張雄教授所供職的溫州醫科大學附屬第二醫院已逐步恢復門診。和新冠疫情之前相比，他的門診頻率有所減少，原本一週四次的門診時間目前暫時是一週兩次。
“門診時間會逐漸增加的，主要還是擔心病人蜂擁而至，但從現在的接診情況看，次數是不夠的。”接受帕友網專訪時，張教授談及了眼下恢復的門診情況。
而他和患者當下的溝通，正是我們訪談的第一個話題。
01
雲門診一直在
帕友網：您所在的醫院是否因為新冠疫情有較大的工作調整？您和患者之間的聯繫因此中斷了嗎？
張雄教授：有的。但聯繫並沒有中斷。因為我這邊可能原來的老病人比較多，一方面他們瞭解我們的工作規律，知道什麼時間用什麼方式分能夠聯繫到我們，很多帕金森病人都有我們的一些聯繫方式，有電話號碼有微信，都能聯繫。
另一個是我們的雲門診，這是我們醫院已經運行了好幾年的一個線上服務，我們也一直在用。原來的目標用戶可能是距離遠一些的病人，或者說這個病人不太方便來醫院時使用。但是最近可能各種情況的病人都在用。最早雲門診推出的時候，更多的是輻射溫州周邊的病人，比如台州，包括閩北的病人，他們到醫院來不是很方便，但像帕金森病這樣的慢性病，涉及到病情的日常管理，我們也建議病人用。
帕友網：新冠疫情導致網絡問診模式迅速升溫，看來你們醫院已經先行一步了，那麼這次疫情對您的病人影響不大吧？
張雄教授：還是有一些影響的。因為帕金森病患者中，畢竟老年病人比較多。他本人有時候不一定會那麼熟練使用網絡，或者用得較少，這就影響到他在網上找到相關渠道去問診尋藥。但我相信，經歷新冠疫情後，可能這些病人自己或者病人家屬以後都會好好利用網絡渠道尋求醫療服務。
帕友網：對於醫生來說，網絡問診的流程都是非常熟練的，對吧？
張雄教授：雲門診的程序，我們很熟練，但是因為這個軟件本身可能還是存在一些不便利，比如病人第一次登錄驗證，需要填寫基本信息，綁定醫保卡，然後才能完成更多的服務。綁定醫保卡也不是說直接就可以通過雲門診開藥，首先病人第一次還是要到醫院來，醫生會看一下病人的情況，因為沒見過這個病人，醫生不會通過網絡直接開藥。
對於帕金森病的隨訪、開藥來說，雲門診是有很有好處，但是，如果病人長時間沒來醫院，加上這個病人又是醫生不熟悉的，那麼醫生還是要給病人仔細查體，因為神經科病人需要做一些體檢，才能判斷病情的輕重變化。而這一點是雲門診目前沒有辦法解決的，因為它只能單純接受病人的病情描述和上傳的圖片，這些資料不足以顯示病人病情的變化。
02
帕金森病的長期管理非常重要
帕友網：帕金森病病程長，需要長期管理，雲門診可以在這方面給病人提供一些幫助。那麼這段時間，對於帕金森病患者的疾病自我管理，您有什麼建議嗎？
張雄教授：這是一個非常重要的話題。其實通過雲門診，我們可以幫助病人做好一些疾病管理工作，目前雖然還有需要改善的地方，比如病人有問題諮詢的話，只能把自己症狀描述寫上去，或者發個圖片，然後等醫生有空的時候再處理。將來我相信會有很大的完善，就像我們現在一樣，在線一對一即時溝通，效率會提高。
平時病人的病情有變化的話，他們都會到醫院找醫生。但這段時間新冠疫情防控的需要，一些帕金森病人只能求助於網絡途徑，但也是得到有限的服務，病情控制會受到一些影響，所以從這點來說，病人的自我管理在這段時間比較重要。
首先，這段時間病人的活動時間、外出機會都減少，這會影響到運動症狀的控制。所以建議帕友們要適當增加一些活動。
其次，因為前段時間新冠疫情較嚴重，這給病人的心理上帶來一些壓力。病人會有一些焦慮、抑鬱的情況，這會加重帕金森病的症狀，所以要放鬆心態。
第三，這段時間病人的日常生活方式、作息方式等可能發生了一些變化，因為大部分人都限制在自己的家裡，作息時間等可能會被打亂，這也會影響到帕金森病人的病情。
此外，我發現在我們門診恢復開放的這幾周，一些來就診的老病人出現了病情加重的情況，那麼這其實也提示我們，帕金森病的長期管理非常重要。所以，病人和病人家屬要有長期疾病管理的意識。
03
與疾病長期共存，儘可能改善生活質量
帕友網：長期管理這個概念很重要。那麼您平時給患者進行疾病管理意識方面的宣教中，主要強調哪些方面？
張雄教授：概括地講，有幾點要注意。
首先，病人對這個疾病要有個客觀的認識，這個很重要。儘管我們對帕金森病的治療手段很多，但它目前還是一個無法治癒的慢性病，病人要意識到，自己要與疾病長期共存，儘可能改善生活質量。
為什麼這麼講？因為很多帕金森病人，剛開始就希望自己要恢復得完全跟正常人一模一樣這樣，這在短時間裡是容易做到的，但長期來講不太可能。因為這種錯誤的認知，病人會出現自己隨便加藥的情況，而另一些病人又會害怕，不敢用藥。所以首先病人要有一個對帕金森病客觀的認識。病人找帕金森病專科醫生看病的話，醫生會告訴病人，這樣的病情比較合理的期望是什麼，用怎樣的一個方式來管理比較好。
第二，帕金森病是一個長期過程，所以它的治療相對有規律。用藥等治療都有規律，病人不能自己隨意調藥停藥。因為有這個規律，那麼病人最好做一些病情日記，把自己用藥後的效果，症狀，改善情況等都記錄下來。
第三，加強運動。帕金森病人一定要運動，找到適合自己的運動，保持下去。運動要有規律，要持續，日常的生活作息也要有規律。
第四，要有良好的心態，帕金森病的非運動症狀，包括抑鬱、焦慮等，以及後期的幻覺等都會嚴重影響病人的生活質量，而良好的心態對克服這些情況會有很大的幫助。
最後一點，我建議帕金森病人要去相對規範的診療中心去看病，和醫生建立相對穩定的溝通，確立一個合理的治療期待，並保持有規律的隨訪。
專家簡介：
張雄 教授
博士、教授、主任醫師
溫州醫科大學附屬第二醫院神經精神學科（系）主任兼神經內科主任
溫州醫科大學老年神經病學研究所所長
浙江省醫學重點創新學科老年神經病學學科帶頭人中華醫學會神經病學分會神經遺傳學組委員
中國醫師協會神經內科分會神經遺傳專委會委員
中國卒中學會遺傳學分會委員
中國神經科學學會神經退行性疾病分會委員
浙江省醫學會神經病學分會常務委員兼運動障礙學組副組長
浙江省卒中學會理事兼神經內科分會副主任委員
