湖北蘄春縣獅子鎮郝子堡村，即便自己把十指咬得傷痕累累，他們也不知道疼痛；即使天氣再熱，他們也不會流汗。家住湖北蘄春縣獅子鎮郝子堡村的3歲雙胞胎男孩小明和小勝就生活在這樣一個“沒有”痛覺、溫度的世界裡。對於這個家庭來說，他們的幸福和絕望從孩子出生之時就同時降臨了……白天，整天都精光著身子趴在家裡的地面或者床上。孩子的奶奶說，給他們穿上內褲，很快也會自己脫掉，因為身上有衣服會讓孩子感覺到難受。
老汪還有個孫女，是孫子輩裡的老大。這個孩子各方面都非常健康，經常和兩個弟弟打鬧。姐姐搶走了弟弟們的足球，但兩個男孩去只願意在地上哭鬧，卻不願意站起來去搶球。由於這種先天性疾病，導致了雙胞胎男孩出現了發育遲緩，行動遲緩等症狀，並且對於冰涼的地面有依賴性，喜歡用前胸後背一直貼在上面。
50歲的汪平安是這對雙胞胎的爺爺。孫子出生沒多久就開始高燒不退，走訪廣東多家醫院最終確診為“先天性無痛無汗症”。這是一種罕見病，發病率百萬分之一，沒有根治方法。從那時起至今，汪平安一家已經為兩個孩子花去了醫藥費近30萬元，原本還不錯的家庭瞬間陷入困境。
然而對於這個不幸的家庭來說，命運還在跟他們開著玩笑。今年大年初九，老汪21歲的養女汪萌萌又被查出患有M5型白血病，被送往武漢大學中南醫院進行治療。幸運的是，汪萌萌找到了自己的親姐姐做骨髓配型，匹配度極高。可30萬元的醫藥費成為了這個普通農村家庭不能承受之重。
老汪的兒子汪洋現在還在廣東打工，全家的經濟重任都落到了他一個人頭上。老汪原來也自己打工，可由於現在要照顧孫子和養女，已經沒有了收入來源。孩子的媽媽現在也在婆家照顧孩子，可孩子們還是更依賴一直帶他們的奶奶，奶奶離開一步就會哭鬧。
老汪來到女兒居住的病房，並打電話告知同鄉自己已經回到武漢，讓他安心休息。通過無菌病房的探視窗口，老汪見到了數日未見的萌萌。老汪說女兒很堅強，從話語中看不出她有什麼畏懼。更讓他欣慰的是，自己全家都很喜愛萌萌，儘管不是親生骨肉，但老汪全家還是傾其所有來為女兒做換髓手術。
在武漢照顧養女的老汪被老伴兒叫回了蘄春老家，說兩個小孫子感冒發燒，病得厲害，需要人照顧。老汪不得已找了同鄉在武漢暫時照顧下萌萌，自己回到了老家。患有“先天性無痛無汗症”的人極容易感冒發燒，並且由於不能排汗，康復極慢。這三年，二老以及兒媳為孩子操碎了心。
大熱的三伏天，是小明和小勝最難熬的日子。全家為了孩子在一個房間安裝了空調，可空調房雖然能夠讓孩子感覺舒服，可也是導致感冒的主要原因。不得已，老汪一家只得不斷採用物理降溫的方式，給孩子擦拭身體、洗澡。
由於長期不穿鞋走路，孩子的腳上到處都是傷口，並帶有厚厚的繭。這些最終都可能導致孩子患上炎症。
夕陽西下，山區的室外氣溫在此時明顯降低。老汪說自己如果在家，此時就會開著摩托車帶著兩個孫子出去兜風，買他們最愛的冰飲料。在雜貨店，兩個孩子又一屁股坐在了冰涼的地面上，老汪詢問他們“要喝什麼？”同村的人都知道了小明和小勝的情況，對於這對“精光”雙胞胎深表同情。
通過醫院的協調，蘄春縣人民醫院希望將兩個孩子送去醫院進行專家會診。老汪帶著老伴和兒媳婦，冒著高溫來到醫院。院方表示，孩子的病沒有根治的方式，當前最重要的是注意衛生問題，並表示會為兩個孩子日後看病提供更多的方便。
可無痛無汗症最可怕的是“無痛”。因為沒有痛覺，得這類病的孩子通常喜歡咬手指，經常咬得手上血流不止。孩子的奶奶還說，有一次小明被箱子砸斷了腳趾頭，但卻一點反應都沒有，繼續在地上奔跑。根據資料介紹，這類孩子長大之後“自殘”行為會更多，嚴重的會導致骨髓炎，造成殘廢。只有夜半時分，天氣漸涼孩子們才能夠穿上衣服出來外邊。
分享到:
