10.16 哈爾濱33歲姑娘患上尿毒症!病榻上寫“生命日記”

冰城尿毒症女子寫“生命日記”致父母

“我若來不及報答 你們也要安好”

“9月20日,在去透析的班車上,又有兩個病友沒來,聽其他人說,其中一個人已經‘走’了。我們這輛車上,不斷地來新病友,也不斷有舊病友離開,誰也不知道,下一個下車的人是誰……”

哈爾濱33歲姑娘患上尿毒症!病榻上寫“生命日記”

寫下這篇日記的冰城姑娘名叫孫閔傑,今年33歲,是《老年日報》的一名編輯。今年2月,她突然暈倒在正在編輯的文稿前,入院後被確診為尿毒症,肌酐高達1700,同時伴有心衰、肺積水。透析8個月以來,孫閔傑的病情仍在持續惡化,如今每週需要透析三次,血壓經常高達200多,每天靠服用4種降壓藥來維持。病榻上的她,提筆寫下了一篇篇“生命日記”,字裡行間既有對病情的記錄,有對生命的感悟,也有對年邁父母的愧疚。

“我拖累了爸媽,他們為我承受太多了,若我今生來不及報答,希望他們也能安好……”孫閔傑說。

看病要排36個小時

“爸媽輪流給我排隊”

“掛一個專家號要排30多個小時,爸媽輪流給我排隊,每次都用膠絲袋扛回中藥給我吃,這些藥夠我吃半個月……”

四年前,孫閔傑參加單位體檢時,被查出慢性腎炎。由於當時沒有更多的症狀,她選擇邊工作邊治療。

作為一名新聞工作者,孫閔傑平日裡十分忙碌。她聽病友說,雙鴨山有家醫院治療腎炎水平高,為了不耽誤工作,她每週日晚上坐火車前往雙鴨山,次日清晨抵達,白天看病、吃藥,晚上再返回哈爾濱。這樣折騰了半年多,她身體實在吃不消,於是回到哈市一家中醫醫院治療。

哈爾濱33歲姑娘患上尿毒症!病榻上寫“生命日記”

孫閔傑的父親孫作臣回憶說,專家號原本是可以在網上掛的,可是每天早晨都是滿號,到醫院一看才知道,大家都像十幾年前排火車票一樣在“排號”。

“咱們也排吧!”時年56歲的孫作臣也加入了排隊大軍。可沒想到的是,這個號排一回大約需要36個小時,如果想要週三看病,週一晚上就得去排隊。而且中途離開一個小時以上,原先排的號就作廢了。於是,孫作臣叫來妻子閔春燕,妻子排白天,他來排晚上,夫妻倆輪番上陣,只為幫女兒買回能治病的藥。

“那段時間,我中藥沒少吃,爸媽很辛苦,每半個月去排一次隊,每回都用膠絲袋往回扛藥。”閔傑回憶的時候滿是愧疚。

媽捨不得吃 我吃不下

“牛肉每次都剩到發黴”

“今天家裡又吃牛肉,這盤肉已經連吃三天了,因為透析我吃不了太多,而媽媽又捨不得吃,她總希望能把好吃的都留給我……”

9月19日,記者來到孫作臣工作的地方,他目前在南崗區某小區當保潔員。他很珍惜這份工作,儘管每月1400元的收入,僅夠支付女兒10天的醫藥費。記者瞭解到,孫作臣夫婦都是下崗工人,閔春燕負責陪女兒透析,老孫出去掙錢,白天當保潔員,晚上去打更。

“一切都是為了我女兒,每天掃院子的時候我就想,把我閨女的病統統掃掉,這樣就會特別有勁兒。”老孫說。

哈爾濱33歲姑娘患上尿毒症!病榻上寫“生命日記”

然而事與願違,今年2月,孫閔傑的病情突然加重,被確診為尿毒症,肌酐指數比透析指標還高出一倍,醫生建議她立刻透析。閔傑在日記裡,記錄下了當時的場景:“醫生經常偷偷地叫我父母去辦公室,每次回來,我都能看到他們紅腫的眼睛……其實,我已經全都知道了。老媽出去買飯的時候,我暗自拿手機查過,尿毒症、心衰、肺積水,那些我從前不懂的疾病名稱,我都一一查了好幾遍。”

由於透析的緣故,孫閔傑吃不了太多食物,而且水果、鹽、肉等都要嚴格控制。閔春燕給女兒做牛羊肉,自己卻一口都捨不得吃,女兒吃得少,她上頓下頓地端上來,直到它發黴壞掉……記者注意到,閔春燕在看人的時候眼睛不動,閔春燕說,自己的白內障比較嚴重,而且這幾年免疫力差,每隔一天陪著女兒去透析,女兒沒怎麼樣,她自己暈倒了好幾次。

怕父母人財兩空

她曾對母親說“別治了”

“今天來透析,醫生、護士們的表情很凝重,院裡的另一位年輕患者,透析後血壓升高到200以上,她沒挺住,人沒了。今天我的血壓也升到了210,醫生急了,勸我趕緊換腎……”

“透析太難受了,簡直生不如死。”孫閔傑打開了自己的藥櫃,裡面是各種降壓藥,而在幾年前,它曾經是一個書櫃。跟其他患者比起來,她透析後的血壓常常高得嚇人,一天得吃4種降壓藥,她時常感慨,“頭像要炸開一樣,不知道我的血管還能撐多久”。

孫閔傑的擔心在醫生那裡得到了答覆,透析兩年以上,就會損傷人的內臟,這種維持式的治療,會一點點蠶食生命的活力,造成各臟器衰竭。不僅如此,隨著降壓藥的耐受性增強,她必須不斷換藥,藥價也會越來越貴,甚至可能無藥可用。

哈爾濱33歲姑娘患上尿毒症!病榻上寫“生命日記”

“要不,咱不治了……”閔傑怕父母人財兩空,一度想要終止治療。母親傷心欲絕,哭道:“你是爸媽的希望,沒有你我和你爸咋辦?”

第二天,閔傑又坐上了透析的班車。對父母的擔憂,已經遠超過她對死亡的恐懼。即使希望渺茫,她還是想再堅持一下,“我的生命不僅僅屬於我自己,而是屬於這個家的。多活一天就是希望,相信能籌得夠錢,也相信能找到腎源……”

日記中句句叮囑

“若不能盡孝也望你們安好”

“透析的不良反應還是很大,換腎也是遙遙無期,如果我不能盡孝了,希望你們也能安好……”

10月9日一早,閔傑乘火車去長春做配型。由於母親得過重病不能捐腎,父親成了全家的希望。如果配型不成功,就只能排隊等腎源。閔傑嘆息道:“排隊等腎源,需要預先支付35萬元,我們家出不起這麼多錢,但也只能走一步看一步。”

孫閔傑家境困難,唯一的老房子使用面積僅30多平方米,建於上世紀70年代,是等待動遷的危樓。夏天漏雨,冬天沒有暖氣,住戶們早就已經搬走了,這幾年,他們一家三口在外租房子住。

哈爾濱33歲姑娘患上尿毒症!病榻上寫“生命日記”

孫閔傑的遭遇得到了好心人的關注,哈爾濱車友會聯盟會長劉振華幫她聯繫了捐款平臺,希望能有更多的渠道可以幫助她渡過難關。他還打算髮動哈爾濱市廣大車友,參與到孫閔傑的救助行動中。孫閔傑所在的媒體和讀者朋友,也在努力為她籌款。

“我不知道自己的生命還有多久,我怕來不及報答父母的養育之恩。我希望會有奇蹟,會再長久一點,讓我多能陪一陪他們。父母的年紀越來越大,我還有很多關於老年人健康的保健知識想要告訴他們,我想讓他們在即使沒有我的日子裡,也能健康地生活。從前不覺得時間少,而現在我想囑咐他們的太多了……”孫閔傑在日記中寫道。

採訪中,孫閔傑眼泛淚花,蒼白的臉上帶著幾分堅毅。她對記者說:“感謝幫助我的人,我會努力加油,為了我父母,也為了我們一起撐過來的歲月,我一定會努力地活下去!”

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生活報記者 徐日明/文 生活報記者 張清雲/攝

□審核:王世宇 □責編:陳哲 實習生:文欣 唐月


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