照片中的小女孩名叫缪思语，她微笑着，仿佛和其他同龄小朋友一样。然而6岁9个月的她，是一名β型地中海贫血患者，已和病魔斗争6年半，一直靠输血维持。β型地中海贫血，地中海贫血又称海洋性贫血，是一组遗传性小细胞性溶血性贫血，大多表现为严重贫血，造血干细胞移植是唯一的根治办法。
小语三个月时，就被查出患者这种病，刚开始每两个月输血一次，后来一个月输一次。平时需要服用去铁药，一盒恩瑞格2000元，只能吃7天，一个月药费加上输血的钱就要上万。
小语父亲在工地做支模，母亲在家附近打零工。三年前，14岁的哥哥执意退学，成绩中上的他不愿继续上学成为家中的负担，开始跟着父亲，在工地当学徒，不从家里拿钱，反而补贴家里。纵使这样，也支持不了孩子的定时输血，常常是等到孩子坚持不住甚至晕过去，才到医院去。
一位好心人士知道了小语的情况，便通过中间人联系上了他们，提出能承担孩子的移植费用。当时全家人都开心地以为上天眷顾，感恩戴德。在爱心人士的成全下，孩子做了配型，终于在今年决定妈妈当供体做手术。一家人满怀期待，在医院做好准备，期待孩子能手术，不用再战战兢兢怕孩子突然晕倒了。
而此时爱心人士那边却传来不能承担费用，只能提供一万元。原本在医院已经做好准备的他们却被三十万的进仓费拦在外面，小语父亲四处借钱，最终也只筹了几万元，远远不够。陈家英在病房里收拾东西，他们准备的东西比较多：洗干净叠好的一袋衣服、两个热水壶、桶和盆子、毛巾，全都要带走。全部装好后，她又检查了几遍，怕有什么落下了。然后开始联系，要在附近住一晚，把一些东西放在这，孩子的病，只有移植这条路。
突然中止的捐助让一家人措手不及，他们理解对方的行为，毕竟几十万不是小数目。但是孩子已经准备好，错过这次，下一次手术的时间又不知排到何时，再次检查费用又要一两万。再想办法四处筹钱，抓住这次手术的机会，成了小语的父亲唯一的念头，他到工地上去要钱、到村里挨家挨户借，凑得了三万多元；又连夜去千里之外的姐姐家，借了两万；自己做的筹款有三万八，加在一起还不到10万元，根本不够进仓的基础费用！
现实之下，他们只能收拾东西，回到四川自贡老家……面对年幼无知可爱活泼的女儿、17岁就在工地干活的儿子、只有一只眼睛能看见的妻子、70多岁体弱多病的母亲，排上日程的手术、不断流逝的时间，小语爸爸实在不知明天会怎样。
妈妈说：这个病，不会让思语有什么特殊的感觉，只是随着身体里面的红细胞不断减少，会脸色苍白、乏力，必须输血，持续循环。今天才输了血，思语没什么特殊的感觉，像其他正常孩子一样，乖巧活泼。这么乖的娃娃，怎么舍得不治了嘛，肯定想办法都要治啊。
去年，没钱，孩子坚持不住了，我想带孩子到市里求助，走道半路娃娃晕过去了，后来被好心人知道了，联系我们说要支持娃娃做移植。我们当时高兴坏了，真的是感谢天老爷感谢好心人。因为我们挣钱赶不上娃娃用钱的速度，经常都是快坚持不住了才去输血。如果做了移植，就不用这样了。又是女娃娃，再过几年就更不好了。哪里晓得现在到医院做好准备了就没有钱支持了。
思语父母没说话，但是后来，他们再也没提过之前捐助手术费用的事情。思语爸爸说过，其实不是很愿意向人伸手，自己有手有脚的，说起来也丢人，只是现在要得这么急，真的没办法了。
思语的病，持续了六年半，这期间他们挣一元用一元，根本没有积蓄。说到别人的帮助，他们总是显得很害羞的样子，好像是做了什么丢脸的事情。但是在我看来，遇到这样的事，他们已经尽力做到最好了，应该也只有实在困难了，别人才会这样帮助他们吧。
妈妈开始忙活起午饭来，思语看书和画画。他们日常吃的蔬菜，都是自己种的，到地里去摘，不用花钱，只是偶尔买肉的时候会花些钱。之前有客人来，总是去别人家借风扇用，后来实在不好意思了，就花三百五买了两个风扇。陈家英叫缪品良去割些韭菜回来炒鸡蛋，思语跟着爸爸追出去，走大约五分钟，来到菜地。也许是父亲常年在外务工，在家的时间不多，思语格外粘着缪品良。
空隙间，陈家英说，他们有个大儿子，今年17岁了，特别懂事。14岁的时候，读初二的儿子突然自己退学了，不再去上学，谁劝都不去。
儿子成绩不错，谁也不知道他怎么突然不上学了。后来，孩子的叔叔和他聊天的时候才知道，儿子说，爸爸的压力太大了，爷爷奶奶年纪大了，爷爷有肺结核常年吃药，奶奶身体也不好，妈妈有一只眼睛看不见，妹妹又有这么严重的病，自己肯定能考上，但是之后家里的负担这么大，实在是于心不忍，还不如自己也跟着做打工，至少不给家里增添负担，还能帮爸爸减轻压力。
之后就跟着爸爸四处跑，在工地做学徒。一直都听话懂事的儿子，在爸爸回家给妹妹跑来跑去借钱的时候，仍然在工地坚持工作，他说：自己回来帮不上忙，做一点算一点吧。手机坏了，也舍不得买一部新手机，我说想看看哥哥的照片，爸爸请工地的同事拍了几张大儿子工作的照片过来。
看着孩子稚嫩的面庞，17岁的年纪，别的同龄人都是爸妈的宝贝，都在青春期正叛逆着。而这个孩子，能踏实地在工地干活，在这个“快手”“抖音”横行，年轻人抱着手机不撒手的时代，竟为了家庭舍不得买一部手机。
陈家英还告诉我们，之前他们听说山东一个地方，说中西结合能把孩子的病根治，他们过去待了一段时间，在那边的各种要求下，花了十多万。最困难的时候，孩子爷爷悄悄断了自己的药，直到病发，大家才了解实情。孩子爷爷最后的时候说，自己年纪大了，没有治疗的必要，还不如就把这命抵给孙女吧。
撒手人寰之际，孩子和妈妈还远在山东，都来不及见爷爷最后一面。而后来，他们终于知道被骗了，孩子的病没好，债也欠下不少。其实在思语本来不会出现在这个世界，她原本有个二哥，也是有这个病，当时医生建议他们生个孩子，用脐带血救二娃。可惜，思语还没出世，二娃救因病去世了。
邻居听说思语回来了，跑过来看他们，知道手术没做成，也叹息起来。一家人吃过一顿简单的饭菜，缪品良就开始收拾东西，他要继续回到工地，继续为女儿的救命钱在建筑工地上摩擦着。走之前。父女拍了一张合影，孩子又开始渐渐苍白，病魔在她的身体里不算吞噬她的生机；41岁的缪品良更瘦了，皱纹仿佛也更多了。
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