他為自閉症兒子退出娛樂圈……你可能不知道,關於自閉症的4件事

他為自閉症兒子退出娛樂圈……你可能不知道,關於自閉症的4件事

提起陳錦鴻,也許名字看起來有些陌生,但是看到他的臉,你就會恍然大悟:原來是他啊!

香港出生的陳錦鴻,曾是TVB力捧的當紅小生,1996年在《新上海灘》裡的飾演許文強一角,憑藉超高演技走紅,片約不斷。

他出演過《雪山飛狐》裡的胡斐,《天地豪情》裡的陳家雄,《萬凰之王》裡的皇帝等經典角色。

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他為人低調,一直本本分分做好演員,很少有緋聞。

後來和自己相戀多年的女友結婚之後,生活就更加低調了,但事業和愛情都平平穩穩的。

他為自閉症兒子退出娛樂圈……你可能不知道,關於自閉症的4件事

可是從2011年開始,陳錦鴻突然沒有了任何作品,徹底從娛樂圈消失了。後來媒體才爆出,陳錦鴻是因為兒子才退出娛樂圈。

原來,他的兒子駕樺到了2歲時仍不會說話,甚至和家人也存在障礙,情緒較容易波動,有時候又變現出過度活躍的徵狀,被正式診斷為輕度自閉症。

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他放棄了工作,立刻開始找資料瞭解“自閉症”,同時也為孩子請了自閉症方面的專家。

與自閉症兒童相處,是一件非常困難的事情。孩子無法信任任何人,甚至是自己的爸爸。開始陳錦鴻嘗試著去拉兒子的手,都會被甩開。他不斷跟兒子講話,但從來沒有回應。

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陳錦鴻沒有放棄,離開原來居住的香港鬧市區公寓,舉家搬遷到西貢一座郊野公園內的村落,居住在一間尋常的平房內,直至今天。

他用了半年的時間,取得孩子的信任。

用了3年的時間,教孩子上廁所。

用了比所有人想象當中更久的時間,教孩子認字、讀書、寫作業,最終使孩子獲得了年級第一。

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駕樺是個幸運的孩子,父母接受了他是“自閉症患者”的事實,同時父親還願意放棄事業,堅持照顧孩子,學習自閉症的干預方法。

他的努力和付出換來了孩子逐漸能夠像正常人一樣生活,學習。

這在自閉症孩子中,是極其少見的。

大部分的自閉症孩子都無法像正常人一樣融入社會,生活都不能自理,就是家人一輩子的負擔。

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今天,是“世界自閉症關注日”。

自閉症這個詞,對當代人來說已經不陌生了。

自閉症兒童患者,是一個數目不斷增加,卻不為社會所廣泛關注、理解的群體。雖然自閉症的發病率在逐年上升,但是大部分人仍然沒有真正的瞭解“自閉症”。

關於自閉症,還有很多誤區。

自閉症應該被稱作孤獨症譜系障礙(ASD,Autism Spectrum Disorder ),既包括了典型孤獨症,也包括了不典型孤獨症,又包括了阿斯伯格綜合症、孤獨症邊緣、孤獨症疑似等症狀。

1

可能是當今患病率最高的兒童流行病

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WHO最新報告的數字是,全世界每160名兒童就有1名自閉症患者。

美國疾控預防中心(CDC)的最新數據是,2014年,全美8歲兒童中,每59人中就有一例自閉症患者。

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據一些權威機構的推測,2014年中國的自閉症患者可能已經超過1000萬

每100位兒童中就有1位自閉症患者。

其中,男孩患病率約為女孩的4倍。

這是一個驚人的數字,自閉症孩子,比我們想象中的要多的多。

只不過可能是我們醫療條件有限、導致大量自閉症孩子被當作發育遲緩、智障、精神問題、教養問題……埋沒在社會中得不到治療。

2

不是所有自閉症都是天才

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你可能看過達斯汀·霍夫曼、湯姆·克魯斯主演的電影《雨人》,劇中哥哥雷蒙患有自閉症,他不能以正常的方式與人交往,不能適應通常意義上的社會生活。

但是雷蒙記憶力驚人,有過目不忘的本事。他可以準確報出飛行史上所有重大空難發生的航班班次、時間、地點、原因,他能迅速地數清掉落在餐廳地板上的246根牙籤。他也能記得電話簿上任意一個讀過的電話號碼。他的心算速度不輸計算器。

於是大家會誤解,患有自閉症的人往往都是天賦異稟的天才,擁有某種特殊能力,甚至有人“浪漫”地稱他們為是“星星的孩子”。

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他們有視力卻不願與你對視,有語言卻很難和你交流,有聽力卻總是充耳不聞……他們猶如天上的星星,遙遠而孤獨,一個人在自己的世界閃爍。

