很長 但是很有用!癲癇病友及家人完整的看一遍 絕對意義深刻!

當你得知自己或自己的孩子或家人被診斷為癲癇的時候,千萬不要悲傷,不要慌亂,找個安靜的地方坐下來,做個深呼吸,請你慢慢讀一下這篇文章:

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癲癇發作是因為大腦神經元異常放電所導致的腦功能一過性紊亂,嚴重的可以表現為意識不清,倒地抽搐,輕的也可僅僅是愣一下神,身體抖一下,頭偏向一側,等等各種各樣的發作形式。癲癇發作可以是一種症狀,任何腦部或全身的病都可能導致癲癇發作,癲癇也可能是一種獨立的疾病,當腦內這種異常放電經常存在時,導致兩次以上的癲癇發作,可能就是癲癇病了。正常人在極度的疲勞、缺眠、激動興奮等情況下也可能會發生癲癇樣發作,如果只有一次這樣的偶然事件,不用擔心,這不足夠診斷為癲癇。

常常人們對癲癇這種病有一種無名的恐懼,如果是孩子得了這個病,家長的感覺就像天塌了一樣,自己得了這種病更是一種折磨,我的學業咋辦?我的工作咋辦?我的戀愛婚姻等等。

別急,首先值得慶幸的是,癲癇是一種可以治癒的疾病,並不是什麼不治之症,但也絕對不可以忽視,因為每一次嚴重的發作也都有不同程度的受傷害的風險。

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其次,癲癇是一種發作性疾病,發作時症狀有輕有重,除非發作特別頻繁者,絕大多數發作不頻繁的患者發作間期都能正常生活和工作。是不是可以打消一點你的顧慮了呢?

再次,癲癇是一種常見病,全球約有癲癇患者6500萬,我國約有癲癇患者1000萬,每年還有30萬到40萬的新發病例,有沒有找到知己的感覺呢?這麼多人和你一起分擔疾病的痛苦,相信痛苦已經縮小到1/1000萬了吧?!

癲癇的診斷

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一般一次的癲癇發作不足以診斷癲癇,除非你有明確的癲癇家族史、腦結構異常或腦電圖的異常放電。一般需要有兩次以上的無誘因的癲癇發作,經醫生綜合各項檢查綜合判斷才能做出診斷。

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生活注意事項

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學習學業

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對於兒童和青少年癲癇患者,除非合併智力障礙、自閉症等,絕大多數癲癇患者能完成九年義務教育,我的癲癇患者中完成大學學業、完成研究生學業甚至出國留學者大有人在。我們堅決不提倡得了癲癇就輟學,不受教育對孩子的傷害比癲癇本身對孩子的傷害還大很多。如果發作頻繁先治病休學留級都可以考慮,好轉後根據孩子的具體情況選擇合適的學校復學。

關於工作

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癲癇患者在擇業方面最好不要選擇工作壓力大、熬夜、用腦過度、或高空作業、或駕駛或游泳等專業,主要是避免誘發癲癇發作和不安全事故的發生,除非已治癒。

結婚生育

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絕大多數適合婚齡的癲癇患者可以結婚,除非合併嚴重智障或精神障礙等法律規定的不宜結婚的患者。

絕大多數癲癇患者也是可以生育的,如果擔心會不會遺傳給下一代,可以做基因檢測,並進行遺傳諮詢。備孕前需要諮詢醫生給備孕方案。

關於複診

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一般初診後一個月複診,病情穩定後3到6個月複診,無發作甚至可以一年複診。

複診時的準備

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複診時請回答一下三個問題:

1、是否有發作,如果有,是否發作程度有所減輕?或者是否發作時間縮短?或者是否發作類型改變?或者發作加重,每次發作的時間和誘因是什麼等。

2、有沒有不良反應,如果有,是什麼樣的不良反應?

3、這次就診需要解決的問題,或者需要問醫生的問題。

每次複診需要帶上以前的病例及所有檢查資料。

發作時緊急處理

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如果是輕微的發作如愣神、手抖一下,肢體抽一下,沒有意識障礙,一般不會對患者有太大傷害,讓患者在安全的地方休息一下,事後記錄下來,複診時報告醫生就好。如果發作不重,來得及的情況下,可以用手機把發作的樣子用手機錄下來,就診時給醫生看。

安全注意事項

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癲癇發作具有不可預知的特點(雖然有可預測發作的設備,還沒有普及應用),所以在癲癇發作時墜床、骨折、頭傷、燒傷、燙傷、溺水的悲慘事件時有發生,所以,建議住校生不要睡上鋪,禁止駕駛、禁止高空作業、禁止單人游泳,最好不去人多空氣不暢的場所等等,出遠門帶足藥品並有人陪伴;不要看太閃光的電影,做過閃光刺激陽性的患者尤其注意,避免誘發發作。

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一般來說癲癇需要三年無發作,一年複查一次長程腦電圖,兩次腦電圖正常時可以進入減藥階段,按醫生的方案減藥,部分患者可能會服藥時間久一些,甚至終身服藥。

關於就診

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首先,能成為您的醫生,是我的榮幸,感謝您的信任,我會盡全力為您診治。行醫的過程是不斷修身修心的過程,我會繼續努力。醫患是一體的(we are one),您是我的一部分,所以懇請您在就診時儘量注意如下幾點:

1.沒輪到你就診請不要闖進診室,會打斷醫生思路,對正在就診的患者也是不尊重和干擾。

3.進診室後,請把所有檢查資料整理好放在桌子上,把片子從袋子裡拿出來。可以事先準備好需要問的問題(寫出來、打出來、在手機裡都可以),避免漏掉,儘量避免反覆多次進出診室。

4.有陪人,尤其是有多位陪人陪同一位病人看病時,請一個人向醫生敘述病情(在家請把病史梳理清晰),其他人可以補充,但不要多個人同時說話。

5.進入診室請將手機靜音,請不能要在診室打電話,在診室外等待時也請不要大聲喧譁。


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