——写于2020年2月29日国际罕见病日
2020年春节前夕，我再次独自一人坐着轮椅，背着包，从广东深圳回到了新疆老家。穿越了一个中国，距离第一次出远门，已过去整整三年。
这个轮椅背包，陪伴我近三年
尘封的记忆
我又回到了新疆，回到家，看着卧室内原封不动的东西，不由想起"宅"家18年的时光。出生第二周，我就骨折了，父母带着我四处寻医，最终在北京儿童医院确诊。可是医生也没有办法治疗，那年我才5岁，至今还记得从北京回新疆的路上，我看着车窗外的风景，感觉世界布满了阴沉的灰色，内心非常绝望。回到家后，自己陷入不断骨折、不停恢复的恶性循环。童年最熟悉的不是爸妈饭菜香味，而是医院消毒水的气味，以及冰冷的医院走廊。
因为反复骨折，半夜我常常从梦中惊醒，一身冷汗。疾病意味着梦魇，它带来了无止境的疼痛和不全感。因为我们克拉玛依的学校不了解罕见疾病，误以为成骨不全症具有传染性，拒绝我入学。我身边没有同龄人陪伴，内心始终很孤独，只好每天拿着"玩具"自娱自乐，幻想出一位伙伴和自己玩耍。
随着年龄增长，我开始在意陌生人的眼光和评价。每次出门，都会遇到年龄较小的孩子，TA们喊我是"怪物"、"小矮子"……每听到一次这种称呼，我内心都会羞愧一分，感觉自己处处不如同龄人。我开始变得自卑，害怕接触外界，逐渐减少外出频率，整天憋在家里。我经常趴在卧室窗台上看着外面的景色，觉得自己像一只小鸟，习惯在精致的鸟笼中窥探天空，但没有勇气飞出去。
精致的鸟笼
疾病带来的影响，不只限制了我的生活，也限制了我的发展。父母总会督促我学习，整天为我发愁。他们最常说的一句话是，你以后该怎么办呢？谁来养你？ 这句话让我每天惶恐不安，担心以后自己只能在养老院里度过余生。
品尝酸甜苦辣，才能产生希望
2017年，父母送我到北京，参加独立生活的培训，他们希望我能够学会保护自己，学会安排生活。他们返程后，我独自在宿舍划轮椅，转了37圈，内心涌上一股难以用言语来形容的喜悦，浑身充满了能量。短短十分钟时间，我已经脑补出今后十年的生活！我很清楚一点，如果不抓住这次机会，很有可能又要回到那个精致的鸟笼，再也飞出不去。我想要留在北京，就要不断挑战自己。起初，我不会洗衣做饭，只能用手机一点点查，逐渐解锁各种生活技能。我特别喜欢逛菜市场，我划着轮椅在菜市场穿梭，原来市场这么大，东西颜色鲜艳。我闻到生活的气息，那也是自由的味道。
在出行过程中，我也会尽可能的帮助别人，提升个人能力的同时，会获得很多满足感和成就感。自信心逐渐上涨，就像史崔勒基所说，一个人要是知道了自己存在的意义，TA就会为了实现这个意义做一切想做的事情。
2018年年初，我顺利通过机构面试，进入北京一家病友机构工作。刚开始我并不了解其他病友的生活，认为大家的经历相同，也会产生相同的问题。结果，一个随访电话打破我的认知。我还清楚的记得，电话那头的女孩说着令人无奈的事实。她在大山深处，住在一个小村落里，家境贫寒。每次下山都要走4个多小时的盘山路，才能到达城镇。她从未看过病，现在身患成骨不全症和截瘫。已经常年躺在床上，生活不能自理，每天只能望着天花板。她渴望读书，想要过上和同龄人一样的生活，但她明白，这个愿望可能永远都无法达成。
随访结束后，我的双手颤抖不止，很难想象这个同龄病友未来的生活是什么样的。我的内心产生了两个疑问，罕见病群体的未来发展是什么？这些病友应该怎样走出来，更好的生活？这些疑问就像一颗植物种子，扎根在心底，等待着机会发芽。
刚刚工作，我不适应快节奏生活，每天浑浑噩噩的，生活没有头绪，缺乏目标。还好我很幸运，遇到一帮真心待我的朋友，比如月姐和为如，她们不断支持我的成长，引导我朝着更好的方向发展。还有敬文姐，在我最困难的时候给我帮助。我们工资很少，记得有一次我和行政主管田霄哥两个人吃一顿饭，花了30块钱，他把肉都夹给我，他说他减肥。
随着工作逐渐深入，接触到更多病友，每个人有着不同的困境，有人因为教育问题发愁，有人因为找工作发愁。这些问题背后透露出社会对残障人士的接纳度较低，无障碍建设不完善。自身内在动力较弱，没办法向他人表达自己的需求，只能被困在家中。我看到他们现在的处境，就仿佛看到了当年的自己，我心想着总要做点什么，干劲也越来越足。
最后我发现了自己工作的动力，因为不想看见许许多多的病友，再次走上一条错误的老路：没有得到正确治疗，导致病情越来越重；学习无门，长大很难找工作；生活受到限制，情绪低落，孤立无援。我想奉献一份小小的力量，在陪伴别人的过程中，也帮助自己。
横跨中国，坚定信念
2019年年初，我递交了辞职信，结束北漂生活，回到老家过年。这段时间我一直在思考自己到底要做什么，学计算机还是设计，要不要继续读书，要南下继续做公益工作吗？内心做了很多斗争。突然我脑海中出现了两个自己，另一个自己问我，做病友工作，你快乐吗？ 我闭上眼回想了北京的工作经历，我是快乐的。快乐的是看到病友走出家门，实现生活独立；快乐的是看到病友脱离轮椅，开始使用助行器；快乐是和病友一起畅所欲言，一同悲伤、大笑。这是我对另一个自己的回答，似乎那个自己很满意，他点了点头，消失不见。我睁开双眼，确定南下。
从0到1，从无到有
2019年2月28日，我跟月姐和为如，在广东省深圳市创立了一个叫"零壹"的小机构。从零到一，从无到有，我们拥有共同的理想，高度的工作默契，一起和病友家庭探索可持续发展之路，打破疾病的限制。我负责病友板块工作，从此之后，我多了一个称呼，叫做"罕小骨"。工作闲余时间会跟病友唠嗑，还会组织大家参与活动，发现社交乐趣，探索生活的可能性。
零壹团队准备“花骨朵”义诊资料
盛夏时节，我经常坐着地铁去香港大学深圳医院看望病友。除了分享我自身成长经历之外，还会感受到来自全国各地病友身上的能量。每个人都面带微笑，讨论着自己与疾病相处的经验。如果这时陌生人来到病房，看到此景，还以为大家在分享关于自己的趣事。疾病带来的不只是苦难，还有快乐。
我们拥有与常人不同的能力，比如，因为关节松弛原因，我们的手指可以做多种手势。比如进行手指一字马，手指下蹲、手指舞蹈，创意十足。在和病友们接触的过程中，我总会发现TA们身上闪烁着的亮点。看到一个13岁的孩子，因为骨折问题，入院治疗，腿上打着石膏，坐在床上跟我聊天。我完全感受不到他有失落情绪，反而非常阳光，跟我谈论着未来的发展道路，以及个人兴趣爱好，我们谈天说地，一直聊到晚上才挥手告别。没过多久，他做完手术出院回家，现在我们还保持着联系。他喜欢说，我喜欢听，每次聊天，我都会被他的纯真感动。看到他现在的样子，就仿佛看到了当年的自己，想起很多小时候的事情。我的童年没有伙伴，没有陪伴，我想，他长大以后一定比我现在更好。
云南义诊，孩子们推着我的轮椅逛翠湖公园
来到深圳后，我的生活非常丰富，除了工作之外，剩下的时间用于读书和社交。很幸运，我找到了适合自己的专业—心理健康教育，尝试去更好的了解自己和他人，深挖内心，找寻"宝藏"。
我平常也会跟一些"学霸"病友讨论专业知识，每个小伙伴都非常聪明，很热衷学习。我明白，每个人都有无穷的潜力，只要敢于挑战自己，有勇气去尝试，就有可能过上属于自己的生活。再加上我和病友们的"血缘"关系，初次见面就能建立信任，完全没有任何隔阂。还记得每当我离开港大医院，都会有病友家长护送，或是认真叮嘱，路上慢点，你到家后要给我发一条微信。这些关心来自罕骨家族，无不透露着我们是真正的家人。
2019年，我们深圳和云南举办了两次义诊活动，每次都会遇到更加罕见的骨病患者，他们的疾病就像一个密码，等待着医生学者们破解。我也很喜欢研究每个罕见骨病，先了解它的疾病特征、遗传率和发病率，整理成疾病描述，这个过程可能要花费3天时间。之后再将这些资料发给研究骨病的医生们，并提出我心中的疑问，医生们总会细心解答我的问题，提出建设性想法。我们机构的疾病介绍，就是在每位医生指导下制作而成。
在义诊活动中，不只是医生们散发着光芒，还有我们罕见骨病家人，TA们有些是患者，有些是家属，和我们一起努力使义诊变得更好，他们总会在义诊前夕，帮忙搬桌椅，挂活动横幅，整理活动物料，忙的不亦乐乎。好像过年的时候，一家人齐上阵，筹备了一家人的聚会。每当我们说您辛苦了，TA们都会报以微笑，摆摆手说，这不算什么，帮助他人就是帮助自己，这些言语转化为能量，滋养着我心中的种子，它逐渐生根发芽。
2020年1月深圳义诊
新的一年，再次出发
2020年初，由于疫情爆发，全国人民都宅在家中，为社会做贡献，默默帮助那些医护人员。在这段时间，我们做了一个线上活动，罕骨家族聚集在一起，录制视频为武汉加油打气。视频里的孩子喊出气势满满的口号，震撼着我们每个人的心灵。这一刻，我收获了巨大的勇气，更加坚定信念，我们可以与疾病和谐相处，那么我们也可以打倒疫情，勇敢的活出自己，未来的路上，希望有你，你们，所有人的参与，互相扶持，携手同行！
故事最后来段自我介绍，我是张志军，来自新疆。98后，一名成骨不全症患者、轮椅青年，也是深圳零壹联合创始人。平常爱好看书、划轮椅，喜欢跟人唠嗑。我更喜欢自己坐在轮椅上的样子，也不认为世界只有灰色，而是充满活力的五彩斑斓。我相信人生会很精彩，能够遇到非常有趣的人和事，期待一天比一天更好。
<code>作者：张志军
编辑：残友之声 吴文英/<code>
残友之声是一个讲述草根残疾人及公益达人故事的平台，为了让更多的人关注残疾人的温情、正能量为生活拼搏的故事，“接力爱心，传递幸福”。
于2020年发起征稿，欢迎您的来稿。
投稿邮箱：[email protected]
网站链接：www.canyouzhisheng.com
閱讀更多 殘友之聲 的文章
