「在最初孩子被診斷為是一名自閉症兒童的時候，大腦一片空白，完全沒了方向，不知道該做什麼，不知道能做什麼。」
「我們上論壇交流，買各種專業書籍，為孩子尋找專業的康復機構……因為我們知道，父母，已經成為他的全部希望。」
「四年過去了，我的孩子正式成為了一名小學生，這種喜悅與感動伴隨著對未來的期盼，是語言所無法形容的。」
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據 2017 年發佈的《中國自閉症教育康復行業發展狀況報告Ⅱ》（簡稱《報告Ⅱ》），我國的自閉症發病率保守估計約為 1%。14 歲以下的兒童患病者約 200 萬。
每一位自閉症兒童的背後，是一個家庭的動盪和不安，作為天津最具規模的自閉症兒童專業康復機構之一，宜童接觸到堪稱龐大的家長群體。
這一次，我們選擇聚焦星寶的家長，走近每個相似而又特殊的自閉症家庭，分享每一種經歷，給同行者帶來一絲溫暖，給後來者帶來一些經驗。
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本期的採訪對象是一位星寶媽媽劉女士（化名），15年初，孩子被確診為自閉症，輾轉來到宜童進行干預訓練，親子-個訓-小組-融合幼兒園-學前班再到真正的小學，媽媽和宜童共同見證著孩子的改變、進步和成長。
孩子出現了哪些方面的問題才去醫院進行檢查的嗎？
媽媽：孩子零語言，去醫院做的檢查，通過診斷我們才知道，不會說話只是眾多孤獨症譜系障礙的典型症狀之一，我的孩子當時還沒法做到雙腳跳，雙手高舉，沒法不用輔助的上下樓梯，不會搭積木，不懂得分辨顏色、大小，不識數，聽不懂指令，甚至不會指。
他那時已經兩歲半了，而所有這些典型症狀都由於我們對自閉症知之甚少而被忽略了。
媽媽：醫生判定孩子是中重度的自閉症，而對於孩子能否康復及能夠康復到什麼程度，只說會因人而異。
像許許多多星寶家長一樣，在最初孩子被診斷為是一名自閉症兒童的時候，我們大腦一片空白，完全沒了方向。
如果說對一個家庭來說，孩子是希望，那麼診斷結果，無疑就是晴天霹靂，不可避免的慌亂和不知所措，但作為父母，也只能強迫自己鎮靜下來，為孩子尋找最適合他的康復方式。
我們在論壇交流，上網查閱各種資料、信息，買各種專業書籍，為孩子尋找康復機構，竭盡所能，不放過每一個可能會有所幫助的機會，全身心投入到這件事上。
後來是什麼契機選擇帶孩子來到宜童呢？
媽媽：對比了一些機構，我瞭解到了宜童的與眾不同。我認為這是一所可以考慮到孩子成長階段需求的機構。
並且不只是單一的使用 ABA 模式，而是根據孩子不同的能力特性量身定製干預方案，再根據孩子的改善情況，由專業特教老師輔助，把孩子逐步送入集體環境，以達到最終讓孩子能夠獨立融入正常社會的目的。
我們認為這種分步分階段干預模式，是孩子所需要的，面談過程中，老師對宜童融合教育更詳細的介紹，更讓我從自閉症孩子身上看到了希望。於是經過商議，我們最終選擇了這裡。
剛剛來到宜童的時候，有沒有遇到一些困難？
媽媽：剛來的那段日子真是太難忘了。親子課初期，孩子的環境敏感嚴重到他根本無法踏入教學樓，哪怕是軟硬兼施的帶他進去，他也只會守著樓梯口的柵欄門，不停的開開關關，完全參與不到親子課的集體環境中去。
實際上，那是孩子焦慮的表現，而這種焦慮也間接傳導給了我。同樣都是自閉症，我的孩子都與其他孩子有明顯的差距，肯定是非常煎熬的。這裡也真的要特別感謝我們親子課時的林竹老師和趙嘉儀老師。是她們給了我們家長莫大的支持，讓我們度過了心理上最艱難的那個時期。
在半年的親子課進入尾聲時，努力收到了回報，我的孩子慢慢克服了環境敏感，開始願意接受陌生環境和陌生的人了，並且由於孩子在這半年裡，有了明顯的情緒上的改善。
這裡也想強調的一點是，正是在親子課上，作為家長的我，才有機會正式全面又專業的學習到在家庭中對孩子的各種干預技巧，包括很基本的正確的育兒方法，這是家長、老師、孩子及真實情景一起在位時候難得的學習機會。
所以在您看來，家長的參與是非常重要的對嗎？
媽媽：是的，每個月多次公開課以及動態課階段與家長的配合，不僅能迅速消除孩子不願配合的情緒，增加遊戲樂趣，還能讓家長在實操過程中發現孩子的不足，學習實用的技巧。
我的孩子就是在這個過程中，認知和肢體協調性有了非常大的提升，情緒控制也越來越好了，雖然仍有刻板行為與語言發育的重度遲緩，但從最低谷的時候來看，孩子已經讓我覺得是翻天覆地的變化了。
每一次看到他學會了新的本領，和老師默契的配合，都讓我倍感欣慰。
在孩子從個案升到小組，第一次進入集體環境的時候，有沒有忐忑的心情？
媽媽：其實不止是從個案到小組，記得剛開始親子課結束後，本來還會擔心孩子第一次離開父母會哭鬧不配合，但孩子的表現出乎意料的好，第一節課就可以和老師建立起信任，做了一些簡單的認知練習，這給了我很大的信心。
個案訓練一年後，收到了升入半日班的通知。當時我是無比忐忑的：孩子四歲一個月，雖然對於老師出示的詞語卡片有發音反應，但語言仍然非常薄弱，他可以麼？他的能力真的能適應集體環境麼？
反問自己以後，我有過一絲絲的猶疑。但當時與個訓老師溝通後，我們選擇相信老師，相信孩子，願意放手讓孩子去新的環境裡試試。
因為這是老師對他進行了能力考量後的決定。
他們雖是我們的孩子，但他們更是他們自己，我們能做的，是尊重孩子，相信孩子，然後輔助孩子，到更廣闊的天地裡更好的成長。
果然，雖然在半日階段剛開始的時候，他表現出明顯的不安，但他也的確如老師所肯定的一樣，在安坐與常規方面表現得非常好。並且由於進入了集體環境，孩子也開始更多的關注到了人。包括每個小朋友叫什麼，老師叫什麼，每天在班級裡學習了什麼，他慢慢慢慢的都可以複述出來了。
看到孩子在小組階段的表現很好，那時候是不是就對融合充滿希望了？
媽媽：雖然從孩子確診的那天起，從未敢真的想過他能有和普通孩子在一起生活學習的機會，但隨著孩子進步的過程心底的希望還是在慢慢生根發芽。
看著孩子能自己學會疊衣服，自覺的排隊如廁，自覺的在課上坐好舉手回答問題，真的一瞬間覺得他長大了。
半日-全日規律的生活過了一年，孩子的語言從詞語變到詞組，詞組變到句子，被動變為主動，進步也得到了老師的肯定，進入九月，我們就順利得到了去南開三幼中班融合的機會。
進入融合階段的孩子狀態有什麼不一樣嗎？
媽媽：從進入融合園的那天起，孩子整體的康復狀態可以說是更好了。因為只有在正常的集體環境裡，孩子的社會性才能真正在耳濡目染的影響下提升。
融合園的大環境非常包容，我的孩子在融合的這兩年時間裡，與同班的普幼小朋友建立了深厚的感情，甚至有了三四個放學也可以一路聊天一起回家的好朋友。
孩子社會性能力提高的同時，自理和自律方面也有了非常大的改善。他不僅會自己收拾碗筷，主動幫忙父母承擔家務，還會邀請我們陪他玩兒在幼兒園裡學到的遊戲。
在這裡也要感謝宜童為孩子們創造的環境，宜童與幾個融合幼兒園合作多年，模式是在孩子進入普幼後，由宜童的特教老師陪同，在校期間不間斷的給孩子提供干預及輔助。
我們在三幼辦理入學手續的時候，宜童的融合負責人以及我們的帶班老師都是全程陪同指導，非常的體貼周到。
接到小學入學通知書的時候是什麼感受？
媽媽：意料之內的驚喜，意料之內是因為孩子的進步我們一直看得見，在宜童，也有非常多的孩子順著這些軌道順利進入小學，我心裡一直相信，通過我們不斷努力和支持，我的孩子也一定可以的。
驚喜是因為這個進程比預想的快、好。我知道對於星寶的家庭而言，這才是萬里長征的第一步，但因為在孩子成長最關鍵的幾年打下的基礎，我相信孩子以後的成長中，還會有更多的驚喜等著我們。
對孩子，有什麼想說的心裡話？
媽媽：想對孩子說，雖然你是一名來自星星的寶寶，但媽媽也很想說一聲感謝：
謝謝你從出生到現在給我帶來的所有歡樂；謝謝你在我不理智的責備你為什麼不像其他孩子那麼優秀的時候，沒有反過來責備我不像其他媽媽一樣優秀；謝謝你讓我成為了自己曾經想成為的、一個更好的大人。
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最後也有個很有意思的小插曲，想要分享給大家，在採訪結束後的一週後，我們就在微信群裡收到了來自孩子媽媽的反饋：在小學裡的第一次語文測驗，孩子就拿到了非常不錯的分數，這種正面的反饋，不僅讓陪著孩子一路走來的家長、老師感動，更給了許多家長看得見的希望。
本期採訪分享就到這裡啦，相信大家看過後也會有很多感觸，家庭，是星寶最重要的“後方”力量，星寶們需要來自父母的條件支持、輔助干預以及不離不棄。
也歡迎更多的家長參與到宜童的家長專訪中，分享自己的軌跡，也傾聽別人的故事。
家長們需要彼此的支持，星寶們更加需要共享的資源和平臺。康復路上，讓我們一起攜手共進！
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