刀鋒邊緣:艾滋陰影下的手術困境


刀鋒邊緣:艾滋陰影下的手術困境

如果你是醫生,願意給感染者做手術嗎?如果他隱瞞病情,你不覺得有安全隱患嗎?如果你是患者,願意被醫生拒診嗎?如果只有隱瞞HIV可以保命,你會怎麼選擇?
刀鋒邊緣:艾滋陰影下的手術困境

世界艾滋病日到來之際,地壇醫院在門診樓掛起條幅。新京報記者王雙興攝


文|新京報記者王雙興


本文約5692字,閱讀全文約需12分鐘

陳子陽眼看著未婚妻把掛在新房裡的結婚照砸了。他收回請柬、取消婚禮,被女方親友罵“渣男”,最終還是沒有把真實緣故講出來。

陳子陽是湖北一家三甲醫院的外科醫生,今年3月,他在手術室經歷了職業暴露,為病人縫合傷口的手術針不小心刺破了自己的皮膚。事後得知,病人隱瞞了艾滋病感染者的身份,這意味著HIV病毒很可能進入到了陳子陽的身體裡,儘管及時服用了抗HIV病毒阻斷藥,他還是被這次意外推入到憂慮和恐懼中。

一千多公里外的四川成都,程序員趙天的生活節奏也被艾滋病打亂。去年10月,他患肛周膿腫住院等待手術,但因為攜帶艾滋病病毒,他被醫生以“不具備防護條件”為由要求出院。

這樣的現象並非孤例。原本稀鬆平常的手術問題,一旦和艾滋病產生關聯,便出現了醫生的恐慌,以及病人的碰壁。無奈之下,前者可能選擇拒診;後者可能選擇隱瞞,將HIV諱莫如深——惡性循環,又加劇了手術困境。

在艾滋陰影下的醫患雙方,面對著有關知情權和生命權的矛盾,他們都希望對方能夠換位思考:如果你是醫生,願意給感染者做手術嗎?如果他隱瞞病情,你不覺得有安全隱患嗎?如果你是患者,願意被醫生拒診嗎?如果只有隱瞞HIV可以保命,你會怎麼選擇?

在12月1日第31個世界艾滋病日到來之前,中國疾控中心、聯合國艾滋病規劃署、世界衛生組織聯合評估,截至2018年底,我國估計存活艾滋病感染者約125萬。這個龐大群體所面臨的手術問題,讓醫生和患者,遊走在刀鋒兩端。

“在刀鋒上跳舞”


今年3月17日傍晚五點半,陳子陽所在的醫院外科轉入一名急診患者,高燒39度多,臀部和腿部大面積化膿性感染,急需手術切排。

陳子陽讓護士給患者抽血送到檢驗科,但由於當時檢驗科下班、檢測結果無法立刻回報,陳子陽決定先做手術。他問患者有無傳染病,對方回應:沒有。

切口、排出膿液、沖洗、探查,手術過程順利。在收尾階段,陳子陽不小心被縫合針刺傷了左手虎口處的皮膚,兩毫米深的傷口有血液流出。“外科手術很容易把自己刺到,就像開車避免不了擦碰。”陳子陽說。他將血液擠出,簡單處理後,換了手套繼續完成手術。

第二天中午,檢驗科打來電話,反饋前一天的血樣檢驗結果:那位急診患者“艾滋、梅毒雙陽”,CD4(一種重要免疫細胞)只有18個。陳子陽解釋:“(該患者)已經(艾滋病)發病了,傳染性很強。”

他立刻到醫院感染科取了阻斷藥,那是專門防止HIV病毒擴散、感染艾滋病的藥物,一般來說,在24小時內採取藥物阻斷措施、且連續28天用藥的情況下,保護率可達100%。但陳子陽服藥時,距離職業暴露的時間已經過去了22小時,無法保證最大的阻斷效果,他立刻“陷入焦慮和恐懼的情緒中”。

職業暴露後的第一週,陳子陽一直在失眠,甚至考慮過轉行的事情;阻斷藥的副作用也開始出現:頭痛、乏力、腹瀉、脫髮,查血的結果顯示,肝功能和腎功能也受到影響。


刀鋒邊緣:艾滋陰影下的手術困境

一位醫學實習生在經歷職業暴露後服用的阻斷藥。受訪者供圖

而立之年的陳子陽是一名外科博士,畢業前讀了十一年醫科,如今是在醫院工作的第三年。他原計劃在五一期間和未婚妻舉辦婚禮,訂好了酒席,發完了請柬,但突然捲入了一場抵抗HIV病毒的戰爭。

害怕說出實情後未婚妻“來醫院鬧”,陳子陽選擇了保密。“如果有感染艾滋病的可能,誰敢和你一起生活,誰敢找你看病?”在他看來,艾滋病是個巨大的汙名,在最終檢查結果出來前,他不打算向任何人透露。

因為無法解釋推遲婚期的理由,未婚妻帶走了自己的東西,砸了結婚照。陳子陽在一邊看著,抽菸。

7月份,職業暴露四個月後,陳子陽到武漢大學中南醫院查了抗體抗原,陰性,未被感染,“這才鬆了一口氣”。

他把自己的這段經歷發佈到知乎上,一萬多條評論,幾乎都在替他感到不公和憤慨。

有人評論說,醫生的職業就像在刀鋒上跳舞。

“沒有辦法做手術”


但在刀鋒的另一端,因為頂著“艾滋病感染者”的帽子,一個龐大的群體始終面臨著手術難的困境。

進手術室前,趙天突然被叫到醫生辦公室。“你是感染者,為什麼不告訴我們?你這樣做有意思嗎?” 看上去不到三十歲的女醫生臉紅到脖頸,挑著眉毛,指著“HIV陽性”的化驗結果,提高音量,“你辦出院吧,我們這裡防護條件不齊全,沒有辦法給你做手術。

去年十月起,趙天發現自己患上了肛周膿腫,起初只是在小區裡的一家診所敷藥、輸液,後來“包塊越來越大、越來越疼”,於是去了當地的公立肛腸專科醫院就診。

“當時特別尷尬,我在那裡收拾東西準備離開,一個病房的人就在旁邊盯著我問‘你怎麼還沒做手術就走了啊,為什麼啊’,特別尷尬。”趙天回憶。

在社交媒體,他看到不只一個和自己的經歷相仿的、被拒診的案例。在河南鄭州,一位感染者和醫生約定好時間進行肛腸手術,但在醫生得知感染者的艾滋病情況後,只說了一句“你走吧,我夠給你面子了”;在江西南昌,一位感染者在外務工,遭遇車禍,但在搶救過程中,醫院因為其HIV陽性拒絕提供手術,最後經過志願者協調,才在第二天得以安排手術,但因為錯過了最佳治療時期不得不截肢。

這些對趙天衝擊很大,他開始思考如果有一天自己遇到緊急情況需要手術要怎麼辦:“恐懼可能都是源於無知吧,有的醫生不給艾滋病感染者進行手術,可能是因為他不知道要怎樣做、做什麼防護,不知道怎麼讓自己免於被職業暴露威脅,那我就自己先去學,如果有一天需要手術了,我來告訴醫生他應該怎麼做。”

“理想的狀態”


經歷過那次職業暴露後不久,陳子陽又為一位艾滋病感染者做了手術。

這位感染者連續被當地兩家醫院拒診,最終被轉到了陳子陽所在的這家三甲醫院,但器械護士和麻醉師不願意上臺,最終陳子陽和主任兩個人完成了手術。

“如果不是任務,我可能不會做了吧。”陳子陽坦言,再也不想給艾滋病感染者做手術。

《傳染病防治法》中要求,“應當由具備傳染病救治能力和條件的指定醫院來治療艾滋病”。國務院2006年初頒佈的《艾滋病防治條例》第四十一條則顯示,“醫療機構不得因就診的病人是艾滋病病毒感染者或者艾滋病病人,推諉或者拒絕對其其他疾病進行治療。”

也就是說,艾滋病感染者需要到傳染病定點醫院治療艾滋病,但在去非傳染病醫院治療艾滋病之外的其他疾病時,醫院不得拒診和推諉。

事實上,“拒診和推諉”很難界定,“很多時候即使患者已經住進醫院等待手術排期,由於醫生得知其艾滋病感染者的身份,也會以看似合情合理的理由讓對方出院。”一家NGO組織的工作者何濱(化名)介紹,“看似合情合理的理由”諸如:不適合手術、建議保守治療、沒有床位、手術需要配合的麻醉師或者護士不同意、需要患者自己買所有手術器械、建議去傳染病定點醫院接受治療……

而很多傳染病定點醫院,並不具備綜合性醫院的學科體系和救治能力。

地壇醫院艾滋病病房副主任醫師韓寧介紹,起初,作為傳染病專科醫院,地壇醫院幾乎什麼外科手術都不能做,如今發展成為綜合醫院,漸漸有了外科、婦產科、骨科等科室,但依然無法解決艾滋病感染者可能遭遇的所有問題。“有的患者在當地醫院被拒診,只好來地壇(醫院),但是如果地壇醫院也沒有相關科室,他還是要繼續想辦法。”韓寧說。

2003年,韓寧在為一位艾滋病感染者做腰部穿刺操作時,不小心劃傷了手指,有血液流出。這是他21年工作中的唯一一次職業暴露。

“當時確實也會擔心,不過也沒有太緊張。”在他看來,傳染病醫院的醫生接觸過的艾滋病感染者較多,對艾滋病的瞭解也更多,明白只要按照規範防護和操作,很少會發生職業暴露的情況,就算髮生職業暴露也能及時阻斷免於感染,所以往往沒有太多的恐懼情緒;反而是普通醫院的醫生由於不瞭解、不清楚,會對艾滋病職業暴露的擔憂更多,也便出現了拒診和推諉的現象。

他能理解醫生拒診時的恐懼憂慮,也能理解病人隱瞞病情求醫時的迫不得已,“理想的狀態是,患者要說,說完醫生得給治。”

“對醫生負責,也對自己負責”


在被第一家醫院拒診後,趙天沒有舉報也沒有投訴,只給朋友打電話吐槽了一番。

在微博等社交平臺,有遭遇拒診的艾滋病感染者會把自己的經歷公佈出來,希望引起公眾的關注。但更多人選擇默不作聲,趙天和何濱給出同樣的解釋:擔心隱私被洩露。

感染者們對幾年前的一則新聞印象深刻,因為新聞當事人曉峰是為數不多的、將拒診醫院起訴到法庭的人。


刀鋒邊緣:艾滋陰影下的手術困境

2012年央視報道天津曉峰事件。圖片來自視頻截圖

2012年10月11日,天津的艾滋病感染者曉峰因肺癌入住天津腫瘤醫院,幾天後,他被確診HIV抗體陽性,醫院以不適合手術治療為由,要求曉峰出院。

後來,曉峰到了北京地壇醫院,但由於地壇醫院沒有胸外科,不具備做肺癌手術的資質,曉峰再一次離開。

回到天津後,曉峰找到了第三家醫院,想到坦白病情會遭拒,於是在入院上交病歷時,他將腫瘤醫院HIV呈陽性的檢測結果覆蓋,然後複印上交,避開血檢,順利進行了手術。

隨後,有公益人士將事情經過在微博發佈,生命權和知情權的矛盾迅速被推入輿論焦點。同情者認為,這是被逼無奈,生命更重要;反對者控訴,這是自私、不道德、對醫生安全的不負責;也有感染者站出來,憂心忡忡地問一句:“出來這個事情,是不是以後醫院會加大檢查力度,不讓篡改病例的事情再發生了啊,那我們以後做手術會不會更難,連作假都作不了?”

被媒體披露後,時任國務院副總理李克強致電衛生部,要求採取措施,“既要保障艾滋病患者接受醫療救治的權利,不得歧視,又要保障接觸救治艾滋病患者的醫務人員自身安全”。

2013年2月17日,曉峰以一般人格權受到侵害為由,將腫瘤醫院起訴至法院。兩年後,經法庭調解,雙方達成一致,以“一般人格權被侵害”的名義,腫瘤醫院支付原告曉峰9.5萬元。

這被感染者們視作“具有里程碑意義的反抗”。不過,幾年過去,感染者被拒診的現象依然存在,感染者求醫無門時,也依然會選擇隱瞞艾滋病病情。

前不久,趙天在微信群中看到有艾滋病感染者說,要去醫院做胃鏡,不想和醫生說艾滋病的情況。趙天加了對方好友,私信他說,哪怕有1%職業暴露的風險,也應該讓醫生知道;並且,醫生只有瞭解全部病情,才能對症下藥,如果治療其他疾病的藥物和治療艾滋病的抗病毒藥物相互作用,對身體有害。

“你要對醫生負責,也對自己負責。”趙天說。

“困境和曙光”


趙天看到過一份“不拒診醫院名單”,上面登記著患者們在求醫過程中遇到的不拒診的醫生和醫院名稱,大大小小的醫院、形形色色的科室彙總在一起,給其他感染者提供參考。

今年年初,艾滋病感染者孟林做了半月板縫補手術。手術在傳染病醫院開展,請其他醫院的骨科醫生會診,一切順利。

“我的人脈讓我有這樣的資源,其他感染者可能要面臨更多困難。”孟林說。在過去的近20年時間裡,他參加國際會議和公益活動、成立NGO組織、為感染者的權益做倡導,被媒體稱為“中國存活最久的艾滋病病人”。

2010年,孟林所在的中國艾滋病病毒攜帶者聯盟與中國人口福利基金會、中國人民大學性社會學研究所和清華大學 NGO 研究所合作,共同起草了一份《困境與曙光:中國艾滋病病毒感染者/患者治療與生存狀況定性調查報告》。報告訪談了包括艾滋病感染者和政府部門、性艾協會、醫療機構等124人,調查發現,治療困境是感染者面臨最嚴重的問題,而拒絕給病人提供手術是感染者談得最多的問題。


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困境與曙光:調研報告的封面。受訪者供圖

在當時,許多艾滋病領域的人士注意到了這份報告,它同樣出現在了王健的郵箱中。

王健是中國中醫科學院首席研究員、中國性病艾滋病防治協會副會長,國內第一批從事艾滋病防控和研究的專家。

辦公室的書櫥裡,放著艾滋病領域的專業書籍,也有艾滋病防控親歷者的口述史,在屬於王健的篇幅中,他記錄了九十年代的防艾境況。

當時,全球的艾滋病感染情況被人用三句話概括:“歐美保持現狀,亞洲方興未艾,非洲無可救藥。”它在中國是罕見並且陌生的,是宣傳語境下的“超級癌症”、“不治之症”,直接和“死亡”掛鉤。感染者崩潰而絕望,離婚、抑鬱、自殺現象頻出,偶爾遇到一個感染者冷靜諮詢,醫生們都會忍不住感慨一句“肯定不是一般人”。

另外,艾滋病作為一種社會行為性疾病,因為和“性”緊密相連,直接衝撞著傳統的價值觀念,容易被貼上有悖於道德的標籤,漸漸被汙名化、有罪化。

在王健看來,這樣的恐艾情緒和汙名化讓艾滋病感染者漸漸和社會隔離,於是不可避免地陷入到手術難的困境中。

2008年起,王健連續兩屆擔任全國政協委員,在2009、2010、2011和2013年連續四次就艾滋病感染者手術難的問題遞交提案。衛生部在2010年給王健提案的回函中承認,存在部分醫療機構推諉和拒絕為艾滋病病人手術的問題,同時表示將加強對醫療機構的培訓和管理,研究並制定職業暴露感染艾滋病的補償機制,擴大艾滋病定點醫院範圍。

2013年,衛計委宣佈,醫生和警察工作時感染艾滋病納入職業病範疇,可享受工傷保險等待遇。

2016年,中國預防性病艾滋病基金會開啟“HIV職業暴露關愛項目”,為北京地區長期工作在艾滋病診治一線、處於職業暴露高風險環境的30名醫護人員頒發榮譽狀和關愛金,並開展HIV職業暴露防護知識宣傳與培訓、職業暴露後的醫療救助和HIV職業暴露人員的保健關懷等。

韓寧所在的地壇醫院提出“大專科、小綜合”的建設模式,增強傳染病治療的技術能力、隊伍建設、設備配置的同時,又增加很多其他科室,比如婦產科、骨科、外科。

“這樣一來,艾滋病感染者需要手術的時候就可以直接到傳染病醫院解決了。”王健介紹。他了解到,這樣的模式已經在北京地壇醫院、上海公衛中心、瀋陽傳染病醫院等很多醫院開展。如果傳染病定點醫院不具備患者想要求醫的科室,還可以請外院醫生前來會診。

艾滋病領域的專家普遍認為,一般醫院都可以做到對艾滋病毒的消毒措施。只是和傳染病醫院的醫生相比,普通醫院醫生對艾滋病的瞭解更少,防護意識更弱,所以需要進行宣傳和培訓,增加對艾滋病的認知,增強防護的意識和能力。

愛心組織也在行動。北京市第一家專門從事艾滋病綜合關懷的社會團體北京紅絲帶之家如今13歲了,在過去幾年,經常有感染者在遭遇拒診、求醫無門時找到這裡的志願者,通過他們的渠道和資源聯繫醫院和醫生,獲取治療。


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11月29日,北京紅絲帶之家在地壇醫院舉辦第31個世界艾滋病日主題活動。新京報記者王雙興攝


11月29日,北京紅絲帶之家在地壇醫院舉辦第31個世界艾滋病日主題活動,活動中發佈了新書《圖說艾滋病職業暴露》,幫助醫護人員認識和處理艾滋病職業暴露事件,同時減少對艾滋病患者提供醫療服務的恐懼。

“如果有一天,艾滋病人可以像一般病人那樣公開自己的身份,那就說明這個社會更加寬容,但是目前來說大家的認識還達不到。”王健說。

“在這個社會上沒有人是獨善其身的,所以希望醫生能理解病人,也希望病人能理解醫生。”趙天說。


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