“微笑行動”將讓唇顎裂患兒綻放笑容 資料圖片 案例
中國先天畸形監測科的數據顯示，唇顎裂在所有先天畸形發生率中排第三位。我國每年約新出生3.5萬名唇顎裂患兒，大概600到700個新生兒中，就有一個唇顎裂患兒。在醫療條件較差的貧困地區，發病率更高，而且因為貧困，很多家庭都無力為孩子做修復手術。 “唇顎裂患兒只要及時治療完全可以矯正，不會對患兒的未來造成負面影響。 ”昨天，青島市婦女兒童醫院口腔頜面外科主任楊學財說，唇裂的最佳治療時間在患兒出生後的3到6個月，顎裂患兒8個月到1歲就可以治療。為了讓唇顎裂寶寶告別“微笑之殤”，8月3日，醫學專家們將在島城篩查80多名唇裂、顎裂、面橫裂等先天性面部畸形患者進行免費手術治療。
案例
精準手術唇顎裂寶寶獲新生
喉軟骨發育不良、生長髮育遲緩、先天性單側完全性唇裂、顎裂、牙槽嵴裂、左眼虹膜與脈絡膜缺失……在濟寧市一個偏遠的小村莊裡，得寶（化名）因為提早一個多月來到人間，從出生開始，小小的生命就遭受著病痛的折磨。嚴重的唇裂及顎裂導致得寶的餵養十分困難，每次喝奶對他來說都是一次生命中的磨難，唇顎裂患兒口鼻相連，奶液很容易就會從口腔嗆進他的鼻腔，導致他劇烈咳嗽，甚至因為缺氧面色青紫。每個人與生俱來的進食本能，在得寶的生命裡卻是如此艱難。儘管如此，得寶的父母對這個脆弱的小生命呵護有加，為了給他看病，全家承受著巨大的經濟壓力，但他們依舊咬牙堅持，帶著得寶一邊打工，一邊四處求醫。在得寶10個月大的時候，父母終於攢了一些手術費，來到青島市婦女兒童醫院向楊學財求助。
“孩子在3個月大的時候就應該接受修補矯正手術，但因為家裡經濟困難，拖到了孩子10個月大才治療，已經錯過了唇裂的最佳治療時間。 ”楊學財詳細瞭解孩子的病情和家庭經濟情況後，決定要盡最大努力還給他一個正常的童年。唇裂修補術、顎裂修補術、牙槽嵴裂植骨術……得寶的治療需要接受多次手術治療，楊學財憑藉高超的醫術和豐富的臨床經驗，在5個月內接連完成了唇裂修補手術和顎裂修補手術，得寶住院期間，口腔頜面外科醫護人員事無鉅細，給予他最好的照顧，出院時，得寶終於能像其他嬰兒一樣正常喝奶吃飯了。考慮到得寶將來還要接受進一步手術，而他家的經濟情況又很困難，楊學財幫助得寶聯繫了慈善機構和專項救助慈善基金，幫得寶一家減輕了負擔。
提醒
“根據權威統計顯示，黃種人的唇顎裂發病率大概在1/600到1/700，也就是1.6‰到1.8‰左右，”楊學財說，唇顎裂是影響口面部最常見的先天畸形，是發生在上唇、牙槽骨或者顎部的先天異常裂隙和組織缺損，此前常被人稱為“兔唇”或“狼咽”。雖然青島地區目前還沒有權威的統計，但他的學生曾做了一個研究課題，統計了膠東半島地區10年左右的病例，發現發病率與黃種人發病率相差不大，因為唇裂在孕期就可以通過B超檢查出來，而顎裂不能預先檢查，所以唇裂的發病率大大低於顎裂的發病率。患有唇顎裂的孩子面部美觀受到嚴重影響，吸奶和吞嚥也有困擾，甚至連正常發音也受到影響。此外，唇顎裂患兒因為口鼻相連，感染上呼吸道疾病、中耳炎等幾率更大，更重要的是，唇顎裂對患兒的心理發育也造成了不良影響，他們多有自卑的負面心理。“治療唇顎裂不僅僅要解決患兒外觀的問題，還要解決患兒發音、咀嚼和吞嚥等一系列困難，唇顎裂情況嚴重的患兒，手術修復過程也會比較複雜。楊學財說，唇裂在準媽媽懷孕6到7個月時就可以檢查出來，醫生都會告知家長，這種畸形可以矯正，不會對患兒未來造成負面影響，確實有一部分家長選擇放棄了胎兒，但大部分家長都會選擇保住孩子，並積極治療。醫生都會提醒家長，做好長期治療的準備，以矯正畸形，實現正常的形態和功能。
“唇裂患者要解決外觀的問題，應儘早治療，唇裂的最佳治療時間在患兒出生後的3到6個月。”楊學財說，由於患兒的發育問題，顎裂患兒不能太早治療，一般來說治療時間是在1歲到1歲半，但是隨著醫療技術的進步，顎裂患兒在8個月到1歲就可以治療了。楊學財特別強調，顎裂患兒的治療時間最好不要晚於3到4歲，如果錯過了治療的黃金時間，就會影響患兒的發音，會有30%的顎裂患兒出現發音困難，而在8到9個月接受治療的顎裂患兒中，90%都不存在發音問題。
宣教
唇顎裂寶寶有慈善項目資助
楊學財說，唇顎裂寶寶一般都不會有智力問題，也不會有精神問題，發音也能恢復正常。就診治費用而言，目前國家有相關政策，70%的治療費用由政府負擔。此外，還有“微笑列車”等慈善項目的資助，一個唇顎裂寶寶的手術治療費用，家長只需要承擔最多幾千元。
是什麼原因導致寶寶唇顎裂呢？楊學財說，嬰兒唇顎裂不僅與遺傳相關，而且與準媽媽在孕期吸菸、酗酒有密切的關係。唇顎裂有相當一部分是遺傳所致，若直系親屬中有唇裂者，那麼後代有4%的幾率會發生唇裂。嬰兒唇顎裂大多是因為在胚胎形成時期，上唇和上顎的發育受到阻礙所致，而孕婦長期吸菸、酗酒是導致胚胎髮育受阻的原因之一。此外，調查顯示，多數唇顎裂患兒母體在孕早期都患過感冒。
楊學財建議，孕期準媽媽們應按照孕期保護的常規措施進行，多吃水果蔬菜補充維生素，保持均衡又多元化的飲食結構，高糖分、高鹽分以及加工的食物要少吃或不吃，不要吸菸、喝酒，遠離二手菸環境，儘量避免感冒，孕期謹慎用藥，並保持心情舒暢。
活動
篩查80多名患者免費手術
“8月3日，有一群特殊的朋友將來到青島市婦女兒童醫院，他們來自不同的地區，不僅醫生、護士，還有在校學生等志願服務人員。他們此行的目的是為了讓更多的唇顎裂孩子告別‘微笑之殤’。 ”楊學財說，8月3日到8月8日，2018微笑行動將在青島市婦女兒童醫院舉辦。屆時參加“微笑行動青島站”的知名專家有四川大學華西口腔醫院主任醫師石冰，微笑行動大中華區總裁王曉衛，青島市婦女兒童醫院口腔頜面外科主任醫師楊學財，青大附院口腔頜面外科主任醫師肖文林等。專家們將篩查80多名唇裂、顎裂、面橫裂等先天性面部畸形患者，並進行免費手術治療。
據介紹，此次將篩選出的患兒包括：單側唇裂，3—6個月以上，無年齡上限；雙側唇裂，3—6個月以上，無年齡上限；唇裂二期，曾接受過手術治療，但手術效果不佳，要求再次手術的患者；顎裂，手術年齡滿8個月，無年齡上限；顎裂二期，曾接受過手術治療，出現顎瘻、復裂、顎咽閉合不全等，要求再次手術的患者；面部其他先天性畸形患者，如面橫裂、第一二鰓弓綜合徵等。符合條件的孩子將獲得手術費全免 （包括檢查、檢驗、手術及住院床位費），值得注意的是，此次進行篩查的孩子需實足年齡，但不限戶籍。
為迎接此次“微笑行動”到來的唇顎裂孩子們，青島市婦女兒童醫院進行了周密的佈置，配置病床和手術相關人員，無論物資和人力，都已準備充分，盡全力讓來醫院治療的唇顎裂患兒有一個舒適的就醫環境。報名時間截止到活動開始，患兒家長可撥打青島市婦女兒童醫院唇顎裂治療中心電話18562537208報名。活動具體地址為青島婦女兒童醫院 （山東省青島市市北區同福路6號）。
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由青島早報啟動的 “名醫訪談”系列活動，將在每週四晚7時開始，時長1小時左右。本週四青島早報名醫工作室將邀請青島市婦女兒童醫院口腔頜面外科主任楊學財通過網絡直播的方式與島城患兒和家長交流，解讀關於唇顎裂的預防與治療，為網友答疑解惑。如果你想與島城的名醫專家網上互動，大家可以掃描下方二維碼添加青島早報名醫工作室小秘書微信，發送“名醫訪談”，早報記者將拉你進群，參與直播，實時與專家交流互動。
本版撰稿記者 黃飛 見習記者 賈晶晶 徐小欽青島早報名醫工作室小秘書
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