孩子得了癲癇疾病,家長究竟要不要告訴學校和老師?

由於癲癇是發作性疾病,沒有發病時是好好的,看不出任何徵象;加之社會上對於癲癇也普遍存在著偏見,有沒有必要讓其他人知道呢?這樣的疑慮不僅僅中國父母有,即使在很多發達國家,也有很多父母為之糾結。類同哈姆雷特的著名問題, “ Tell or Not Tell” (Benson, A., et al. 2015)這真是一個很讓人糾結的問題啊。

結合2015年發表的一篇彙總分析,是第一個揭示有關癲癇兒童及其父母披露病情的研究。共蒐集了32篇臨床研究,其中一個研究可以追溯到50多年前,可見這一問題存在已久,那麼到底是什麼原因阻礙父母坦誠地公佈自己孩子的病情呢?而且的確是目前絕大多數家長選擇了隱瞞孩子的病情。

所以公開病情對患兒及父母來說,已成為影響他們日常生活及生活質量的一個重要問題。公開病情各有利弊,都會影響父母做出的決定,絕非容易之事。一些家庭會選擇坦誠公開,另外一些家庭會選擇比較保守的做法,除了自己家庭的核心成員, 選擇保守秘密。所以沒有哪一個一定是最佳策略。

目前共計有5大因素影響父母做出是否公開病情,或是會選擇隱瞞和/或選擇性披露的決定:希望孩子有正常的生活狀態,癲癇疾病的症狀隱形特徵,對疾病披露後人們的不良反應,公眾對癲癇的錯誤認知和複雜的診斷術語。

1、家長希望孩子有正常的生活, 不希望孩子遭受區別對待,被貼上標籤, 並在各種同齡活動中受到各種限制。對許多父母來說,為孩子尋求正常待遇是重中之重。

2、由於癲癇疾病的隱形特點。癲癇和其他慢性疾病不同,不發作時好好的,但發作時徵象卻會令人吃驚、令人恐懼、令人難以置信。不像其他疾病有更多的身體表現,更容易獲得人們的諒解。癲癇在公共領域也是隱形的,公眾對於癲癇有很多誤區,很多人對發作的病人會感到害怕,不知所措,這也促進了父母對此保持沉默的原因

3、父母害怕公開病情後給孩子帶來負面和不利影響,另外父母以往或許有過實際的痛苦體驗或經歷使得父母往往會保持秘密或選擇性披露(只對特定小範圍的人披露病情,也可能部分的病情)。

4、社會公眾的誤區、癲癇的社會羞恥感及普通人群對癲癇知識缺乏和理解不足等都會阻礙父母對子女癲癇所持開放態度。刻板印象、誤解、疾病的複雜性都會導致公眾對其缺乏真正的理解。目前情況下很難去靠個體抗衡對於癲癇的汙名化及負面看法,令很多父母感到沮喪和沒面子

5、家長對於癲癇診斷的接受過程

孩子初次明確診斷為癲癇後父母會有各種情緒氾濫:“煩惱”、“擔憂”、和“震驚”。一些父母在初期階段甚至是完全拒絕承認的。接受現實調整預期,對於家長這是一個困難而漫長的過程,父母慢慢會接受由於他/她的癲癇症,孩子的學業,職業,戀、愛/婚、社會潛力受到限制。

所以綜上原因,家長的百般糾結都是可以理解的, 更不用為此焦慮。

那麼最為家長到底要告訴學校老師嗎?坦誠告訴、選擇性披露或者乾脆隱瞞?其實沒有絕對!根據每個孩子及家庭的情況, 做出對於孩子更為有利的決定尤其對於入學的孩子。

所以首先父母要相信自己的孩子, 不要過度焦慮,大部份患有癲癇的孩子,和普通孩子毫無二致,甚至於學校表現相當優異呢。從一開始就灌輸給孩子這一態度和信心,告訴他們癲癇只是很多疾病一種,不必感到羞愧,也要用於參加活動,和人打交道。這樣孩子才會有信心呢。

另外大德中醫認為父母還是應該把孩子病情告訴老師,老師得到的資料越多,他們就越能妥善的照料孩子。因為萬一發作,老師可以有所心理準備, 做出應對。

所以下列是一些您可以跟老師討論的內容:

1,讓老師瞭解孩子的發作是哪一類型及特點,讓老師心中有數。

2,讓老師知道孩子正在服藥治療中,而且現在控制非常好,以減輕老師的緊張感,

3,告知希望老師如果發現孩子有任何變化,及時通知家長。因為孩子處在生長髮育階段, 服用的藥物劑量和週期可能需要隨時調整,以保證良好的控制和治療效果

4,告訴老師服用的部分西藥藥物可能帶來對孩子的副反應,譬如孩子可能會在課堂上有些昏昏欲睡注意力不集中,但這只是短暫的現象,希望老師能諒解。一般孩子服用中藥沒有這些副作用。

5,家長可以跟老師討論孩子可以參加哪些課外活動, 一般而言,控制良好的兒童可以參加任何校內活動,當然需要一些合理的預防措施。一般不能參加過於劇烈的運動和對抗性活動。

6,要明確告訴老師孩子發作的一些緊急措施,譬如保持鎮定,幫助移開尖銳物品避免孩子受傷、保護頭部、保持呼吸通暢,待發作停止。如果超過時間持續性,就請呼叫救護車緊急處置並及時告知家長。

癲癇發作過後,要請老師安慰鼓勵孩子, 同時應該向老師強調,老師處理發作的態度會影響到班上其他孩子態度,希望在老師帶領下能獲得班級同學的支持和諒解,讓孩子保有自信,不受冷落。

以上這些內容就是筆者對於這類問題的思考和建議,希望對於廣大癲癇患者的家人有所裨益。


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