在我們的社會中，有這樣一個特殊的群體。因遺傳基因缺陷，他們的血液中缺乏某種凝血因子，一個小小的傷口就可能血流不止，拔顆牙甚至可能致命……他們就是血友病患者。因其脆弱，人們將其形象地稱為“玻璃人”。
每年的4月17日為“世界血友病日”。今年“世界血友病日”的主題是“分享知識，讓我們變得更強”。
世界血友病日
血友病的發病率很低。據北京協和醫院血液內科主任醫師趙永強教授介紹，世界上無論什麼種族與地區，血友病的發病率基本沒有大的差異，約為1/10,000。血友病患者只要及時地補充上缺乏的凝血因子，就可和健康人一樣的成長、生活和工作。
感受最深的是：醫療保障政策越來越好
談起近5年血友病患者的醫療保障，“中國血友之家”會長關濤說：“感受最深的是：醫療保障政策越來越好，保障程度越來越高。” 關濤本人就是一位血友病患者， 2000年，19歲的他和一些志願者組建了“中國血友之家”公益組織，目的就是要通過自身的努力，免費地為中國的血友病患者服務。據他介紹，血友病是一種非常折磨人的疾病，不僅自發性出血或小創傷後出血不易止血，而且關節出血或深部組織出血常常伴有劇痛，令人夜不能寐、生不如死。如得不到及時、有效的治療，反覆出血往往會導致關節畸形（殘疾），甚至死亡。“中國血友之家”剛成立之時，他經常接到的求救電話是，血友病患者出血後買不到或買不起救治的藥品。可以說，涉及的都是“命與痛”的問題。
隨著我國醫療保障制度的建立，2004年，凍幹人凝血因子VIII進入國家醫保藥品目錄；2009年，重組人凝血因子VIII進入國家醫保藥品目錄；2017年，不但重組人凝血因子Ⅸ進入了國家醫保藥品目錄，而且通過談判，人社部將血友病伴抑制物的治療藥品旁路製劑重組人凝血因子Ⅶa也納入了醫保報銷範圍，實現了治療藥品報銷的全覆蓋。
最大的期盼是：血友病患者不再因病致殘
在浙江大學醫學院附屬兒童醫院血液科主任醫師徐衛群介紹說：“兒童血友病患者這個群體特別值得關注。現在杭州少數血友病患兒因從小得到適度地預防性治療，關節得到了保護，運動功能和關節綜合評估結果與健康兒童沒有區別。這些患兒與十年前的患兒比，是幸福的。”徐衛群還指出， 2017年國家醫保政策已經取消了兒童血友病患者預防治療的藥物限制，這是中國血友病患兒的一大福音。
青島大學附屬醫院血液科主任醫師崔中光也有著同樣的感受。他說，病人最痛苦的不是疾病治不了，而是有治療的辦法卻不能得到治療。現在我國有了全民醫保，就要通過早期的預防治療，避免血友病患者因病致殘。這一點已經寫進了《血友病診斷與治療中國專家共識（2017版）》。
關於血友病患者治療狀況的改變，北京協和醫院血液內科主任趙永強教授說，隨著藥品供應的充足和醫療保障水平的提高，我國血友病患者的治療有了巨大的改善。在強化血友病治療的同時要做好血友病的預防工作。血友病是一種遺傳疾病，預防的重要措施就是產前基因檢測。亞洲一些國家和地區都在積極開展此項工作，取得良好效果。
全社會共同幫扶：助“玻璃人”實現夢想
談起讓血友病患者享受更好的多元醫療保障，實現其身體不殘、融入社會、實現自身價值的“堅強”夢想，南開大學衛生經濟與醫療保障研究中心主任朱銘來教授認為，這不但要靠多層次的醫療保障體系，還要靠全社會的共同幫扶。朱銘來說，隨著我國全民醫保制度的建立，特別是構建起了基本醫療保險、大病醫療保險、社會醫療救助等多層次的醫療保障體系，我國居民中像血友病等這類重大疾病患者，得到了較好保障。浙江大學醫學院附屬兒童醫院血液科的徐衛群也建議，是否可以參考交強險的做法，對產前診斷強制保險，來增加對此類風險的承受能力。
在今年的“兩會”上，加大居民醫保大病保險的資金投入引起了社會的共同關注。朱銘來認為，這樣可以更好地發揮保險的作用，他特別強調，除了商業醫療保險，還有社會慈善捐助，這也是一支社會力量。只有全社會的共同幫扶，才能助血友病和其他重大疾病患者得到更好的醫療保障，讓他們與健康人一起為社會做出應有的貢獻，共同邁向小康生活。
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