封面新聞記者 施詩晨 發自安徽阜陽
晚上九點，手機鬧鈴打破了日常。高俊打開了藥盒，把幾顆藥服了下去。
經過去年一次嚴重的發病後，高俊重新去北京佑安醫院配了藥，吃藥的頻率從每十二小時“一頓”降至每二十四小時“一頓”。他講述吃藥時用的量詞是“頓”，如同在形容吃飯。
想來似乎也貼切。這是一種維持人體免疫細胞CD4數據的藥物，hiv病毒感染者堅持服藥治療，理想狀況下可以活到平均壽命。2017年，安徽省遏制與防治艾滋病“十三五”行動計劃中顯示，“十二五”期間，艾滋病病毒感染者和病人發現率由48.4%提高到69.3%，病死率由5.6%降低到3.4%
高俊今年十七歲，他在剛出生就被確診感染了艾滋病，渠道是母嬰傳播。
艾滋病致孤的青少年兒童，基本都不喜歡當眾吃藥。也有像高俊這樣偷偷把藥扔掉，直到免疫力防線被病毒擊潰、渾身發癢長出紅疹、持續高燒入院後才重新開始吃的。
旁觀者很難理解，如此和生命“討價還價”的冒險。後來一位已經成年的艾滋病致孤感染者告訴我，因為他們想變得和“正常人”一樣。每天一把接一把地吃藥，就算無人在旁，終歸也是提醒自己，能上學結婚生子又怎麼樣，到頭來還不是“怪物”一個。
秘密
1981年12月1日，在美國，第一例艾滋病病例被診斷。
此後的三十多年，艾滋病一直以社會性疾病的面目出現，既與複雜的社會議題緊密相連，又作為一種隱喻象徵某些身份或行為，社會對艾滋病的討論遠超出了其作為一種生理疾病本身的範疇。
而這些艾滋病致孤兒童不需要和病毒相處多年就能發現，比生病更大的難題是生活本身。
即使不擁有纖細的敏感，無知帶來的歧視已足以讓這些孩子感受到“怪物感”。高俊主動回憶起在小學時，曾有個低年級的學生當面指著他對大家喊，“艾滋病快跑”。“當時感覺特別憤怒，他越躲著我，我就越想追著他。但因為我不熟悉路，追了一下就追丟了”。
這讓高俊希望生病可以成為一個秘密。
上到小學六年級，高俊和一個同班男生交往密切，兩人特別要好，高俊很信任他。有一次高俊沒忍住，把自己這個最大的秘密告訴了他，叮囑他不要告訴別人。亮出底牌式的交付信任和真心卻沒有換來情誼的加深，“最後我不知道哪裡惹到他了，畢業前他就在班裡到處說我的事，把所有都說了”。
大概沒有人能說得清，對高俊來說，哪件事帶來的憤怒和難過更多。
它們無處被訴說。
上世紀90年代，由於貧困和當時對有償獻血的鼓勵，國內特別是中原農村地區形成了巨大的血液買賣市場。賣血一度成為了皖北農村所依賴的經濟來源。
缺少安全的衛生條件，針頭混用等不規範的操作，使得當時阜陽的艾滋病感染者，基本都是因非法採供血交叉感染的。
艾滋病席捲了幾乎成片的村莊，在母嬰阻斷尚未普及和成熟之前，留下了一大批像高俊這樣的艾滋病致孤的兒童。
高俊父母在高俊出生後，相繼去世，高俊由奶奶照顧。奶奶去世後，大伯和叔叔一家強烈拒絕撫養高俊。
初見
那是2003年。由於較為漫長的潛伏期，艾滋病病毒大範圍交叉感染的嚴重性到千禧年之後才暴露出來。
也是在那一年，張穎受到在阜陽市民政局工作的同學委託，陪同美國漢普郡大學的社會學家凱 約翰遜瞭解阜陽孤兒的收養情況。因為中西方收養習慣的不同，加上前期工作人員的溝通不暢，張穎誤把肯約翰遜帶到了阜陽南郊的一家福利院。在那她看見了身患艾滋病已進入發病期的楠楠。女孩渾身起疹，瘙癢難耐，幾乎奄奄一息，那時候只有九歲。
這讓張穎一行人震驚。
2004年，清華大學曾啟動一個關於賣血的口述史研究，一位來自安徽的農村婦女講述了她所親歷的90年代——
“大概就是1990、1991年開始，政府大力支持賣血，在開發區那還掛了一個賣血光榮的大橫幅。1993到1994年特別嚴重，血頭帶著離心機到村裡抽血。胳膊一伸，50塊錢，還管吃喝。“
那時張穎在北京上學。1993年從外交學院畢業後，張穎投身商界。1994年，與李寧一傢俬交甚密的張穎才回到故鄉阜陽，開了當地的第一家李寧專賣店。十年時間裡，雖然在北京結婚生子，但張穎的事業在阜陽發展得越來越大。
與凱·約翰遜商議後，張穎決定，由她帶著楠楠上北京地壇醫院治病。
第一次跟艾滋病人接觸，和當時許多缺乏艾滋病常識的人們一樣，張穎緊張得頭皮發麻。每次接觸過孩子後，她會跑到廁所洗手，用掉好幾張紙擦手。
“很多人問過我怎麼開始救助艾滋病兒童的，我很真實地和你說，這一開始不是我主動去接觸的，我更像是被推到了那裡，什麼都不懂，很怕，但我看到了，我就沒辦法放下她，那是一個生命啊”。
張穎2002年剛做母親，有個一歲的兒子，“我只是做了每一個母親都會去做的事情，我只是對得起自己的良心。”
把楠楠帶回阜陽後，從疾控中心、醫院到市政府、福利院，很多相關單位都聯繫到了張穎。一時間，幾乎所有阜陽市確診需要救護的艾滋病兒童都找到了張穎那兒。
“我剛開始只是幫著他們聯繫看病，那時候國內還沒有專門針對兒童的抗艾病毒藥物，有些孩子的病情需要拿到國外去溝通”。後來就遇到了高俊這樣父母雙亡親戚不願意接收的孩子，張穎便幫著他尋找收養家庭。
那時候，收養一個艾滋病孩子，會得到每月400元左右的補助。張穎找到過高俊的叔叔，說自己每月給添一些錢，把補助調高至每月1000元，希望高俊叔叔收養他。
“結果他給我說，你給我兩千一個月我都不要他，就是把高俊送走了，自己才討到了老婆，高俊如果一回去，他老婆馬上就走。沒辦法我就只能繼續找其他非親屬收養家庭”。
然而，一方面農村的生活消費習慣和營養水平使得高俊身體每況愈下，另一方面，因為高俊病情比較嚴重，許多家庭選擇中途棄養，反覆幾次後，張穎決定自己收養高俊。
“媽媽”
2003年12月，張穎發起成立了國內首歌救助艾滋孤兒的民間團體——阜陽市艾滋病貧困兒童救助協會。
協會成立後，每年救助受艾滋病影響的孩子100多人，主要分佈在安徽與河南，他們來自多個村莊，這些兒童的父母或親人大部分是艾滋病感染者。
2006年4月，接受衛生部邀請， 成為一名預防艾滋病義務宣傳員的彭麗媛來到安徽阜陽看望艾滋病兒童。在阜愛協會的活動中心，彭麗媛見到了5歲的高俊，一把將他抱起。隨後她在阜陽呆了三天，和孩子們一起玩耍，吃飯。贏弱寡言的高俊讓彭麗媛格外的關注，她總是把他帶在身邊，喂他吃餃子。
6月，由華人電影工作者楊紫燁拍攝的紀錄短片《潁州的孩子》在北美上映。它用紀實和訪談兩條線，真實細緻地講述了艾滋病兒童的生存狀態，曾獲得第79屆奧斯卡最佳紀錄短片獎。而鏡頭聚焦的，正是遇到張穎之前，高俊輾轉而孤獨的生活。
片中，高俊有著這樣的鏡頭：
三歲半的他赤著腳獨自站在空蕩的堂屋內，家裡的豬和雞，以及偶爾來串門的大黃狗是他僅有的玩伴。而另一邊，是村裡其他的孩子在一起快樂地玩耍。
高俊由此開始了自己鏡頭前的人生。2012年12月1日，世界衛生組織艾滋病防治親善大使、衛生部預防艾滋病宣傳員彭麗媛參與拍攝的公益短片《永遠在一起》正式播出。片中彭麗媛一直一同拍攝出鏡的11歲男孩，也正是高俊。此後，幾乎所有的艾滋病宣傳活動，彭麗媛都把高俊帶在身邊。
