家有溼疹寶寶,我和特應性皮炎鬥爭的這幾年

不知道你們有沒有發現,現在孩子的溼疹,越來越常見了。

很不幸我家就有這樣一個溼疹寶寶,有米從半歲開始就偶發溼疹,近兩年更是發展成鼻炎,現在已經發展為特應性皮炎(Atopic Dermatitis,AD)。期間反反覆覆,不堪其擾。嚴重的時候渾身瘙癢、紅疹連片,不嚴重的時候也會有臉部皮膚的乾燥發癢。

家有溼疹寶寶,我和特應性皮炎鬥爭的這幾年

這幾年,我們家可以說是訪遍中西名醫,今天我想把這些年的心得體會和大家分享一下。

有一些話要說在前面,本人對中醫西醫一視同仁,本文所有就醫體驗都是親身經歷,醫者父母心,我尊重每一個醫生,沒有要diss誰的想法。另外,我只是一個媽媽,非醫藥專業人士,有一些表述可能有所紕漏,歡迎在評論區指出,也希望各位分享溼疹的護理和治療心得,一起發給更多需要的父母。

【1、為什麼是我的孩子過敏?】

很多人都問這個問題。

我也問過。

曾經在和睦家的夏凱莉醫生處就診,她說她們的臨床研究也發現了,近一百年出生的過敏寶寶比一百年前多很多,究其原因,或許是整個大環境的汙染,或許是人類史上濫用藥物造成,或者是人類基因的變異,都有可能。

後來我查到這樣一個數據,經專家統計,目前我國1-7歲孩子特應性皮炎的患病率達到12.94%,也就是說100個學齡前孩子裡面,就有差不多13個孩子患病,在20年前我國特應性皮炎患病率還不足1%。如果你以為歐美國家空氣好環境好,大概過敏的寶寶會少一點,那我告訴你,No!國際上其他發達國家發病數字竟達到15-20%。有學者認為,城市化工業化的發展與特異性皮炎發病是同步增長的,越是發達國家,特異性皮炎的發病率越高,精細食物中的防腐劑和添加劑、過分潔淨的家居環境、裝修散發的苯等等,都可能是誘因。

還有一個巨大的原因——遺傳。帶寶寶去看過溼疹的父母應該有印象,醫生都會詢問:父母有沒有過敏,家族有沒有過敏史?

這麼算下來,總有人有吧。皮膚過敏、鼻炎、咽喉炎,多常見的都市病症。比如我自己是鼻炎患者,我老公小時候得過魚鱗症,我媽有劃痕症……反正結論就是——過敏別怨社會,是基因的遺傳。

我一開始也會很煩心,覺得是不是吃錯了什麼東西導致過敏,或者是家裡有什麼物品導致過敏,是不是我孕期做了什麼禁忌的事情,現在我接受了,有一些過敏是先天的基因缺陷,家長不必過分自責,儘量幫助孩子渡過難關才是重點。

【那麼,寶寶的溼疹有些什麼表現呢?】

像我家寶寶是這樣的:皮膚奇幹,瘙癢,鼻炎,鼻涕,眼結膜發癢,精神不亢奮,耳垂開裂,皮膚摸上去感覺粗糙乾燥,嚴重時每天都要撓頭髮和身上,摳到破皮流血都不罷休,晚上入睡前要大人幫他撓背一個小時以上才能睡著,半夜會突然醒來哭喊好癢啊,大人要邊哄邊撓,可以說是一人得病,全家不得安寧。

【這麼多年來,我們主要還是看西醫。】

西醫的理論大同小異,兩個重點——一是皮膚保溼,而且是大大大大保溼,潤膚霜要堆上去塗抹,一天不少於三次。二是嚴重時用皮膚激素,比如尤卓爾、艾洛松等。

【不同的西醫之間又有一些操作上不同。】

比如和睦家的夏醫生,會要求我們在塗抹潤膚霜之前,先用雅漾礦泉水噴霧給全身尤其是患處做溼敷處理,然後塗抹海量潤膚霜,之後再用紗布把四肢纏起來,像個木乃伊寶寶。此舉的主要目的是讓皮膚的保溼更加徹底,重構皮膚的保護屏障。