這些都是對於自閉症的過度美化。

事實並沒有這麼美好,並不是所有自閉症患者都是天才。

國內外研究表明,50%左右的自閉症兒童為中度以上的智力缺陷(智商小於50),25%為輕度智力缺陷(智商為50~69),25%智力在正常(智商大於70),智力正常的被稱為高功能孤獨症。

也就是說這些“星星的孩子”大部分還不如資質平平的普通人。而自閉症這種神經發育障礙性疾病,讓自閉症的孩子無法正常的與人交往,語言交流障礙和刻板的行為舉止,會讓他們融入這個社會時舉步維艱,甚至他們可能會終身生活不能自理,家庭需要承擔極大的心理壓力和經濟負擔。

這才是殘酷又冰冷的現實。

3

自閉症跟教養方式無關,不會傳染

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人們曾經以為,自閉症是因為家長對孩子太冷淡造成的,比如“冰箱媽媽”,事實真的是這樣嗎?

隨著基因測序技術的進步,人們認識到,自閉症與基因和遺傳有重要關係,是先天的,與遺傳、感染與免疫和孕期刺激有關,而不是單純由後天環境造成的。

尚未報道過後天形成自閉症的案例。

自閉症患者只是大腦發育不同於常人,他們的身體是相對健康的。

自閉症不是孩子的錯,也不是家長的錯,自閉症的發病跟教養方式無關。是孩子生病了,不是家長沒有管教好孩子。

沒有數據證實自閉症患者有暴力傾向。他們僅僅是社交障礙,並不是反人類性格。他們不是洪水猛獸,不是“危險份子”。

這種疾病並不會傳染,不需要避之不及。相反,應該給予他們更多的善意,關愛和諒解。

4

通過早期干預,可以大大改善

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很多父母會覺得,我家孩子只是發育遲緩而已,絕對不可能是自閉症。

確實,每個孩子的發育情況不同,有些說話早,有些說話晚,有些走路早,有些走路晚,這都很正常。

但是當孩子出現下列情況時,父母就需要注意了:

1.呼喊他們的時候經常沒有反應。

2.不會注視父母的眼睛和臉。

3.不會用手指東西,或是用肢體配合語言有所動作。

4.不喜歡跟其他小朋友一起玩。

5.給他發佈指令從來不聽。

6.不怎麼愛說話,甚至爸爸媽媽都不會喊。

7.對於周邊的事情和人從不注意。

8.有某些事情或東西有特別的偏好。

尤其是經常不切實際、不分場合地自言自語或模仿別人曾經講過的一些語言;重複蹦跳、拍手、用腳尖走路、原地轉圈;對人臉缺乏興趣,沒有目光注視或目光注視較少;或者,對親人沒有(通常孩子所能展現的)依戀表現。

父母就要引起重視了,這些有可能是自閉症的表現,最好儘快去正規醫療機構做評估。

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據ADDM的報告,有85%的自閉症患兒在3歲前得到了診斷,但其中只有42%的患者得到了干預。

許多父母逃避“自閉症”的診斷,並在反覆確診中,丟失干預的最佳時機。

這種病對家長的打擊非常大,家長很難在第一時間接受,可以理解。

但是越早確診,越早接受,越快應對,才可以最大程度的地幫助孩子。

大量科學研究和實踐經驗表明,自閉症孩子如果接受特教老師密集型的早期干預,可以大大改善自閉症帶來的行為影響。

一般認為,發現年齡越早,干預越早,效果越明顯,預後則越好。3-6歲為干預的黃金時間段。

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自閉症孩子的訓練需要家長24小時的陪伴,還有價格高昂的訓練課。對家長來說,不僅僅是經濟壓力和體力的耗盡,對心理更是一次又一次的、幾近崩潰的折磨。

自閉症的家庭,真的很不容易。

這就是為什麼我們要傳播自閉症相關的知識,就是為了讓更多人對這個疾病有所關注,讓更多孩子能夠在早期被發現,得到及時的干預和治療。同時對這個群體,能夠多一些寬容,多一些理解,多一些善意,讓這些不幸的孩子能夠擁有更寬容更溫暖的環境,早日像正常的孩子一樣,這樣的世界才是我們希望看到的世界,才是一個值得期待的世界。

同樣,自閉症兒童家庭也需要更多的勇氣和毅力,就像有些人天生沒有腳,一直學著用手走路那樣。不放棄希望,才值得擁有更好的未來。


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