20000,多數發病於青少年或成人期。據估計,全世界有約70萬患者。由於該疾病導致翼狀肩胛,從背後看,猶如一對小翅膀,所以這個群體也被暱稱為“小飛俠”。同時FSHD還會影響面部肌肉,

#橙子微笑挑戰# 面肩肱型肌營養不良症(FSHD)是一種表現為骨骼肌進行性無力和萎縮的遺傳性罕見病,患病率約為1/20000,多數發病於青少年或成人期。據估計,全世界有約70萬患者。由於該疾病導致翼狀肩胛,從背後看,猶如一對小翅膀,所以這個群體也被暱稱為“小飛俠”。同時FSHD還會影響面部肌肉,患者無法正常微笑。每年的6月20日,是“世界FSHD關愛日”。今年,罕見病發展中心(CORD)聯合抖音、今日頭條、CM公益傳播、你並不孤單FSHD關愛中心發起#橙子微笑挑戰# 旨在提高公眾對面肩肱型肌營養不良症(FSHD)的認識,呼籲大家關注、支持他們!


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