石骨症小女孩移植倉里已136天 每天畫朵小花:我都快變成石

石骨症小女孩移植仓里已136天 每天画朵小花:我都快变成石​ “媽媽,既然沒借到那麼多錢,我就不治了吧!我這裡還有錢,一起拿去給妹妹治病吧!”王越今年8歲,圖為2017年8月在北京兒童醫院裡,聽爸爸媽媽說借的錢遠遠不夠兩個人的移植費用,王越就拿出了藏了一路的存錢罐,把裡面積攢下的硬幣遞到媽媽手中,媽媽頓時淚流滿面。


石骨症小女孩移植仓里已136天 每天画朵小花:我都快变成石“妹妹聽話,馬上你就會好了,乖......”王越隔著防護膜對妹妹說。2017年9月,妹妹王馨越順利完成了移植手術,恢復順利,現回到家裡繼續觀察。王越進行了下頜骨手術,術後出現了敗血症、肺炎等症狀,只有等待炎症完全消失,才能進倉移植。

石骨症小女孩移植仓里已136天 每天画朵小花:我都快变成石​2018年2月14日,小王越終於克服了一系列炎症,進倉移植了!但是她卻在移植倉裡一直呆到了現在,整整過去了136天!其間經歷了一次外科手術、兩次骨髓移植、一次敗血症感染等。她天天望著玻璃窗外的那一角天空,從日出到日落。有時候能看到一隻小鳥在樹枝頭雀躍,她就趕緊跑過去使勁地盯著,看著小鳥自由地飛來飛去,完全不顧身上的很多輸液管。
石骨症小女孩移植仓里已136天 每天画朵小花:我都快变成石由於併發症很嚴重,王越的視力很差,臉趴到書本上才能看清楚字。她畫了很多畫,都是爸爸媽媽帶著她和妹妹出去玩耍。小王越的最大願望就是出來能見到朝思暮想的妹妹。

石骨症小女孩移植仓里已136天 每天画朵小花:我都快变成石​​一天天過去了,小王越在移植倉裡每天都問陪著她的媽媽:“我什麼時候能出去啊?我想妹妹了......”媽媽說快了快了。可是很長時間,還是沒能出去。王越就自己畫了一個日曆,每天在上面畫一朵小花,每天畫一朵小花以便記著日子。媽媽想要給她買個日曆帶進來,但是被小王越拒絕了,她說,就是要一筆一筆的畫。
石骨症小女孩移植仓里已136天 每天画朵小花:我都快变成石2018年2月14日,是王越進倉的第一天,她沒想到,呆到了今天還沒出來。王越進行了第一次骨髓移植,結果失敗了,併發敗血症,肺部感染,天天吐血。就是這樣,王越還是每天堅持畫一顆小花。

石骨症小女孩移植仓里已136天 每天画朵小花:我都快变成石2018年4月29日,王越進行了第二次移植,又以失敗告終。小王越迷迷糊糊地問媽媽:“媽媽,我要死了麼,我想妹妹,我要和她出去玩......”
石骨症小女孩移植仓里已136天 每天画朵小花:我都快变成石​目前,小王越正在等待第三次移植,這或許是最後一次。王越說:“天天在倉裡,我都要變成石頭人了......”媽媽聽了,失聲痛哭。王越的視力越來越不行了,書本貼在臉上也看不清楚字。小王越經常呆呆地坐在窗前的小板凳上,已經看不清窗外的小鳥了,只能聽到小鳥嘰嘰喳喳的歡叫聲。136天的移植倉生活,小王越堅強求生,天天在紙上畫朵小花做記號,記住過去了多少天。

石骨症小女孩移植仓里已136天 每天画朵小花:我都快变成石​王越的爸爸今年34歲,是一名男護士。媽媽也是在家鄉同一個醫院上班。王越和妹妹得病後,家裡花光了所有的積蓄,欠下了20多萬元債務。目前妹妹移植已經花了很大一筆費用,後來王越術前消除炎症、經兩次移植失敗,圖為2017年8月,王越一家席地而坐,在北京某醫院求醫。
石骨症小女孩移植仓里已136天 每天画朵小花:我都快变成石2017年8月,王越一家拎著大包小包走在北京某醫院的走廊裡。王越從小就眼睛斜視,視神經高度萎縮,重度腦積水,爸爸帶著她跑遍了全國很多家醫院,歷時近5年也沒有確診結果。最後經北京的專家會診,確診為惡性石骨症(一種非常罕見的遺傳性骨發育障礙性疾病,不及時治療,全身骨頭逐漸鈣化)。而且王越的妹妹也檢測出了相同的疾病!一家人揹著行李,好像外出旅行一樣,這也是王越夢寐以求的事,但是這種機會,全都留給了醫院。

石骨症小女孩移植仓里已136天 每天画朵小花:我都快变成石​​2018年6月28日,小王越艱難地畫完了一朵小花後,昏昏睡去。小王越第二次移植失敗,病情嚴重,已經在倉內136天!


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