03.09 兩位透析女患者:一位誕下健康寶寶,一位成為成功商人……今天是婦女節也是腎臟病日

兩位透析女患者:一位誕下健康寶寶,一位成為成功商人……今天是婦女節也是腎臟病日

每年 3 月的第二個週四,是世界腎臟日。2018 年腎臟日是 3 月 8 日,邂逅國際婦女節。正如今年世界腎臟日主題「女性與腎臟健康」的立意所在,旨在呼籲更多醫生關注女性腎臟健康、探求女性腎臟疾病的獨特性。

為此,智匯君拜訪了北京中日友好醫院腎內科張凌醫生,請她分享她對女性腎臟健康的相關見解。

透析 11 年患者懷孕,生還是不生?

眾所周知,妊娠是女性腎臟病患者面臨的獨特挑戰之一,慢性腎臟病(CKD)對妊娠具有不同程度的負面影響,妊娠風險隨著 CKD 進展而增加,醫生們在面對育齡女性或是妊娠的腎臟病患者時,總是要面臨巨大的挑戰。張醫生就曾遇到這樣一個病例:

自 2005 年 25 歲的小英罹患「尿毒症」開始,厄運就如潘多拉的魔盒被打開,接二連三的降臨在雲南偏遠山區的這個普通家庭:小英的孩子被診斷患有先天性疾病,四處診治無果後去世;期間小英懷上的第二胎,因不得已的原因,被迫在 7 個月時引產。

不幸並沒有到此為止,在承受各種身體不適和透析治療的折磨近 10 年後,小英開始出現全身骨痛-繼發性甲狀旁腺功能亢進症的症狀。至醫院檢查,小英甲狀旁腺激素(PTH)升高到了 3600pg/ml,血壓不穩定,貧血難糾正……病情越來越嚴重。

2015 年 5月的北京,連續下了好幾天的雨終於放晴。張醫生第一次在中日友好醫院腎內科病房內見到小英夫婦的時候,由於病情發展,小英身高縮短了十幾公分,同時還有心功能不全的表現。作為雲南邊遠山區第一位到北京診治繼發性甲旁亢的尿毒症患者,張醫生給予小英高度的關心與幫助,多次會診,糾正心衰,最終快速、順利進行了甲狀旁腺切除手術。術後小英的 PTH 降至正常,骨痛症狀消失,回到當地繼續血液透析治療。

人世間的相遇,最美不過久別重逢。去年張醫生去雲南醫療支援,恰巧來到小英的故鄉。張醫生欣喜的發現,小英猶如脫胎換骨,在見面中,小英熱情而又激動的跟張醫生分享這幾年她的經歷。原來,手術過後,小英的全身狀態越來越好,不僅恢復了勞動能力,還在術後一年左右時間懷孕。

透析 11 年的患者懷孕了!這對當時的小英家庭和醫生團隊來說既是驚喜更是挑戰。經歷了人生種種挫折的小英,在 38 歲的年紀裡,突然感到她從未如此渴望一個身份,那就是母親。她和家人堅定著一個念頭,生下寶寶,願意承擔一切風險和後果。

這名勇敢準媽媽的執著和信任,也大大激勵了醫護人員。從腎內科透析模式及抗凝方式的選擇,到產檢的妊娠營養干預,醫生們用自己責任和醫術防控風險,解決難題。「盡人事,聽天命」,在醫患關係上,保持統一的信念共同努力彼此信任,是如此的重要。2017 年,一個體重 2800 g 的健康小寶貝經剖腹產順利降臨到這個世界,宣告了這場尿毒症患者妊娠戰役的勝利。這份喜悅屬於小英家庭,也屬於所有支持幫助過小英的醫護人員。

18 歲開始揹負終身疾病,認命還是抗爭?

張醫生提到的第二個女患者叫李萍(化名),能讓張醫生記憶猶新,源於李萍身上的一個特質——自強。女人的自強,是一種溫柔的力量,往往具有極強的感染力。

李萍是內蒙人,18 歲確診「韋格納氏肉芽腫」,因病情嚴重在死亡線上掙扎過,搶救成功後需要長期透析。在那個年代,長期透析的費用一般家庭難以承受。沒錢,放棄治療,默默接受提前到來的結局……. 這似乎是既定的劇本,但李萍要說「不」。病痛的折磨並沒有打敗她,反而成為激勵她努力賺錢拯救自己的動力。自助者,天助,李萍抓住了煤礦生意的機遇,生意越做越大,社會地位也越來越高。

她深知自強不息的意義,每次透析時都將自己的經歷和感想分享給罹患腎衰竭對人生喪失信心的年輕人,教育、激勵他們。與她同一個透析室的病友,有 8 個後來成為了「商界成功人士」,其中一人,還創立了尿毒症慈善基金,每年資助 6 萬元用於尿毒症患者的透析。

與其詛咒黑暗,不如燃起蠟燭,

女性要自強不息

女性患者在病魔面前看似是弱者,其實很多是人生的強者。她們為自己而戰,醫生們則應為她們保駕護航。

世界腎臟日指導委員會特別邀請全球具有代表性的 5 位女性腎臟病學家撰寫了述評文章《Women and kidney disease:reflections on World Kidney Day 2018》,並發表在國際著名腎臟病期刊 Kidney International 上,供臨床醫生下載學習,令人驕傲的是,南京總醫院國家腎臟疾病臨床研究中心劉志紅院士正是參與撰寫的 5 位女性腎臟病學專家之一,更是東亞地區唯一代表。

現摘錄文章中談及 CKD 與妊娠相關的部分 :

CKD 從早期開始即為不良妊娠結局的危險因素。CKD 1 期至 CKD 5 期妊娠不良結局風險逐漸增加,伴腎小球疾病,自身免疫性疾病和糖尿病腎病患者的妊娠風險可能更高。

由於研究設計,產科措施和隨訪時間的不同,妊娠對 CKD 進展的影響尚不完全瞭解。總體而言,早期 CKD 患者妊娠後短期和長期腎功能減退不常見,但隨著 CKD 嚴重程度的增加,風險會增加。

到目前為止,已有 1000 多例透析患者妊娠案例。最重要的進展是證明了透析的強度(頻率和持續時間)與妊娠成功之間的密切關係:每日一次的強化透析是目前的標準治療。隨著對透析婦女及其後代樂觀結局的認識,改變了對晚期 CKD 患者諮詢妊娠的態度。

結合這篇文章與實際臨床經驗,張醫生給出如下幾條建議:

1

醫生並非判官,所有的醫療決策都應由醫患雙方共同決定,要給到患者選擇的權利,也許對醫生來說,一句「別懷孕別生小孩」要安全容易的多,但如果患者選擇了一條有風險的路,作為醫生應竭盡全力陪患者走下去。

2

對於妊娠的腎臟病患者,必須要同時在產科、腎科隨訪,嚴格監控患者血壓、蛋白尿等指標的情況,同時由於妊娠的特殊性,醫生理應熟悉每一種藥物,當你接受了這樣的患者,便應該對自己提出這樣的要求。

3

妊娠會引發一些腎臟相關疾病,同時妊娠亦是許多女性患者確診有腎臟病的機會,這兩種情況都比較常見,所以臨床中要積極教育患者定期體檢,關注患者妊娠期間的相關檢查與風險防控。

两位透析女患者:一位诞下健康宝宝,一位成为成功商人……今天是妇女节也是肾脏病日

3 月 8 日,這場世界腎臟日和國際婦女節的美好相遇,讓我們把視線放在了女性腎臟病患者的身上,現有研究顯示,女性患上慢性腎臟病的風險和男性相近,甚至更多,但女性透析患者卻比男性更少,在腎移植方面,女性也更多是作為腎臟捐獻方而非接收方,其中涉及到經濟地位、社會公平等諸多問題,這些問題提醒我們在為女性患者制定預防和治療策略以及患者宣教上,需要投入更恰當的關注。

此外,放眼健康領域,與男性相比,女性在面對疾病時,不管是生理上還是心理上,都存在著一定的性別差異,在臨床中,這是重要卻往往被忽視的問題。關注女性健康,不僅僅是在特殊的日子,願每天都是「3.8」節。

摘錄文獻內容編譯自:

Giorgina B. Piccoli,Mona Alrukhaimi,Zhi-Hong Liu,Elena Zakharova, Adeera Levin,Women and kidney disease:reflections on World Kidney Day 2018,kidney international,February 2018 ,Volume 93, Issue 2, Pages 278–283


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