“每年都會有一兩次機會見到彭媽媽”，高俊有點不好意思，臉上是羞澀的驕傲，“每一次她都是那麼親切、美麗，除了關心我的近況，她還會問楠楠姐姐和其他人的情況”。
交談中，高俊從未提起過艾滋病三個字，更多時候，“生病”、“這個病”是他更願意的描述。他說這也是艾滋病孩子之間的習慣，“我們生活在一起的人，也從來不會提這個病，完全不會提”。
張穎接觸下來覺得這是常態。“更不要說願意出鏡的了”，她說，所以這麼多年下來，勇於面對鏡頭的高俊，為國內宣傳艾滋病的公益活動十足地盡了自己的一份力。
對於高俊來說，這與其說是勇氣，不如說是一種習慣。“面對一般人我還是不會主動說（自己得了艾滋），但我不會抗拒成為一個小公眾人物，這點習慣了”，因為關注有了更多的關心，高俊說他記得很多需要感恩回饋的人。
但如果可以選擇，高俊希望自己可以隱藏著長大。“剛和彭媽媽拍完mv後，特別多的人來找我，那時候有些困惑，甚至洋洋得意，大了到了青春期，我感覺有些人比較假，並不是真的關心。噓寒問暖的人很少，很多都是一些擺拍”，真情實意的關心和刻意靠近的擺拍，高俊說自己很敏感，都可以分辨得出來。“
“一直這樣（關心）的，很少”。
色彩
十幾年生活下來，張穎不僅是高俊口中的張媽媽，更是他心裡唯一的親人和依靠，“每次張媽媽回來，聽到大門響，我都會衝出去”。
協會幾乎所有重要事情都只能依靠張穎一個人負責，加上家庭遠在北京，張穎只能隔三差五地回到阜陽，高俊和張穎的媽媽，以及收養的其他四個患病的孩子生活在一起。在每一次張穎離開阜陽期間，家裡只要有大門響，高俊就會以為是她回來了。
“可能不滿足吧，想要的愛更多，有時候會覺得張媽媽偏心了自己的兒子，有時候看到別人家，會有種嫉妒心理，羨慕別人有個爸爸媽媽。”
但他從來不對張穎表達這種牽掛、憂慮和“攀比”，“習慣性地不想交流，有些事憋在心裡比較好，自己一個人難過就行了，不想再給她增添負擔了。”
同樣隱藏的還有青春期的迷茫。升入初中後，高俊感覺學習吃力，成績跟不上。“感覺自己特沒用，幹什麼都不行，也不願意和任何人說，包括張媽媽”。
每到這個時候，高俊就會陷入情緒，思考自己如果考不上高中有什麼出路，“想了很久也沒想到一條出路，最後就有點破罐破摔了”。前幾日中考成績出來，高俊的成績很不理想，沒有上高中升學線。
張穎正在為高俊的志願發愁，最後她決定，幫高俊聯繫可以上3+2美術專業5年制大專的職高學校。
對於這些天的高俊來說，算是個好消息。初二那年開始，高俊喜歡上了繪畫，特別是丙烯畫。作畫能讓他少有的感到平靜，沉下心裡，對抗平日裡總是入侵的不安和情緒，忘掉一些他總是自問卻沒有答案的疑慮。現在，這也成為了他一條看得到出口的路。
而剩下繪畫也沒有辦法填補的患得患失，高俊選擇用“不在乎”和“降低期望”來消解。
他的微信名字叫“緣為冰”。高俊解釋，這個名字出自於電影《擺渡人》裡的一句話，
“生命中有些東西握得再緊，它都會消失，我們做事要執著，要有毅力，但有時候我們更需要懂得放下。緣為冰，我把它抱在懷裡，冰化了，才發現緣分也沒了。以為不放手，它就會一直在嗎？抓著不放手，會痛，最後它也會消失的。”
這部改編於暢銷書的熱門院線電影裡，後面還接有一段旁白：
“我是一個沒有明天的人，但我希望每一個人都會有明天，只要這個手錶繼續亮，我就會繼續做擺渡人。這不是宿命，只是我的選擇”。
*本文由樹木計劃支持，封面新聞出品，獨家發佈在今日頭條平臺。
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