後來我發現美國有一款溼疹專用護理衣可以代替木乃伊的紗布包裹,牌子叫AD rescue wear,是治療溼疹的專業醫療內衣,國內暫時無售,香港有代理,我經歷了香港如石器時代般的網購體驗(發郵件然後銀行轉賬)買了一套給有米,超級緊身,穿上就像舞蹈小選手一樣,包腳和包手的設計可以防止撓傷自己,改善發癢情況。價格很貴,上下裝加起來1200港幣,目前用著感覺還行。

家有溼疹寶寶,我和特應性皮炎鬥爭的這幾年

知貝的歐茜醫生,則是建議我們在孩子背上奇癢的時候,用冰包做冷敷處理,減少痛苦。同時在激素的使用過程,皮膚好了之後不能馬上停藥,要延續5~6天用藥。知貝的皮膚科劉欣醫生還建議過,嚴重時可以用84消毒液按照某一個比例勾兌後給孩子泡澡,消毒液可以將皮膚上爆發的金葡萄菌群趕盡殺絕,但因為這個方法聽起來老人家難以接受,目前還沒有試過。

天愛的古醫生建議我們做好飲食日記,進行過敏食物的排查。但坦白說因為缺乏恆心(老實話),這個飲食日記我們家就沒做起來,不過根據經驗,菠蘿、芒果都不能吃,所以這些年也一直避免讓寶寶接觸這類食物,還好孩子本身也能記住,看到芒果會主動說不吃。

在潤膚霜的日常護理中,嚴重時配合抗過敏藥(如開瑞坦、速敏治等)和皮膚激素(艾洛松、尤卓爾)是大部分西醫的觀點。有的孩子做好之後就能痊癒,但有米沒有那麼幸運,慢慢地就發展成為了特應性皮炎。這幾年溼疹還是時好時壞。我發現溼疹和這些原因有關係:

1. 季節、溫度、溼度等

像剛剛過去的四月,大概是南方換季和霧霾的原因,有米整個溼疹大爆發,從來不曾這麼嚴重,癢的感覺如影隨形。

家有溼疹寶寶,我和特應性皮炎鬥爭的這幾年

我有一個成年朋友也得了類似的溼疹,她說每天瘙癢發作的時間就是夜晚,像見了鬼一樣,抓都抓不到點子上,越抓越癢,癢到想死,有時候想用洗鍋的鋼絲球去搓,或者用刀來刮,或者乾脆把自己敲暈算了。

孩子不會形容,只會說好癢,但聽完朋友的描繪我真的想哭,那是多遭罪啊。

有時候孩子半夜說癢、哭哭鬧鬧,累了一整個白天的我心裡也很煩,平時會叫他“別摳別摳,怎麼又摳了”,我現在真的很後悔,孩子根本忍不住啊!!!

所以,家有溼疹寶寶,父母本身心態要放好,要做好長期抗戰的準備,千萬不要因為孩子自己亂抓而煩心、遷怒,因為孩子所忍受的痛苦比你辛苦一百倍!平時就醫的話,醫生也只能給予建議和醫囑,主要的護理還是在於家長平時持之以恆的細心和耐心。

溼疹,重在護理,沒有特效藥。

2. 心情和體溫

當孩子興奮、出汗的時候,或者是秋冬天氣乾燥寒冷的時候,這種癢就會加劇。有醫生說,這種特異性皮炎就是富貴病,熱了不行、冷了也不行。

所以,我儘量讓有米的皮膚一直保持在涼爽溼潤的溫度之中,室溫高於25度就會開冷氣,平時不給他穿太多,所有貼身衣服都用純棉的,而且是英氏、mikihouse這種高質量的純棉,不穿深染色、化纖的衣服。

洗澡的時候,注意水溫不能過熱(36度左右為好),洗澡時間不能太長,不使用清潔力太強且缺乏滋潤的沐浴產品,炎熱的時候把身上衝乾淨就好了,天氣冷的時候兩三天洗一次全身澡也未為不可。總之,儘量保護孩子皮膚外的這層油脂保護層。

家居環境也要注意不能太乾燥,必要時候開加溼器,外出活動要避免陽光直曬,頭髮也不要太長太密,最近給有米剃了個帥氣的小寸頭。哈哈哈,從可愛的日本弟變成保安小哥了。

家有溼疹寶寶,我和特應性皮炎鬥爭的這幾年

3. 過敏原

過敏原可以進行抽血檢測。我們家是在卓智醫療做的檢驗,環境超好,護士姐姐態度很溫柔,半哄半騙讓死活不肯抽血的寶寶就範。

家有溼疹寶寶,我和特應性皮炎鬥爭的這幾年

奇怪的是,建議結果顯示有米對雞蛋、牛奶、蝦蟹等都不過敏(我一直以為他或許對牛奶過敏),唯一一個是對“樹組合”過敏,比如楊樹、柳樹、榆樹等,這個完全是避無可避的一個過敏原,只能說盡量減少去楊柳樹多的公園和戶外。

不過,過敏原測試有時候會出現假陽性或者假陰性,所以如果日常生活發現個別食物接觸後感覺不好的話,就少吃也沒什麼害處。有米曾給中醫的兒科聖手許尤佳醫生號過脈,當時許醫生給出的護理建議是不要吃太飽,儘量以粥水、清淡食物為主,睡前不能進食,忌口包括魚蝦蟹、獼猴桃之類,反正聽起來像出家人的飲食一樣,後面也因為難以堅持放棄了(捂臉)。

很多醫生都說,特異性皮炎只能進行日常護理,等孩子大一點發育了、免疫力增強了,自然就會痊癒。所以這幾年我都掉以輕心,一直在等待這個“大發育”。等到春節過後,有米的溼疹再一次爆發,這次嚴重很多,每天晚上都哭喊著癢。

家有溼疹寶寶,我和特應性皮炎鬥爭的這幾年

這期間得到一些好友的關心和詢問,非常感恩!有一位女友說到她之前反覆發作的蕁麻疹,她的蕁麻疹說來也神奇,或許是離婚後心情鬱悶導致的,當時幾乎毀容,同樣輾轉各大醫院名醫之間,最後是廣東省中醫院的歐陽衛權醫生看好的,這幾年再沒發作。

聽了她的建議,我馬上查到了這位歐陽醫生的出診表,公立的廣東省中醫院那邊不用說,一早就掛滿了號,還好看到固生堂有少量空號,雖然掛號費比較貴(200一次),但至少能掛到,於是有米就從西醫換成了中醫。

我一開始也對中醫很多成見,比如藥理不清晰,服用中藥會對腎臟造成負擔等等,但既然朋友說得那麼神奇,我就橫豎試試看吧。

歐陽醫生的理論是馬上停用所有的皮膚激素,開了喝的和泡澡的兩種藥方,同時還開了一種黑色的藥粉,碾碎後加入麻油,塗抹在幹癢的皮疹處,後來我查過,這種粉叫“青黛”,這是一種國畫的顏料。

總之,每天有米就塗成一個挖煤工的樣子,每天睡醒床上都一堆黑色的小顆粒,衣服都廢了好幾件。

家有溼疹寶寶,我和特應性皮炎鬥爭的這幾年

醫生也交代了,一開始停用皮膚激素會比戒毒還難,但一定要忍。第一個療程(14天),有米的改善很明顯,皮膚好了不少,臉蛋本來因為長期使用激素已經有點皮質肥厚,那幾天忽然變得眉清目秀,幼兒園老師說覺得眼神清澈了不少。

我們家人都非常欣慰,覺得找到了對症的辦法,互相打氣再麻煩也要堅持。

沒想到第二次複診之後,溼疹再一次捲土重來,這一次可以說是史上最大的爆發,臉的下半部全部都是丘疹和大大小小的結痂。

家有溼疹寶寶,我和特應性皮炎鬥爭的這幾年

還是用上了皮膚激素,與此同時,青黛、中藥膏和中藥我們也沒停,但改善還是有限,很多人說看中醫就是需要“醫緣”,或許我們的緣分不夠吧。這時候我又陷入了百愁莫展的苦惱。

有一天有米實在太癢了,他和我說,媽媽,你知道嗎,覺得癢的時候揪一下肉,就不癢了。

我聽到之後難過得大哭了一場,一方面是覺得孩子太懂事了,一方面是覺得自己是個不稱職的媽媽,一直沒有好好重視。這時候我又打聽到,廣東省看這類溼疹、皮膚病最牛的一個老中醫,叫禤(念:xuan,同宣)國維。

這個名字說出來相信是如雷貫耳的,這位老先生是享用國務院津貼的國醫大師,是廣州公立醫院裡面唯一一個掛號費一千元的專家,你們不要問我怎麼掛號,我沒有法子幫忙。這時候要大力感謝我的閨蜜J,幫我求人加了個號,我又心急火燎帶著孩子去看了禤教授。

家有溼疹寶寶,我和特應性皮炎鬥爭的這幾年

還記得第一次看禤教授,他和我說:爸爸媽媽辛苦了。又和寶寶說,你也辛苦了。我頓時就想哭了,我見過這麼多醫生,好像第一次有人和我這個溼疹寶寶的父母說你辛苦了,真是仁者仁心。

禤教授在病理上的分析和西醫也大同小異,特異性皮炎的發展就是溼疹、過敏性鼻炎,下一步嚴重的會發展到過敏性哮喘。中醫的說法則是:外感風、溼、熱邪,或脾失健運,溼熱內生,內外合邪,兩相搏結,浸淫肌膚所致。他問了兩次我們家住在哪裡,我說在廣州,他笑著說“那好辦,那好辦”,意思是複診沒有那麼困難,爭取半年內將這個病斷根。

禤教授的藥方比較簡單,一副藥喝2次,剩下的藥渣煮水洗澡,另外有4支不含激素的藥膏混合後塗抹患處,早晚各半片抗組胺藥,我看了一下,有2支是省中醫院自制的中藥膏。

家有溼疹寶寶,我和特應性皮炎鬥爭的這幾年

說來大概是有“醫緣”吧,有米看了2個療程,症狀改善挺明顯的,全身的皮膚摸上去總算有屬於小孩子那種Q彈、滋潤的感覺。

至於往後,這個特異性皮炎會不會繼續反覆,目前我也不知道,有的人聽到中醫就想黑,但這一次的確是肉眼可見的改善,接下來我會堅持嘗試中醫的療法。我說的中醫有效也僅僅是針對自己的case,希望寶寶早日和這個惱人的病說再見。

這些年的幾個經驗,我總結一下,歡迎補充:

01 控制好疾病的誘發因素,管理好寶寶的衣、食、住、行。皮膚保溼是最重要的,而且要大量使用潤膚霜(注意,是cream,不是lotion)。常見的知名潤膚霜品牌有:絲塔芙、雅漾、AVEENO、妙思樂、QV、貝德瑪、露得清、優色林、強生等等。

02 關於激素

有的父母說到激素就覺得是洪水猛獸,和睦家的夏醫生也說了,與其偷偷摸摸用激素,用不夠量,還不如正大光明用,在醫生的指導下正確用。

另外,她特別提醒,有一些不知名的自制藥膏,裡面多數時候由黑心商人添加了過量激素,而且是過時的激素,所以一定要謹慎使用,以免造成依賴性皮炎。

我個人的觀點是:三甲醫院、皮防所的自制藥膏可信,網上自創品牌的藥膏,尤其是“別人介紹的名不見經傳的神奇藥膏”,需要慎重,說不定他們送檢的產品和販賣的產品不一樣呢?

03 是不是孩子長大,溼疹就會自己好了

我以前也是這個看法。但如果溼疹反反覆覆,已經到了影響生活質量的地步,還是要進行系統的求醫問診。

我昨晚在微博搜了一下,不少省市都有著名的“皮膚聖手”,禤教授的號又貴又難掛,長期複診也是負擔。其實廣東省名中醫陳達燦教授也是學科帶頭人,旗下子弟組成的“特應性皮炎工作室”非常有名,大家可以查一下。成都的名醫有第二人民醫院的樓有益、重慶有第三人民醫院的曾丹,網友也推薦了北京的劉曉燕、李林峰醫生等等……都是德高望重的老專家。

如果你現在問我,咖姐咖姐,我所在的城市有哪一個專家比較牛?那很抱歉,你還沒有學會做一個溼疹寶寶的父母,無論是自己查資料、查網站還是詢問身邊的朋友,那可是要像偵探一樣不放過地上每一根針的線索啊。

但是掛號難怎麼辦?當然難啊!哪個名醫會開著門等你隨時來訪啊,我提供幾個方法:第一,求人加號,搭人情人脈的時候到了。二,用翼健康,有時候能撿漏。三,找黃牛,錢能解決的事情就不是事情。四,有一些銀行卡貴賓、私立高端診所每年有權益可以優先掛號。五,搜索專家有沒有多點執業,在其他診所出診。

另外提醒一下,昨晚查資料發現省中醫開了一個公眾號叫“廣東省中醫院特應性皮炎之家”,無論你信不信中醫都好,上面不少護理知識還是值得一看。

04 特應性皮炎患者的日常飲食要注意什麼

我特意採訪了北京和睦家的營養師劉遂謙老師,她給出這樣的建議:

其實很多寶寶的溼疹,並非食物引起,且即便是食物引起,也要區分它是溼疹還是暫時的皮膚紅腫反應(兒科皮膚科醫生會幫助你)。有家長因為寶寶溼疹就什麼都不敢給寶寶吃,來自動物的蛋白質和油脂類嚴重攝入不足,造成寶寶營養狀況低下,包括皮膚和腸道黏膜在內的各種屏障功能不能正常建立(皮膚細胞需要油脂和脂溶性維生素的哦),反而“越避食、過敏症狀越嚴重”,出現惡性循環。

簡單幾段話很難把複雜的過敏問題說清楚,大家記住一句話就好:不要盲目懷疑和亂給寶寶避食食物,出現問題及時記錄和拍照,及時就診,讓兒科醫生和臨床營養師來幫助你和寶寶。避免營養不良和症狀的惡化。

05 偏方到底可信不可信?

全國各地都有治療溼疹的法子,比如雞蛋清按摩、某些野草煮水洗澡、喝野生靈芝煮的水之類的,聽起來十分獵奇。如果內心真的很想嘗試,成本不高、無害處的話,可以試試看,如果無效也就可以死心罷了。(當然基本都是驗證無效的)

下面是粉絲投稿的“我和溼疹搏鬥的故事”,謝謝這些熱心人的分享,希望各位溼疹病友都樂觀面對,爭取早日康復!

@陳。

說到溼疹和過敏,我是滿臉淚溼。

我家男寶40多天的時候就開始發現溼疹現象,先是頭囟門結了厚厚的痂,眼睛、臉頰、嘴巴四周起了紅紅的疹,後到腦前,手,小孩難受呀,癢,兩隻小手到處想抓,只好用小手套罩住他的手。到醫院掛皮膚科看,開了兩種藥膏塗,藥品名稱不記得了,沒有好轉。中間試過用金銀花煮水洗溫疹部位,沒用。衣物嚴格要太陽曬,必須是純棉材質。後轉掛深圳婦幼保健院專家門診,要求停止奶粉餵養,因為母乳不足,郭主任建議我去買氨基酸奶粉,當時買了英國的一個牌子,叫紐康特,就400克左右,要358元,同時我要忌口,因為母乳也有餵養,不能吃雞蛋,魚蝦貝類海鮮,連海帶都不能吃。水果有芒果,榴蓮。

兩個月堅持下來,情況有所好轉,但還是斷斷續續會出疹,中間偶爾有擦藥,因為開的藥是含有激素的,不敢擦太多。半歲後奶粉轉換成部分水溶解蛋白奶粉,我用的是雅培的親護系列,一般去香港帶回來,港幣三百三左右。

七個月的時候,因為我先生到雲南上班,所以我們一起去了曲靖,可能突然換了一個環境,臉上又猛的爆發了,當時不知道為啥,居然跑去母嬰店買藥,買了一種叫雲南七草的藥,反正說明書裡是堅決不含激素的。居然藥效奇好,小孩也不鬧了。因為小孩不能吃雞蛋魚蝦海鮮,純牛奶之類,又有其它不知道的因素,偶爾還是會復發,後兩年時間我一直用的這個藥膏。中間試過吃一點點蛋黃什麼的,耳朵或者手腳就會出疹。

過敏性體質一般在兩歲後會好轉,小孩的腸道功能全面發展後就會少一些過敏症狀。我家寶寶在三歲四個月後才開始沒有過敏反應,吃雞蛋,魚蝦都沒事了。

@萌萌哎

我在帝都,目前基本兒科皮膚專家最牛X的是一個叫劉曉燕的老太太,態度特別好,號極其難掛,公立300,私立我前年花了950掛上了她。

@karenlam

我是溼疹本人,對芒果菠蘿很容易過敏,現在由於熬夜免疫力下降,嘴唇碰到辣椒也容易紅腫發癢,最適合我自己的有效方法就是戒口!平常多吃薏仁紅豆去溼。

@趙軼

說起和溼疹鬥爭的經驗,真是說也說不完。我家龍鳳胎兄妹,出生沒滿月就開始溼疹,哥哥略好些,妹妹超級嚴重,整個小臉密密麻麻的小顆粒,我那時懷疑會不會毀容啊用了各種偏方,還用了北京兒研所那個很有名的藥膏,都沒什麼效果,後來堅持天天煲金銀花洗澡、喝澳洲益生菌、用嬰兒潤膚霜按摩,持續了兩個月左右終於退掉了,現在小臉很光潔,當時的擔心多餘了。

@囧囧囧

我家寶寶從月子里長溼疹, 一直到二週歲, 遇見了一個醫德很好的中醫, 用了一個多月的時間治好了溼疹,不用藥膏,就用一種名叫扛板歸的草藥治好溼疹。這種草藥在野外很普遍,本人座標浙江,目前野外已經長出很多,可以摘起來煎泡澡水, 治療溼疹止癢效果槓槓的。

@陽光燦爛

戰鬥經驗豐富,就是:保溼保溼保溼!嚴重的時候上艾洛松。

@Teresa特蕾鯊

認識一個姐姐家裡有個睡渣寶寶,同時溼疹反反覆覆,都說小孩皮膚嫩,但是溼疹感覺真的很恐怖,都不敢碰他。 後來確認寶寶是牛奶蛋白過敏……而且更恐怖的是,據說其實睡渣寶寶並不是不乖不肯睡而是因為牛奶蛋白過敏會引發腸絞痛,又不懂怎麼表達,就只能一直哭一直哭一直哭…… 當時聽得我自己眼淚都下來了,覺得生命之初是多麼的脆弱而且孤獨…… 她在試一種進口過敏奶粉叫安敏健的,希望小寶寶少受點罪。


分享到:


相關文章: