我們生活在一個隱私在大街上裸奔的時代。
隨著數據時代的全面到來，互聯網的深入發展與隱私安全之間的衝突也愈演愈烈。在最近短短的幾個月裡，前有支付寶利用年度賬單誘導用戶“被同意”接受芝麻信用，授權支付寶使用個人消費信息並將信息分析結果分享給合作機構[1]；後有劍橋分析公司(Cambridge Analytica)從Facebook非法取得了8700萬用戶的個人資料，好似心靈控制器照進現實一般操控了美國總統大選[2]。每一條新聞都讓人汗毛聳立，彷彿“用戶隱私權”根本形同虛設一般。
然而，即使是在前兩天美國國會對Facebook 首席執行官馬克·扎克伯格的聽證會上，參議員們對扎克伯格輪番詰問，最想要解決的問題也不是該不該讓Facebook倒閉謝罪、社交媒體公司關門大吉，而是“如何讓美國的消費者能夠信任像你們（Facebook）這樣的公司，讓你們成為他們身份信息和最個人的隱私的管理者[3]”。
畢竟，在帶來副作用的同時，魔法一般的新科技還給我們帶來了層出不窮的便利與樂趣。除了革新了我們的社交模式與生活方式，大數據技術也在醞釀著醫療領域的一場革命。
精準醫療——私人訂製，獨享尊貴體驗
我們每一個個體都是獨特的：有人習慣晚睡，有人習慣早起； 有人是活體逗貓棒，有人只能招蚊子；有人嗜酒嗜咖啡，有人卻喜歡白花蛇草蘇打水……
若談起關乎性命的健康問題，則更不能一概而論。例如，乳腺癌在北美與歐洲的發生率較中國更高，但中國食道癌發病率則遠高於北美，表明特定的人群罹患某些疾病的可能性更高；另外，用同一種手段治療同一種癌症，有些人能夠痊癒，有些人的腫瘤就會發展出耐化療或者耐藥的性質，怎麼也消滅不了 [4]。
WHO統計的2012年各個國家每10萬人癌症年齡標準化發生率（重點是“標準化”, 即去除年齡影響因素之後的發病率）。上圖：乳腺癌發病率。下圖：食道癌發病率。顏色越深，代表發生率越高。圖片來源: globocan.iarc.fr
造成個體差異性的因素有很多，例如：
個體基因組序列
個體基因表達的調控
與個體共生的微生物菌群
個體所在的自然環境與社會環境
個體生活習慣
等等。在傳統醫學可能只能考慮到一兩種致病因素的情況下，精準醫療把我們每個人都當做一個巨大的數據庫，把我們方方面面的信息都當做可疑份子記錄了下來。精準醫療的目標是，通過分析整合這些數據庫中的數據，確定出對於特定疾病，或者特定健康狀況最關鍵的因素，並找到針對每一個個體特異的疾病預防與治療方案——用人話來說，就叫做“
對症下藥”。
圖片來源：Greg Clarke，nature.com
對症下藥需要數據支撐
想要達到“對症下藥”的目標，如同解決這個時代的很多問題一樣，需要大量，更大量的數據。
2012年，英國國會通過了《醫療與社會福利法案（HSCA）》，法案中提出了一個名為Care.data的醫療數據收集項目。這個項目規定，如果一位病人曾在英格蘭任何一家隸屬於 NHS（國家醫療服務體系）的醫院或家庭醫生處進行過諮詢或治療，那這位病人的醫療數據就會被收集並儲存到統一的中心數據庫之中，供專業人士查閱[5]。
NHS希望，通過Care.data項目的推行與醫療信息數據庫的建立，他們能夠更好地瞭解當地居民需求，更加平等有效地分配醫療資源。同時，利用這些數據，研究人員還可以開展精準醫療相關的研究，找到更好的疾病預防、監控與治療方法，從而改善公眾健康狀況。
無獨有偶，在過去的10年間，加拿大魁北克地區開展了一項名叫CaG（CARTaGENE）的精準醫療項目。這個項目的目標人群不僅僅是進出醫院的患者，而是擴展到了加拿大魁北克地區所有40歲~69歲的居民。CaG項目要獲取的信息也更加廣泛：從祖輩血統到現居住地，從經濟收入到家庭構成，從心理狀態到生活習慣，以及唾液、血液和尿液樣本與你所能想到的各樣體檢指標……列在表單裡，足足有650種條目。藉助魁北克政府RAMQ醫療保險計劃，CaG項目還可以在接下來五十年之中一直追蹤這些居民的健康變化，他們的醫療信息，則會變成源源不斷的數據流存入某一處的硅基數據庫之中[6]。
除了CaG項目之外，在加拿大還有其餘四個地區性大規模醫療信息採集項目，它們一同組成了加拿大明日合作計劃（Canadian Partnership for Tomorrow Project）。按照加拿大明日合作計劃的設想，志願者提供信息，
信息組成數據庫與生物樣本庫，其中龐大的數據就可以支持世界各地的研究者們找到預防、診斷與治療各種慢性疾病（包括心血管疾病、糖尿病與癌症等等）的方案；然後，再結合詳盡的個人信息，便可以實現個體化的疾病預防、檢測與治療[7]。截至今日，這項政府資助的精準醫療計劃已經在加拿大八個省與地區募集了30萬30歲到74歲的志願者 ，數量佔到了加拿大總人口數的1%[6]。加拿大明日合作計劃的數據已經促進了50篇學術論文的發表[8]，而CaG項目的數據也已經支持了超過40項關於疾病、環境與基因的研究課題[9]。
精準醫療的歷史進程已經啟動。
信息安全——如影隨形的陰雲
然而，當大數據開始在醫療領域大展神威的時候，我們似乎也應該吸取歷史的教訓，先知先覺地問一句：這些儲存在數據庫中鉅細無遺的個人信息，安全嗎？
雖然英國Care.data項目的目標遠大，願景美好，英格蘭群眾卻不相信NHS能夠安全地保管這些包含了大量隱私的醫療數據。他們在網絡上憂心忡忡地寫道[5]：
“儘管他們（指政府）在各種場合信誓旦旦地承諾能夠保證安全與隱私，我對他們可一點信心也沒有。最近（我聽說了）太多的例子，都是數據和文件在本該安全的政府網絡裡丟失、洩露或被黑客竊取——這些暴露出來的還只是他們實在掩蓋不過去的。”
“我很擔心，即使信息已經被匿名化處理了，如果和其它信息結合在一起，還是很容易被去匿名化然後破解我的身份。”
……
這樣的憂慮並非空穴來風。美國在1996年頒佈了《健康保險隱私及責任法案（HIPAA）》，其中制定了一系列信息操作安全標準以及違法處罰方案，以期確保病人隱私信息的安全。然而，自傳統醫療領域使用電子病歷系統以來，儘管醫院會想方設法地保證病歷的隱私性，似乎也沒有辦法完全防止病歷數據的洩露。這些被有意無意
洩露出來的數據，有些會被放在暗網上出售，有些涉及到個人隱私的信息則直接被用來對病人進行敲詐勒索[10]。而要實現精準醫療則需要更深入、更全面的個人信息，信息洩露所帶來的後果也更加難以預測。加拿大CaG項目收集的650項個人信息，就足以把一個人從裡到外瞭解個通透——除了類似“家裡幾口人，人均幾畝地，地裡幾頭牛”的問題能從數據中能得到解答，一個人的“祖上三代、周圍百里”也都記載的清清楚楚。在科幻小說裡，依據這些信息，我們便可以還原出一個人的生活環境，再加上難辨真假的克隆人——接下來的情節，想要多刺激，就有多刺激。
除了信息意外洩露，還有信息被惡意販賣的擔憂。
英格蘭民眾也不認為政府能夠妥善地，甚至試圖妥善地使用這些屬於病人的數據。項目的強制性與故意含糊的宣傳了更加激起了民眾的反感，他們怒氣衝衝地評論道[5]：
“NHS需要的是（取得我們的）信任。（如果NHS）只會寄送那些情緒化的勒索信，並在信裡歇斯底里地聲稱‘如果我們不能（收集並）拿你們的數據出去賣你們就要沒命啦！’是沒有用處的。過去沒有用，現在也不會有用。”
“基本上他們就是準備販賣信息。販賣任何能換錢的東西。現在英國公眾變成政府……明碼標價的商品了？下一步他們該販賣器官了。”
……
比公眾的質疑更不幸的是，公眾的質疑成為了現實。
2016年，媒體爆出了NHS將160萬名病人的數據售賣給谷歌DeepMind（即開發AlphaGo的人工智能公司）的新聞[11]。即使我們假設谷歌DeepMind可以將這些數據最大化的用於醫療研究和推動醫學進步，這種不經授權便可以將醫療信息等“私人資產”出售的行為依然是一個非常惡劣的開端——誰能保證它們沒有被用於其它商業行為呢？
加拿大的CaG項目雖然在宣傳時承諾他們絕對不會把病人數據販賣給商業保險公司或者用於盈利，但是這些數據既然可以被用於科學與臨床研究，也有可能被用於下游藥物測試或商業生產，也許還會在遙遠的未來幫助實現人工定製胚胎……沒有人明確地知道下一步會走向哪裡，而終點又在何處。
這些定義了一個人血肉生活的數字，一旦融入數據的海洋，便一去無回了。
是潘多拉的盒子，還是伊甸園的蘋果？
所幸的是，技術發展與隱私安全並不是絕對對立的，合理有效的監管能夠促進矛盾的緩和，打破“零和博弈”的困局。扎克伯格在聽證會上提到，Facebook公司正在經歷一次理念的轉變與責任的擴大，Facebook的職責不再是僅僅創造工具，還需要確保這些工具被積極、健康的使用，確保民眾隱私的安全與數據利用的規範[3].
與互聯網領域一樣，需要大量信息與數據來運轉的精準醫療計劃並不能繞開信息安全與隱私問題。
然而， 在Facebook的服務協議中明確寫下“上傳者控制並擁有其上傳到Facebook的所有信息與內容”的時候，在我們大步走向精準醫療的路上，對個人信息的尊重與隱私安全的考量卻遠遠被落在了後面。國內外知名基因組測序公司都堂而皇之的在合同中寫到：公司“有權利將指向特定個人的信息分離後的相關數據與各種合作伙伴進行共享”。而這些合作伙伴究竟是誰，這些數據又會被挪作何用，基因信息的所有者——提供基因信息的客戶，則毫無所知。
儘管隱憂重重，政府與企業卻不會停下爭搶“精準醫療”這張大餅的腳步。
強制性與政策的不透明性使得Care.data項目遭到了英格蘭民眾的強力抵制，經過幾次推遲、重啟、暫停，和100萬人的自願退出之後，英國政府終於在2016年宣佈徹底終止這一項目。但英格蘭NHS隨後聲稱，即使Care.data項目終止了，這也絕不會是醫療信息共享項目的終點[4]。
2015年，美國前總統奧巴馬在國情諮文演講中宣佈美國將要啟動精準醫療計劃[12]。與總統剛一換屆就慘遭腰斬的“奧巴馬醫改”法案不同， 精準醫療計劃至今還沒有被特朗普政府中止——這似乎足以為精準醫療的誘惑力“背書”了。
這項由美國國立衛生院（NIH）實行的美國精準醫療計劃被命名為“All of Us”。此刻，NIH正在雄心勃勃地向他們的目標邁進：他們將要募集一百萬名志願者，以推動健康檔案的建立與精準醫療的發展[13]。
他們的宣傳標語是“The future of health begins with All of Us”——未來的醫療健康從我們每一個人開始。
這未來究竟會帶給我們一個美麗新世界，還是一部《美麗新世界》，讓我們拭目以待。
作者名片
題圖來源：Greg Clarke，nature.com
參考文獻：
1.《默認勾選用戶信息 “支付寶年度賬單事件”當事企業被約談》, 新華網 (2018), www.xinhuanet.com/fortune/2018-01/10/c_1122239174.htm
2.Rosenberg, Matthew, et al., How Trump consultants exploited the Facebook data of millions, The New York Times (2018), www.nytimes.com/2018/03/17/us/politics/cambridge-analytica-trump-campaign.html
3.Transcript of Mark Zuckerberg’s Senate hearing, The Washington Post (2018), www.washingtonpost.com/news/the-switch/wp/2018/04/10/transcript-of-mark-zuckerbergs-senate-hearing/?noredirect=onutm_term=.4a7c1c428e20
4.Wu, Tong, et al. Identification of personalized chemoresistance genes in subtypes of basal-like breast cancer based on functional differences using pathway analysis. PloS one 10.6 (2015): e0131183.
5.Sterckx, Sigrid, et al. “You hoped we would sleep walk into accepting the collection of our data”: controversies surrounding the UK care. data scheme and their wider relevance for biomedical research. Medicine, health care and philosophy 19.2 (2016): 177-190.
6.Awadalla, Philip, et al. Cohort profile of the CARTaGENE study: Quebec’s population-based biobank for public health and personalized genomics. International journal of epidemiology 42.5 (2012): 1285-1299.
7.Borugian, Marilyn J., et al. The Canadian Partnership for Tomorrow Project: building a pan-Canadian research platform for disease prevention. Canadian Medical Association Journal 182.11 (2010): 1197-1201.
8.Canadian Partnership for Tomorrow Project publications (2018), www.partnershipfortomorrow.ca/publications/
9.CARTaGENE: a new era of research, www.cartagene.qc.ca/en/home
10.Healthcare under attack: what happens to stolen medical records?, Trend Micro (2016), www.trendmicro.com/vinfo/us/security/news/cyber-attacks/healthcare-under-attack-stolen-medical-records
11.Basu, Subhajit, Should the NHS share patient data with Google’s DeepMind?, Wired (2016), www.wired.co.uk/article/nhs-deepmind-google-data-sharing
12.The precision medicine initiative, White House (2015), obamawhitehouse.archives.gov/node/333101
13.Goodman, Deborah, et al. The research participant perspective related to the conduct of genomic cohort studies: A systematic review of the quantitative literature. Translational behavioral medicine 8.1 (2018): 119-129.
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