先天软骨发育不全怎样适应社会?

0牛哥0


软骨发育不全是最常见的导致侏儒症的儿童骨骼发育性疾病,患者成年后

平均身高在120cm左右,而现代社会的要求至少150cm,才能进行正常的工作和生活,包括开车,骑自行车、正常的社交活动、常规的体育活动、正常桌椅的配置等。

为了能够使患者能够正常的融入社会,进行正常的生活是这类患者治疗的最终目标,所以这类患儿需要进行肢体的延长及矫形。

骨发育不全肢体延长和矫形所要达到哪些目标呢?

通常,根据软骨发育不全的孩子的临床表现进行制定,每个表现不一样,大致目标如下:

1、获得正常身高范围;

2、矫正脊柱过度前凸(腰椎前凸);

3、矫正双下肢畸形(O型腿);

4、改善上肢伸抓范围;

5、恢复身体合适的比例;

6、病人恢复正常生活。

软骨发育不全可以获得多少长度的延长呢?

由于软骨发育不全是由于骨骼的发育异常所致,所以可见肢体通常呈现短粗型,延长骨骼时,肌肉神经血管耐受尚可。

目前理想状态下已经可获得的延长结果及过程如下:

1、7-10岁第一次延长:获得股骨6cm胫骨4cm,共10cm的长度,同时此次手术需要对下肢畸形进行矫正(O形腿及腰椎前凸);

2、13岁进行第二次延长:获得股骨8cm胫骨7cm,共15cm的长度;

3、14或15岁进行一次双肱骨的延长:获得上肢10cm的长度;

4、16岁进行最后一次延长:获得股骨8cm胫骨7cm

,共15cm的长度。

最后多次延长后总共获得40cm长度。当然这是目前理想状态下,即在良好的术后护理、先进的延长工具、完善的术后康复训练的情况下完成延长。

双上肢的延长是否必要呢?

答案是肯定的,因为软骨发育不全是肢体延长两个重要的目标是改善上肢的伸抓范围和恢复身体的合适比例。而且,随着下肢的延长,上肢长度在日常生活功能中就显得尤为重要,如果不延长,会逐步出现日常生活障碍,比如穿裤子及袜子等。

爸爸妈妈在整个治疗过程中占着最重要的作用,除了在心理上的安慰,同时要带给患儿勇气及乐观的生活态度

另外,要和医生一起为患儿制定一个近10年的计划。这个计划不应该仅仅局限于治疗计划,也应该包括学习、生活计划。

最终是患儿不仅身体上正常,而且心理上健康的踏入社会或者大学生活。获得正常人一样的学习、婚姻和工作。


术后康复工作的重要性?

整个延长矫形过程中手术固然重要,术后康复锻炼,保持上下肢各个关节正常的关节功能是整个肢体延长矫形中的重要组成部分,达到预期的长度是治疗成功的一半,而保持关节功能则是治疗成功的另一半。

所以,要求每一个患者必须做好术后康复训练。


儿科医生鲍秀兰


好好学习。知识改变命运。我们这有个广播主持,一只眼有问题,应该是眼睑没有力气支撑眼皮,所以因为形象问题一直走不了屏幕前。但是他初中时候学习好,考到我们这最好的高中,努力学习考上大学,做广播播音,不需要形象,只需要修养和机变。后来他开了我们这第一家传媒教育公司,专攻少儿幼儿以及艺考的学生培训。现在开了很多家分店。如果论形象,他个子不高,还面貌不佳,恐怕连老婆都找不到,可是人家娃娃都两个了,家富妻贤,在我们当地,他比他那些白富美高富帅的主持人同事人都要有名气。他的努力,让人们都忽略了他的缺点,因为他身上的优点太多了。希望你的孩子以后也能好好学习,加油!


一言一行白鹭上青天


先天软骨发育不全的人,要想适应社会,谈何容易啊!首先必须得好好学习,用知识来武装自己,只有学好,掌握到很多的知识,利用知识才富去赚钱,有了钱才能够请到别人的帮助,比如:请一个家庭保姆,来帮助自己在生活中诸多不便。没有知识没得一技之长,想在社会上生存,真的是好难的。


分享到:


相關文章: