養一個「病小孩」到底有多難

徐老師說:

今天不科普了,來看小A媽分享的這段在美國帶小A治療哮喘的經歷。沒有任何煽情,卻非常牽動人心。養育就像一場驚心動魄的冒險,這條路有些父母會更走得更艱難一些。無論多難,願每個孩子都有愛相伴成長,你們的笑臉,讓一切辛苦都成雲煙。

養一個“病小孩”到底有多難

以前以為養了一個性情寶寶真是夠了,直到小傢伙哮喘發作,看她咳嗽成那樣,或者是肺炎虛弱到只能坐在旁邊看別人玩的時候,就想,難帶就難帶點吧,只要她健康快樂就好。

Part

1

什麼是哮喘?

在知道小A有哮喘之前,我一直以為哮喘只是一種過敏反應,只有過敏嚴重的人才會有。現在我知道,哮喘是呼吸道與肺部對外界刺激發生過激反應的統稱。這個外界刺激可以是過敏原,也可以是感冒病毒,或者冷空氣,空氣汙染等等。

與我在美國無論何時何地提起哮喘,現場四五個人中總有一個人會說自己有過或者自己認識的人有過不同的是,從數據上來看,亞洲人的哮喘發病率遠低於西方發達國家,包括澳大利亞。這也導致像我一樣的中國媽媽對哮喘知之甚少,相關的支持資源也少得多。

哮喘發作時,因為呼吸道與肺部腫脹導致通道變窄,哮喘患者會無法將痰液咳出,從而呼吸困難,供氧不足,如不及時治療,嚴重到一定程度可能會有生命危險。

不幸中的萬幸,我女兒暫時只對病毒感染有反應,所以還可以有提前預警。

養一個“病小孩”到底有多難

Part

2

前哮喘時代

在小傢伙很小的時候開始,她感冒的模式都是先打噴嚏流鼻涕,過幾天鼻涕好轉開始咳嗽,咳嗽結束感冒結束。

那個時候以為小孩子感冒都是這樣的,有一個發作與痊癒的過程。

第一次感冒後咳嗽時間比較久是在阿布扎比,她快一歲的時候。那次感冒她斷斷續續咳嗽了一兩週都不見好。那個時候基本晚上睡覺的時候咳嗽,白天還可以,偶爾咳一下。可是偶爾白天也會咳得很厲害,真的像人說的要把肺咳出來一樣。那個時候開始有人問我她有沒有哮喘。想想以前咳嗽醫生聽肺都說沒事,一段時間也就好了,我沒太在意。

不過那次因為時間長,還是帶她去看了醫生。第一個醫生是爸爸和奶奶帶著看的本地醫生,我自己去了別的科。看完醫生說她有喘息,開了霧化和一堆藥。

因為我記得美國兒醫說那個年齡段的孩子是不可以吃咳嗽藥的,而那個醫生一開就是一堆,連藥物說明書都是明確寫著六歲以下兒童禁用,所以我趕緊又找了一個在美國當過兒科醫生的其他醫生看。

新的醫生看完說她的肺上沒問題,等等就好了,他們那個年齡感冒咳嗽一個月好也是正常,特別是睡覺咳嗽,可能是鼻涕倒流下去引起的,可以在家裡放一個加溼器,霧化就不用了,其他藥就更不需要了。大概一個月後,她真的好了。

之後的感冒也基本是這個模式,流鼻涕幾天後開始咳嗽,咳嗽一個月左右逐漸好轉,有時候也會更短。中間有時候也會聽到一點喘的聲音,我的保姆也問過我她是不是有哮喘。我說沒有啊,這個像哮喘嗎?她說是。

我記得崔玉濤西爾斯都提到過喉喘嘯,說很多小孩子小的時候會有,大了自然就好了,也繼續沒有在意,但心裡還是隱隱有點不安。

Part

3

第一次哮喘發作

小傢伙第一次哮喘發作是在她一歲半之後的感恩節。記得她週三夜裡開始發燒,週四白天開始有感冒症狀,偶爾咳嗽,我們以為是病毒性感冒,給了退燒藥看她狀態也還好,想著過兩天應該也就好了。

週五約了朋友一家逛博物館,朋友表示不介意她感冒發燒,而我們反正也要帶她玩,就準備好溫度計和退燒藥去了。那天她特別粘人,但是玩得還是不錯,可是咳嗽開始變得厲害。朋友勸我帶她去看看,我想才兩天,病毒感染髮燒不一般都是三天好嗎?

當天夜裡咳醒不睡覺,呼吸很快,我以為是發燒導致,但是到第二天早上還是忍不住帶她去看了醫生。因為沒有預約,已經做好了等一上午的準備。到了醫院量體溫測血氧,完了護士讓我們直接在護士站等,醫生竟然很快就來了。

醫生看完決定給她做霧化,問我以前有沒有做過,我把阿布扎比那次疑似喘息告訴她,她說那就不算。醫生同時也告訴我她耳朵發炎了開了抗生素,我想原來是發炎了,難怪這麼嚴重。

霧化做完拍完背再測血氧聽肺,醫生說要再做一次霧化,我有點懵了。也是在那個時候,我才知道正常人的血氧飽和度要在96以上,滿分100,而因為之前都不知道那個儀器是在量什麼,都沒有注意小傢伙剛到醫院時是多少。現在想想當時應該是挺低了才可以沒有預約就直接看到醫生了吧。

這次霧化做完血氧勉強及格,醫生開始開藥。她給了我一張哮喘藥物的傳單,圈了第一種藥物,告訴我怎麼用,也給我們開了醫用霧化器,可以在家用而不用一直跑醫院。醫生讓我們回家每兩個小時用一次霧化,一次藥物,一次生理鹽水,當然還有針對中耳炎的口服抗生素阿莫西林。

我天真的問,週一能去幼兒園嗎?醫生驚訝的看著我說怎麼會那麼快,週一過來複查再看吧。走之前醫生還告誡我一些需要提前帶她回去或者去急診的情況,比如呼吸頻率過快,呼吸困難,心跳過快等等。這才知道她之前的呼吸又快又用力是缺氧導致。

回家後兩天全家人忙於給她做霧化拍背。每次做完要拍十分鐘幫她把痰排出來。剛開始的我們三個人輪流拍,一天下來也累得夠嗆。那張哮喘藥物的傳單我不是沒有看過,但在心裡告訴自己,不一定是吧。

養一個“病小孩”到底有多難

兩天之後複查,耳朵炎症已好,但是咳嗽依舊。現在想想夜裡這傢伙經常醒過來睡不著就趴我身上,感受到她呼吸的起伏,應該是缺氧呼吸困難所致,只是當時都還不怎麼懂,無法理解她的痛苦。

當時聽說中耳炎已經沒事了還挺開心,沒想到醫生加了一個霧化藥物,我只知道是激素,所以又在那張哮喘傳單上多圈了一種藥。她告訴我第一種我們已經在用的藥物是順氣的,作用機理是讓肺和氣管擴張,方便把痰排出來,副作用是會使心跳加快;激素是消腫的,讓氣管的腫脹部分小下去。另外還多開了一個口服的激素藥物,一天一次,吃一週,過幾天再複查。

我終於忍不住問醫生,她是有哮喘嗎?醫生說,不一定,因為這是第一次。如果六個月內再來,就是哮喘了。

我的心咯噔一下,腦海裡快速回放以前在電影裡看到的孩子哮喘發作找不到inhaler去急診的情形,心情異常沉重。醫生也順便問我們家裡有沒有人有哮喘,我說沒有。醫生說那可能也不是,我稍微寬心了一點。

再次複查的時候她好了很多,而平時晚上十一點才睡著的她,竟然每天九點就主動說要睡覺了,最長的一次九點睡到七點中間都沒有醒,對她這個睡覺困難戶而言已是出生以來睡得最好的一次了。現在想想,之前幾天是有多累才能這麼睡啊。

婆婆說,她大了懂了。我笑笑,說等她好了再看吧。果真,之後的睡覺時間一推再推,等到她再次十一點睡覺的時候,我知道她的病真的好了。至此,在家休息了十天之後,她終於又可以去上學了。

Part

4

中間的小發作

有了這次的經歷和醫生那句六個月之內再來就是了,我開始去網上了解哮喘。老公去網上買了一個測血氧和脈搏的便攜儀器。小傢伙一感冒我們就開始緊張,咳嗽開始之後也不知道該不該用藥,帶去看醫生,醫生讓我們可以先用生理鹽水,不行再用順氣藥,並告訴我一些需要用霧化或者需要去醫院的指徵。從那個時候開始,學會了順氣藥的英文名稱,Albuterol。

因為之後並沒有像上次一樣嚴重,大多數時候用用生理鹽水,頂多再用點順氣藥也就好了,我沒追問醫生這到底算不算哮喘。而且直到今年流感季,大多數小感冒都是咳嗽一下慢慢就好了,頂多加個過敏藥減少鼻涕倒流引起咳嗽的可能,我也就不想瞎想了。

剛知道有可能是哮喘的時候不是沒有鬱悶過,想想這可能伴隨一生,或者至少要到青春期,並且時刻都要擔心是不是會有危險,真的很難受。但是老公開導我說,你看你表姐和老闆,孩子有自閉症不也過來了嗎?無論怎樣,我們都會一樣愛她甚至更愛她不就好了嗎?

