雙胞胎姐妹同患血癌 妹妹偷偷寫遺書要把手術機會讓給姐姐


“因為這次感染了,我自己的身體很不好,姐姐每次都只要輸一袋血就好,而我每次需要輸兩三袋。媽媽現在沒有錢給我們做手術,所以,如果湊夠了一個人手術要用的錢,我想讓姐姐先做手術。”如意在床上很勉強的坐起來,想要對著鏡頭笑一笑,可這個動作對於患白血病後又感染臥床的她來說已經是十分艱難。

這是一對來自來河南安陽縣雷高利村的雙胞胎姐妹,她們出生於2006年8月,爸媽特地給她們取名張琛欣、張如意,寓意著“稱心如意”。然而生活並沒有像他們期待的那樣,2014年下半年兩人同時發起高燒、全身無力,爸媽趕緊帶著兩人去了安陽市婦幼保健院進行治療。2015年初,在安陽市地區醫院做完骨穿刺等一些檢查後,這對雙胞胎姐妹被確診同時患上了“再生障障礙性貧血”。

“再生障礙性貧血”發病率只有十萬分之一,這種病是多種因素引起的骨髓造血功能衰竭症,從而導致皮膚粘膜出血、視網膜出血、反覆感染等症狀。從2014年到2018年,琛欣、如意這對小姐妹患病四年,期間原發病兆不斷惡化,經常出現出血、感染、高燒不退等症狀,需要輸血和輸血小板的次數也越來越多,身上針眼和淤青不斷。不管治療有多難,姐妹倆從來沒有害怕過,他們知道只有治療才能讓自己好起來。所以,不管多難都咬牙堅持。


一個月前,妹妹在治療過程中被感染。原來從小到大身高體重一樣的的姐妹倆,妹妹一下子瘦了將近30多斤。妹妹原來和姐姐一樣留著長髮也剪成了短髮。圖為大兒女中午午休後,媽媽為她整理頭髮。

前些年,家裡帶著姐妹倆看病欠下了鉅額外債。姐妹倆十分自責,一度提出放棄治療的想法。張琛欣甚至趁媽媽不在的時候還偷偷寫下過遺書,遺書中說:“我想讓妹妹好好活下去,代替我孝敬爸爸媽媽,只有我退出來,妹妹才能多一線生機,爸爸媽媽也就不用每天為那麼多治療費用痛苦傷神了,妹妹活著也可以幫我實現夢想和心願。”李淨淨無意間發現了小女兒寫的遺書,頓時淚流不止,她更確定:姐妹倆一個都不能少。

這次生病感染之後,妹妹更加懂事,更加讓人心疼。生病被感染,如意全身都是血點,這些天她又開始牙齦出血,嚴重的時候眼睛和嘴巴也會出血,可知道媽媽這幾天一直在籌錢,籌不到錢,孩子身體難受也不敢吱聲。她怕媽媽為她的身體更為擔心,更怕她的身體需要進一步治療被醫院發現他們已經欠下來不少錢而把她們趕出醫院。


媽媽說,能明顯感受到,妹妹如意在這次身體因為感染惡化後,整個人跟之前的狀態非常不一樣。她知道家裡沒有錢,沒有辦法和姐姐兩個人都馬上得到救治,她也知道自己的身體變得越來越差,就想把可能有的救治的機會讓給姐姐。

平時沒有錢買飯,媽媽都是隻給姐妹倆買飯,姐妹倆吃不完了,媽媽吃剩下的。生病感染之後的妹妹,喝粥吃飯的時候就總是想讓媽媽先吃或者只吃一點就都留給媽媽吃。媽媽敏感地察覺到妹妹和之前大不一樣了,有點想要放棄的狀態,可是,家裡沒有足夠做手術的錢,媽媽除了難受,什麼也做不了。

媽媽不在的時候,姐姐琛心經常會照顧妹妹如意。如意身體不舒服、扎針疼的時候姐姐琛心就會鼓勵她說:“挺過去就不疼了。”兩姐妹在病房裡大多數時候就只能躺著,沒什麼事情,偶爾也會說一些話聊聊天。妹妹如意身子好點的時候,姐姐就講笑話給她聽。


妹妹如意回憶說,“從小就和姐姐一起長大,姐姐以前就對我很好,一直都很照顧我”。 兩姐妹都清楚的知道自己現在的身體狀態。媽媽說,她從來沒有在兩個孩子面前掉過眼淚,總是把最堅強的一面留給孩子,可現在,已經欠了醫院不少錢,家裡也已經很難再借到錢了。再湊不來錢,醫院這邊很有可能就不讓再住院了,每次想起來女兒的病和家裡的情況,她都忍不住一個人偷偷的哭。

兩姐妹都清楚的知道現在進倉的錢對於她們而言有多重要。在提及妹妹如意想把可能會有的骨髓移植的機會讓給姐姐的時候,病床上虛弱的妹妹還是情不自禁的流下了眼淚。不敢輕易提死亡,即便清楚的知道自己未來的路有多難走。問起以後,如意依舊很是堅定的說,“只要姐姐先治療,等姐姐治好了可以好好照顧自己,然後我也會很努力,好好治療做康復,然後,可以早點回到自己期盼已久的學校。”

現在的雙胞胎姐妹都急需做骨髓移植,兩個孩子都已經找到相匹配的志願者骨髓了,可骨髓移植手術每個孩子需要50萬到60萬,這將近120萬的治療費用對於這個家庭而言無異於天文數字。家裡為給她倆治病已經欠了四十多萬了,花光了所有的積蓄,親朋好友能借的也都已經借遍了,現在家裡唯一的經濟來源就是爸爸在外打零工,一個月3000左右的工資錢。


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關於“感光計劃”:是2018年7月12日由今日頭條攜手中國攝影家協會、中華 少年兒童慈善救助基金、中國人口福利基金會、中國社會福利基金會聯合發起的公益項目 ,參與項目的公益攝影師,在符合《慈善法》要求的基礎上,將通過自己的頭條號持續發佈反映救助線索的公益圖片,為有需要的受助人連接社會募捐需求。


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