癱在床的滋味,我13歲就體會過

每次看到大家討論去跳舞或者是參加某項運動,我都特別想嘗試,緊接著另一個想法又會鑽出來:我能參加嗎?這些動作我能做到嗎?會不會肢體不協調,會不會笨拙得像個移動的巨型泰迪熊?

會有這樣的想法,是因為11年前的那場病。

我的腰有點疼

當時是暑假的第一天,那時剛放假的初一學生能想到的第一件事是什麼?當然是終於不用寫作業了!我要去看電視!

我迫不及待地蹬上拖鞋,向客廳走去。可是卻感覺腰痠背痛,腿很沉,抬得很吃力。於是我一手扶著走廊的牆,一邊拖著腿向客廳慢慢挪。

因為這樣走太累,我停下來,準備休息一會兒。誰知道,鬆開手後,沒有了牆的支撐,我竟然摔到了。我想用腿蹬地從地板上爬起來,但感覺腿軟綿綿的,一點勁兒也使不上來。

瘫在床的滋味,我13岁就体会过

圖蟲創意

聽到動靜的爸爸從臥室裡走了出來,媽媽指揮著爸爸把我扶到床上歇會兒。我仰面朝上躺在床上,發覺翻身也很費力,臉貼著枕頭嘆氣:“我不想躺著,腰一碰到床,感覺難受得更厲害。”爸爸拿來熱毛巾,放到我的腰上說“那你趴著歇會,用毛巾熱敷下可能會好點”。

在護理學院做老師的媽媽以為我是闌尾炎復發了,於是讓我在床上躺平、屈膝,準備簡單地給我測測壓痛和反跳痛。誰知,她竟注意到連我都沒注意到的事情:我立起來的膝蓋,很快就向床上倒了下去。

“你這個腿怎麼回事?是故意倒下去的嗎?”

不是要看我的肚子有沒有疼?怎麼突然問腿了?我一臉茫然。

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媽媽的表情突然變得嚴肅起來,我也不敢再說什麼,安安靜靜地按照她的指揮,在她和爸爸的攙扶下,從床上坐起來兩腿耷拉到床邊。哪知,低頭看向地面的時候,竟然感覺天旋地轉,我無法控制住自己,大聲喊:“扶我一下,我感覺快要栽下去了。”爸爸趕忙扶住我,媽媽則蹲下來用手輕輕地從我的腳背划向膝蓋。我雖然能看到她的手確實碰到了我的腿,可是被碰過的地方,竟一點知覺都沒有。

那一刻我讀懂了空氣裡面的緊張感,這次可能不單單是腰疼那麼簡單。

急性脊髓炎?還能走路嗎?

在醫院,醫生低下頭仔細看著我的腿,不時用手點按,還拿個小錘子敲擊我的膝蓋,可我唯一能夠回應的是我的腿沒感覺。

醫生問,來醫院前還有其他不舒服的感覺嗎?我不知道他說的不舒服是指什麼,只好說自己站不住,一低頭就暈,媽媽在一旁也趕緊補充“

之前感冒了兩週還沒好”,醫生點了點頭說:“這樣吧,讓孩子先住院,建議住在神經內科,然後拍個片子檢查下,才能搞清楚是怎麼回事。”

就這樣,我接受了人生第一次加強核磁共振檢查。護士給我打了一劑對比劑,就將我推到了檢查艙裡。MRI的檢查艙很小,在艙內待了20分鐘之後,原本沒有幽閉恐懼症的我,就感到了席捲而來的壓迫感。我幻想著用手推動艙蓋,迫切地想要逃出去,又擔心影響檢查結果,就強忍著等到檢查結束。

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核磁共振檢查室,待在檢查艙裡的時候,真得很崩潰 | 圖蟲創意

負責我的醫生是神內科的主任,主任和媽媽交代病情,我就躺在床上聽著。“結合片子看,她這是急性脊髓炎。”跟著主任的實習醫生拿著片子指給媽媽看:“正常的片子上,脊髓旁是沒有東西的,你看她的片子,脊髓旁邊全都是小圓點。這可能就是侵襲她脊髓的病毒。”

急性脊髓炎?第一次聽到陌生的名詞我有些發矇,在心裡默默思索著這代表什麼意思。醫生離開病房之後,媽媽轉過頭問我:“如果要是以後都不能走路了怎麼辦?”

不知怎的,我想也沒想就回了一句“沒事呀,我可以做第二個張海迪!”事實上,在說出這句話之前,我根本沒有考慮過以後可能會沒辦法走路。脫口而出這話後,我突然想通了,即使真的不能走了也沒有關係,不能走了有不能走的辦法。

原來,人在面對突如奇來可能會改變自己一生的問題時,並不會哭天搶地,反而非常平靜。

天天輸激素,可真餓啊

確診後我開始天天打點滴,輸的藥是抗生素+激素。醫生告訴媽媽,急性脊髓炎的病因還沒有明確,醫生猜測可能是感染後引起的脊髓炎性病變,罪魁禍首就是“導致她兩週感冒都沒痊癒的細菌或病毒”。就這樣,為了趕跑可惡的壞人,大量的激素被輸入到我的身體中,每天要輸的液有多少?可以說從早上睜眼醒來到晚上閉眼前,基本都在輸液。為了讓點滴打得快一些,我就將輸液的速度調得快些,輸太快手臂會很痛,痛的時候,就再調慢點。

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漸漸的,我的腿有了些感覺,每天查房的時候,醫生會讓我用腳蹬蹬他的手,以此來判斷腿部肌肉力量的恢復情況。住院的時間一長,再加上病情恢復得不錯,每天陪主任查房的實習醫生也和我熟絡起來,時不時和我閒聊幾句,比如“我還是第一次見急性脊髓炎呢,之前都沒有見過”、“你恢復得挺好,今天早晨測膝跳反射的時候,你都有膝跳反射了”、“等你出院後,記得好好康復,現在很多人可能不太瞭解康復,我也是到康復科輪轉過才知道康復有助於機體恢復功能”。

“那我想要康復的話,應該做些什麼?”

“等你出院了可以在家扎扎馬步……”

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一時間,我都分不清他是在跟我開玩笑還是認真和我科普了。

日子一天天過去了,因為輸激素,食量變得比以往大很多,我常常在睡夢中被餓醒,從床邊的櫃子拿起零食就吃成為了習慣。然後,我的臉變得圓鼓鼓的,背也變厚了,不過我都不在乎,一想到能站起來正常走路,胖就胖了吧。想到剛入院的時候,我對自己並沒有任何期待,現在看到自己一點點恢復,就想著快點能跑能跳。人的慾望大約就是這樣一點點變大的吧

我的腿怎麼老抽呢?

幸運的是,因為恢復得快,我終於趕在2008年8月8日北京奧運會開幕的前一天回到了家,沒有錯過開幕式。留在記憶中的除了電視中盛大的開幕式,還有當晚睡覺時,因頻繁地腿抽筋而驚醒的感覺。

我心裡怯怯的,突然感覺非常緊張。病情確實在好轉,我已經能下地走路了,而且好到已經被醫生批准出院了。但腿還是有些沉,走路的時候,不能夠完全抬起腳,常常要拖著腿走。

如果我不能完全恢復,一輩子都要這樣走路呢?尤其是,右側小腿前面的部分感覺有些異常,洗澡時、換鞋時、碰到小腿前側時,左右兩腿異樣的觸感,讓我不敢多想。

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也許是真的運氣很好,因為初二下學期要參加體育中考,學校為了讓升入初二的我們提前準備,每天上下午大課間都會讓我們在操場跑操二十分鐘。下午六點放學後,還會讓體育老師陪著我們一起練習跳遠、800米和實心球。我想這應該也算是之前實習醫生告訴我的康復訓練吧。就這樣我的體育中考拿到了27分,雖然比不上其他大部分同學的滿分30分,但我也非常滿意了。

直面恐懼,坦然接受

轉眼間,10年過去了。得病後,原本擅長的體育運動早就不再是我和朋友聊天時津津樂道的話題了。因為不想每次運動時,都感覺到自己沉重的雙腿,因為害怕看到自己以前擅長的事情現在做起來很吃力,生活中也是能迴避運動就回避運動。從初一得病後到大學畢業前,除了家人之外,我也沒有同任何人講過這件事情

大學畢業前,不知怎的,在一次聊天中我將這事告訴了最好的朋友。說實話,她當時的回應我已記不清了,唯一能記得的事情是告訴她後,我心裡感覺“哦,原來這件事也就這樣啊,沒什麼大不了的”。我一直認為過不去的一道坎,就在那次聊天之中,被我自己悄悄邁過去了

瘫在床的滋味,我13岁就体会过

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賴納·法斯賓德有部電影叫做《恐懼吞噬心靈》,“哈利·波特”中其他人不敢提伏地魔的名字,哈利·波特則直呼其名並最終擊敗了他。我想,“恐懼”最大的可怕之處是有時我們根本不敢直面它吧。

事實上,我已足夠幸運。急性脊髓炎留給我的只剩下睡覺時偶爾的腿部抽筋,以及右腿前區的些許異常觸感。現在,我依舊能參加喜愛的運動,游泳、滑板、甚至以後還想繼續打拳擊。接受恐懼本身,接受自己的現狀,然後往前走吧,這是這一次生病帶給我最重要的東西。我不再害怕任何變化,當變化來臨的時候,我早已經學會了坦然接受並面對它了。

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醫生點評

這個疾病叫急性脊髓炎,是自身免疫反應所致的急性橫貫性脊髓炎性改變,也就是脊髓的一個平面完全病變。

要了解這個病,首先要了解脊髓。脊髓是腦與周圍神經聯繫的重要通道,它具有傳導和反射兩個功能:來自軀幹和四肢的各種刺激經過脊髓上傳到腦進行分析和綜合,由腦發出的命令也要經脊髓下行傳導,才能調節軀幹、四肢骨骼肌以及部分內臟的活動;脊髓還對肌肉、腺體和內臟傳入的刺激進行簡單的分析,實施反射性活動的執行功能,包括膝跳反射,跟腱反射,排尿、排便反射等。

脊髓是感覺、運動及反射上行下達的重要中繼站。因此脊髓的一個平面突然完全病變後,病變平面以下的肌肉和臟器等均與大腦處於失聯狀態,患者會出現病變平面以下的運動障礙(表現為肢體癱瘓)、感覺障礙(比如痛覺和溫度覺缺失)、自主神經功能障礙(表現為排尿排便障礙)。

如同作者所說,乏力,感覺喪失等症狀在某天“突如其來”。急性脊髓炎症狀急驟發生,在2~3天內進展至高峰。其病因至今不是很明確,約半數脊髓炎患者發病前有上呼吸道、胃腸道病毒感染的症狀,如感冒、腹瀉等。然而,目前的研究表明,脊髓炎可能為病毒感染後誘發的自身免疫性疾病,而不是感染的直接作用所致。

人類免疫系統是防衛病原體入侵最有效的武器,能發現並清除異物、外來病原微生物等,但是在某些特殊情況下,免疫系統會攻擊正常的自身器官或組織,從而導致自身免疫性疾病。由於青壯年免疫系統較強大,在消滅病毒的同時,脊髓的神經細胞更可能被無情誤傷,由此可以看出,急性脊髓炎更青睞青壯年

急性脊髓炎診斷時,需要在醫生初步體格檢查下,決定以哪一個脊髓節段為中心做磁共振檢查,畢竟我們的脊髓那麼長,分為頸髓、胸髓、腰髓,磁共振是按節段收費的哦。

非常高興的是,作者直接找到神經內科醫生就診。事實上,很多雙下肢乏力的病人自行診斷“腰椎間盤突出”,直接去脊柱外科看病。在此,我想鄭重申明,雙下肢不伴疼痛的乏力病因基本上不可能在腰椎。當然還需要做腰穿,明確脊髓內是否存在感染。這一步至關重要。因為所有的自身免疫性疾病的治療都需要用到皮質類固醇,來有效抑制嚴重的自身免疫性疾病引起的炎症反應。但是由於皮質類固醇抑制機體防禦反應,會造成機體的抵抗能力下降,如果存在感染,使用時會導致感染播散,難以控制。

一般來說,急性脊髓炎預後良好。如果沒有嚴重的併發症,70%左右的患者可在3~6個月內基本恢復步行能力。康復治療非常重要,療效也很好。作者屬於比較幸運的,在激素治療後脊髓功能就開始恢復了,而且恢復得很理想。事實上,許多脊髓炎的患者使用激素只能抑制病情的進展,而脊髓功能的恢復,尤其是大小便的恢復則需要長時間的康復治療。

瘫在床的滋味,我13岁就体会过

這是『果殼病人』專欄的第24篇文章。曾與果殼er分享經歷的作者有喝酒喝到做胃鏡的,有因為打鼾被父母擔心要猝死的,有多年糾結後終於做了

痔瘡手術的,還有因為痛經打120的。

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果殼

ID:Guokr42

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