我想也是,擔心也沒用,如果真的來了,就一起努力控制吧。

Part

5

肺炎遇上哮喘 - 第二次大發作

第二次發作在她兩歲生日後不久,因為朋友來訪在不知道自己感染流感病毒的情況下抱了她還睡了她的床。朋友發現自己得了流感,讓我們把她的被子洗掉,但兩天之後,小A還是發燒了。

那年流感不如去年流行,我甚至不知道流感還有藥物可用,以為自行在家等她退燒就好了。

燒退之後已是週五,送她去學校後我還沒走到辦公室就接到老師的電話,說我走後她一直咳嗽,她們量到體溫又高了。我去接她的時候她狀態好了很多,但還是帶她去看了醫生。

那天她的兒科醫生不在看了其他醫生。到醫院的時候已經不發燒,偶爾咳嗽,但是她狀態很好。那個醫生隔著衣服聽了一下說沒問題,正常的,估計咳咳就好了,不行用點家裡備的藥就好了。我歡天喜地的回了家,可是晚上就不對了,小傢伙半夜一直咳,基本是咳到睡著然後過一會兒醒過來又咳。

第二天醫院一開門我們就去了,又是沒有預約的情況下醫生很快就到了,我知道不妙。醫生掀開她的衣服聽了很久,說聽到了紙擦擦響的聲音,有感染(發炎)。 醫生驚訝我們前一天去的時候另一個醫生竟然沒有聽出來,自此知道了找對醫生的重要性。

我當時並沒有把肺上發炎直接理解成肺炎,因為醫生沒用這個詞,而只是說感染。開的藥跟第一次差不多,不同的是一下子就到了最高規格:口服阿莫西林消炎,霧化順氣藥加激素,口服激素,同樣告訴我一些需要去急診的指徵。

我記得很清楚那天是4月1號愚人節,天異常的冷,我一個人推著車帶小傢伙回家的路上想,真是老天給我們開的一個大大的玩笑啊。

養一個“病小孩”到底有多難

接下來的幾天照樣霧化拍背加吃藥,只是口服激素估計不像其他小孩子的藥那麼好吃,小傢伙非常排斥。每次給她吃藥我們都需要兩個人壓著她再在她張嘴狂哭的時候一針打進去。知道會有風險,即使這樣有時候還會有藥進不去,但又能怎樣?

前面兩三天,即使已經用了藥,我還是能清晰地聽到醫生說的紙張摩擦的擦擦聲,同樣是每天夜裡咳咳睡睡,而白天只有用霧化後能睡一會兒,經常是自己拿著面罩就睡著了。咳嗽咳到吐也是常有的事。

那兩天看沒什麼好轉,也一直在用自己買的測血氧的儀器給她測,同時數她的呼吸頻率。幾次夜裡我們都差一點想跑急診了,但是由於美國急診室的效率極其低下,最後還是等著看她有好轉就忍住沒去。

白天就不停的給護士打電話,好在他們安慰我抗生素要過兩天才能看得到效果。也是在打電話的時候聽護士說才意識到,肺上有發炎其實就是肺炎。我也真是後知後覺。

那時候婆婆剛回國,留下我們兩個照顧她。好在經過半年的鍛鍊,拍背已經沒有那麼累了。也已經顧不上自己累了,有時間睡就跟她一起睡會兒,每次她躺在我身邊聽到她的呼吸雜音都很心痛,只期待她能快點好起來。

抗生素吃了兩三天後複查,我已經聽不到她呼吸時的紙張摩擦的聲音,那天她的兒科醫生不在,換的另一個醫生查。醫生聽完說,好多了。

然後他接著說,他們這個年齡段的孩子呢,只要及時治療,就過去了,要是沒及時治療,可能就過不去了。我後背一陣發涼,心想還好之前看的不是這個醫生,不然要被他嚇死了。不過後來也聽其他人說,兩歲的孩子肺炎其實是非常危險的,現在想想有點後怕,還好當時去得及時。

小傢伙咳嗽逐漸好轉,我們開始帶她出門逛逛。記得第一天帶她去一箇中餐館,她終於吃了好多小籠包,我們開心的交換眼色,卻不敢太大反應,影響她好不容易有的胃口。

在公園玩的時候,她坐了很久才下去活動,平時那個一到公園就拉著我們四處跑的小傢伙慢慢的扶著一個小嬰兒的學步車,像老年人一樣一步一步往前走,看得我們好不心酸。

別人帶孩子可能就是這麼輕鬆吧,不用一直被拉著全場跑,可是那一刻我卻想念那個精力充沛的她。

等她精力恢復得差不多的時候,給她約了一個室內的活動場地玩,當看到她終於在蹦床上跳個不停並且咧嘴笑的時候,我的眼淚掉了下來。

又是在家休息了十天,聽老師說雖然剛回去她明顯體力不支經常玩一會兒就要坐下來休息,但是看得出來她很想念幼兒園,大家坐著聽故事的時候非常興奮。

那次生病她瘦了一大圈,以前那個壯實有肉的小傢伙變得只剩一層皮,每次拉她手或者抱她或者給她穿衣服的時候也是一陣心酸,好在她比較能吃,沒過多久肉又長回來了。

Part

6

對其他方面的影響

經過兩次大發作,我們心有餘悸,一到她感冒就密切關注,每天觀察看有沒有哮喘發作的跡象。但是直到去年秋天流感季為止,一般的小感冒還是很容易過去,那時我們想著,也還好,就是重感冒注意一下吧。不過每次出去旅遊或者回國都還是會備著她的霧化藥物,以防萬一。

而我已經熟練的知道她霧化藥物的英文名,除了常用的順氣藥abulterol,霧化激素叫Budesonide,並且已經可以從她咳嗽的聲音來判斷只是普通感冒咳嗽,還是哮喘又要來了。

那次肺炎後一個月,她的牙醫發現她有四顆蛀牙,而且有兩顆蛀得太嚴重,激進的牙醫建議做根管治療,因為兩歲多距離恆牙長出還有相當長一段時間,而這正是她學說話的關鍵時期,兩顆門牙的缺失會影響很多發音。但是他們的年齡要做根管治療,醫生自然建議全麻。

我同意醫生的方案,緊急去她的兒醫那邊開評估報告。到的時候她的兒醫已經走了,換了其他兒科醫生,看完她的病歷,那個醫生告訴我因為一個月前剛口服激素,而那個激素對於肺和支氣管都有抑制作用,雖然她個人認為全麻問題不大,但還是需要提請麻醉師注意。

被她那麼一說我反而不放心了,要求病案室將兩次哮喘大發作的病歷都複印了一份傳給麻醉師參考。

沒想到,麻醉師給我的結果是,他不能給小A做全麻,理由是根據兩次用藥的程度可以看出還是挺嚴重的,而肺炎剛過一個月,他需要再等幾個月等小A的肺更加健康的時候再做評估。

我感激麻醉師負責任的同時也傻了眼,不知她的牙還能不能再等幾個月,而那個時候可能又會有新的情況發生,所以已經做好了讓她損失兩顆門牙的心理準備。

給牙醫打電話後她表示理解,並且告訴我,鑑於她的哮喘史,連笑氣也不能用,只能像大人一樣局部麻醉再將她綁起來。她讓我帶小A去看看她能做點什麼,我以為她會簡單的補一下再任其自生自滅,完全沒想到她看完片子後對我說,我要給她根管治療。

我繼續傻眼,但憑著我對她的信任以及網上對她的全五星好評,我壓著小A看著她撕心裂肺的哭了一個半小時。

雖然後來一切都好,小A也似乎沒有留下什麼心理陰影,但這是我第一次意識到,哮喘不僅僅會在她感冒的時候影響她,可能還會在以後生活中的方方面面措不及防的跑出來。萬一以後有事故需要手術怎麼辦?真是想都不敢想。

並且因為前面醫生提到的口服激素可能會有比較長的作用時間,隱隱約約的感到她的哮喘可能沒有我們以為的那麼輕,而僅僅是因為嚴重的時候口服的激素得以保證接下來的幾個月不再發作而已。

雖然這一點我後來諮詢她的兒科醫生時醫生說口服激素的作用也是短時間的,但是在過去的這一個冬天,她的哮喘如我所擔心的,大大的加重了。

Part

7

確診加控制

之前兩次大發作本來相隔時間就不到六個月,所以根據第一次醫生的說法,我早在心裡默認小傢伙有哮喘,只是一直沒有勇氣去跟醫生確認。

確認了又怎樣呢?反正用藥我們都清楚了。然而在小傢伙兩歲半體檢給學校填體檢表的時候,裡面問到是否有哮喘時,醫生給出了肯定的回答。只是我還是抱著她的哮喘只是重感冒或炎症才會發作的幻想,不敢想太多。

夏天結束秋天開始,意味著新一年的流感季開始,除了第一時間帶小A去打流感疫苗,我已經在心裡做好了最壞的打算。

只是沒想到,現實還是出乎我的意料。本以為只有在她重感冒的時候才會冒出來的哮喘,在她開學後的第一次普通感冒就出現了。

沒有發燒,只是流鼻涕,我們預計咳嗽一段時間就會結束,卻在第三四天開始就發現她咳嗽的聲音不對了。因為對流感季的懼怕,這次略過了生理鹽水,直接上了順氣藥霧化。可是幾天之後還是不見好轉,無奈加上激素霧化,第二天還是咳嗽得厲害,帶她去看了醫生。

醫生確認只是普通感冒,沒有炎症。那一刻,我不知道是輕鬆還是沉重:沒有炎症,應該慶幸,可是這卻驗證了我一直以來的恐懼——普通感冒就可以引發哮喘發作。

本來以為咳成這樣醫生該上口服激素了,結果她告訴我,除非必須,我是不會讓她口服激素的。我這才知道之前兩次口服激素時她的哮喘是有多嚴重。

醫生告訴我,霧化的激素一般要兩天才會有效果,讓我堅持用上一段時間。這一次,為了不耽誤她上幼兒園(其實是不耽誤我上班),醫生開了一個手持“霧化器”,其實就是一個inhaler加一個面罩,這樣在小A幼兒園放學的時候我可以給她用一次順氣藥,以保證一天三次的用藥。

至此,小A的哮喘又多了一個工具,而它與inhaler如此之像,雖然便利了生活,但我感到離長期哮喘病人又近了一步。

醫生同時告訴我,她在考慮讓小A在流感季服用一個每天一次的藥物,控制哮喘。那時的我還在負隅頑抗,不想就此開始她堅持服藥的歷程,醫生也理解,告訴我如果她停藥後咳嗽復發,或者一個月後感冒又這樣,那就得至少在流感季上控制藥物了。

帶著最後一絲希望用完霧化,咳嗽沒有復發,膽戰心驚一個月之後再次感冒,套路跟上一次一模一樣,我知道,是時候了。在此之前,我又上網看了一些哮喘的介紹,某一個權威網站上提到幼兒時期的哮喘因為孩子的肺和呼吸道還在發育,要尤其注意控制和治療,不然會影響到呼吸系統的發育。

所以這一次,我不再負隅頑抗,也真的是不想一感冒就這樣沒完沒了的用霧化,或者聽她咳到我的眼淚都止不住掉出來。

那一週老公出差,我一個人第一時間帶她去見了醫生,醫生同意我的看法,開始仔細梳理她的病史,並詢問我和老公的身體狀況。

這才知道,雖然我們都沒有哮喘,但是我們都是過敏體質,而父母是過敏體質的,孩子有哮喘的幾率會提高。醫生告訴我,哮喘其實是類似過敏的一種“過敏性反應”,這樣的基因在我們的身上以過敏的形式反應出來,而在小A身上則以哮喘的方式反應出來。

最後,醫生給她開了一種非激素的類似抗過敏藥物,俗稱Singulair,每天一粒,可以抑制她的哮喘反應。但是醫生告訴我,即使吃了這個藥,她還是會有哮喘,只是會降低反應的程度,所以每次用霧化可能不需要那麼長時間,也有可能不需要加激素了。

自此,小A開始了藥物控制哮喘的歷程,後來我也查了這個藥物,做兒童心理諮詢的鄰居聽說後也告訴我,這個藥物副作用很低的,可以長期服用,總算是放心了。

服藥的第一個月,用霧化順氣藥把第二次感冒撐過去,那個時候老公出差一個人帶她還要給她用藥拍背,約的babysitter也因為有事沒來成,沒想到一個人也就那麼撐過來了。口服藥物因為是咀嚼片,小A也喜歡吃,倒是沒有太多麻煩。

之後第一次帶小A複查,醫生也很滿意,給她開了到春天才結束的控制藥物的量,同時給我們寫了一張哮喘控制計劃書,明確寫明在平時、哮喘發作跡象、哮喘發作以及大發作的情況下應該做些什麼,至此,小A正式成為一名記錄在案的小哮喘病人。

在之前搜索的關於哮喘的信息中有提到有的哮喘隨著年齡的增長會自愈,而有的則會伴隨終身。所以我也問過醫生她是不是長大了會好,醫生告訴我,因為她的哮喘是感冒引起的,長大了感冒會少很多,應該也會好很多。

但她也告訴我她認識一個孩子,隨著年齡增長哮喘本來已經好了,但後來大學去了一個很北方的城市,太冷,哮喘再次發作。另外有的孩子大了運動也會引發。

我基本理解她的意思,也開始理解為什麼說有的哮喘可以自愈。我沒有追問,因為知道她也不想給我們太多的心理負擔。

我的理解是,很多由過敏引起的哮喘,如果隨著年齡增加,過敏漸漸好轉或者被脫敏治療治癒,哮喘的誘因消失,自然也就好了。而像小A這種,我們不可能完全杜絕感冒的發生,自然很難期待哮喘完全消失的一天。

經歷了紐約今年長達6個月的漫長冬天,小A從輕微感冒用霧化到加口服Singulair再到霧化激素加Singulair並加量,在幾個月的時間裡幾乎已經用到了她這個年齡段除口服激素以外所有可以使用藥物的最高劑量。

在這個讓人看不到希望的冬天裡,我曾在絕望的時候抱著咳嗽不止的她眼淚往下掉,等她睡著之後大哭。也在她有次咳嗽不止正好碰到游泳課掉水裡有嗆水嫌疑後,一週帶她去了三四次醫院,還不放心的帶她去拍X光。看著她弱小的身體一個人站在龐大的X光機器旁邊,質問自己為什麼要她經歷這些。

終於熬到冬天結束,夏天到來,在一次又一次的複查之後,醫生終於建議逐步減少藥物,現在的她只剩下口服Singulair了。

不過這麼折騰過來,我的心態已然平和,既然無法改變,就學著控制,並教會她保護自己吧。

我記得在小A咳嗽好轉不肯用霧化的時候我含著眼淚告訴她,因為她有哮喘,所以必須要用的時候,心在滴血。不知道這些複雜的道理三歲的她能理解多少。到現在為止,她對生病的理解都是咳嗽,假裝遊戲玩醫生病人的時候總是假裝咳嗽,聽到救護車我說有人可能生病了或者受傷了,她說有人咳嗽得厲害。

而現在的她似乎也已經接受她需要霧化、需要吃藥這一事實,而她也已經熟知各種藥物名稱,每次要用霧化的時候還一本正經的問我們是用albuterol嗎?還是要用budesoni?讓我們哭笑不得。

Part

8

結語

就像沒有性情兒的父母無法理解性情兒父母的痛苦一樣,我發現在小A哮喘發作時,一般的父母也無法理解在孩子咳嗽不止快咳吐了可是父母卻什麼忙也幫不上的那種絕望。

在那個時候我開始查找哮喘相關的公眾號,希望能有一個像這個公眾號一樣的平臺,可以跟有類似經歷的父母們抱團取暖卻一直沒有找到。如果看文章的有哮喘寶寶的父母有建群需求的請留言,希望可以建一個哮喘寶寶群。

在我找到的中國兒童哮喘行動計劃公眾號裡,才終於瞭解到口服激素的副作用的確遠遠超過霧化激素,會影響身高發育或者導致早熟。也終於明白我的兒醫為什麼今年一直沒有給她口服激素,真的很感激她一路的陪伴和支持。

小A也很喜歡她的兒醫,每次說起來要去看醫生都會問,是不是那個“奶奶的醫生”(兒醫年齡有點大),而她也早已成為診所醫生護士眼裡的明星病人,讓我們頻繁的看診多了一些樂趣。

現在想想,哮喘教給我最大的一點是,學會感激女兒的健康與活力。每當被她折磨得精疲力盡之時,想想她生病時候可憐的樣子,就覺得,這樣也好罷。

記得有一次跟老闆聊起來,說對於小A的哮喘,我剛開始也很崩潰,但老公安慰我說,老闆女兒的自閉症她不也過來了,哮喘沒什麼大不了的。

老闆說,都是相對的。因為女兒的自閉症,她認識了更多比她女兒問題更嚴重的孩子和家庭,跟他們比起來,她覺得自己已經好太多了。

終於明白,沒有難,只有更難。但唯有這樣,才可以更好的欣賞平日裡的尋常。


分享到:


相關文章: