3岁娃患白血病做两次移植手术 生日蛋糕看到“化”也没吃上一口

沈阳男孩马语航的出生给父母和家人带来了喜悦,谁知去年5月份的一次感冒之后,不满2岁的马语航被确诊为“白血病之王”——幼年粒单细胞白血病(JMML)!

因为治疗过程太痛苦,甚至深爱他的父母都不忍心继续下去,想放弃;但是孩子却一次又一次挺过来,在ICU的11天、在移植仓里的一个月、大量便血的20天……每一次他都奇迹般恢复,让医生都惊叹这孩子顽强的生命力。

一双大眼睛忽闪忽闪,嘴里不断说着“谢谢爸爸……”马语航的父亲马钢每次翻到手机里的这个视频都会哭出来,那时的一家三口多么幸福,可是小语航一次感冒后,面色苍白嘴唇没有血色,在辗转多家医院被确诊为“白血病之王”——幼年粒单细胞白血病(JMML)。从辽宁省的多家医院转到河北省的燕达医院,从不了解白血病到开始天天研究白血病,马钢和妻子放下工作开始奔波在求医路上。

当听说如果要挽救小语航最好再要一个孩子时,马钢和妻子又要了一个孩子,由于小语航病情比较严重,最终没能等待第二个孩子到来就进行了骨髓移植手术,“本以为马上就会盼到了小语航病情好转,没想到出现了排异反应,不得不进行第二次移植手术……”说着小语航的病情马钢落泪了。

而由于化疗,小语航全身皮肤开始长斑脱皮,嘴里溃疡多日吃不了东西,便血严重,嘴被生生撬开,备受煎熬的小语航开始变得没有安全感,抱着妈妈喊,“妈妈,不要离开宝宝……”每次听到孩子哭喊,马钢都心如刀绞。

6月23日,是小语航的第三个生日,“我怕万一是孩子最后一个生日,和妻子商量后就花299元给他买个最好的生日蛋糕,可是那时孩子突然排异反应口里都是水泡,回来竟然没吃到一口,每天都是围着床边看,直到生日蛋糕都化了也没吃上一口。”马钢说。

马钢有时也在犹豫,这样是不是对孩子最好的选择,“可是哪个父母能看到孩子还有希望就放弃治疗,连大夫都告诉我,‘你的孩子还有希望,还没到最后一步,千万别放弃,这么顽强生命力的患者我都少见。’”

小语航已经慢慢开始懂事,即使在自己什么都不能吃的情况下,他也会把他认为好吃的东西塞到父母嘴里,“也许这就是他表达爱的方式,特别是有一次他看着我说了一句,‘爸爸妈妈辛苦了!’我难以想象这是一个不到三岁孩子能说出来的话。”提起儿子,马钢越发坚信孩子会好的。

如今小语航已经花费近200万元治疗费用,为了给孩子治病,马钢把房子和车都卖了,亲戚朋友也借了,还通过公益平台获捐60万元,孩子的病在慢慢好转,如果要想最终治疗好,目前小语航的病情不得不进行第二次移植,当听说南方一家医院同样的病已经治好13例,马钢又看到了希望,“连医生都不让我放弃,我怎么忍心就此放弃,哪怕是拼尽全力也要守护住他。”马钢不忍心放弃治疗。

马钢的妻子马上就要临产,可是为了小语航她一直在医院守护,她说,“孩子的一次次抢救,让我真真切切体会到了什么叫生离死别,他还没来得及感受世界的美好就经历了疾病的折磨,无论多痛他都坚持配合治疗,我这做妈妈的有什么理由剥夺他生的希望……”

如果您想帮助这家人,可以拨打马钢电话18602458826。


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