視角,堅持用文字感染大家,請關注我,請喜歡我的文章的人們評論轉發擴散,請做我們能做的,請尊重自閉症譜系的生活,我已成立頭條育兒群,譜系與普通孩子家長都可加入,請私信我,謝謝】


分享到:


相關文章: