“子承父业”:一段不平凡的患病旅程

大多数听说过脑积水的人想到的是先天性的,折磨着新生儿和幼童,却没有意识到还有一种单独的,同样具有破坏性的版本为我们老年人和我们的家庭保留着,叫做正常压力脑积水(NPH)。

下面这个真实的病例可以让我们对正常压力脑积水有一个非常清晰的认识,父子同病,但结局却迥然不同。

母亲并没有和父亲共享退休生活和晚年时光,而是看着他慢慢地从一个精明、友好、有爱心的绅士,变成一个衣着随便、拖着脚步的邋遢老头。他的精神和身体状况需要母亲或是保姆24小时监护着。


如果儿子没有亲眼目睹他父亲未经治疗的NPH被误诊所导致的缓慢而无情的退化,历史就会重演……


有其父必有其子。


父亲是个公务员,到了退休的年龄,父亲就期待着真正享受他的退休生活,旅行,和朋友们在一起打打麻将、摆摆龙门阵。这是他应得的。


父亲62岁的时候,儿子注意到他的行为发生了变化。他一贯的创造力、热情、解决问题的能力和专注力正在消失。他不能记住名字、数字,有时甚至不能记住整个对话。他很容易分心,会把话题转到与当前谈话完全无关的事情上。有些事情已经改变了。家人当时并没有意识到,他的这种精神状态预示着将要发生的事情。


随着情况的进一步恶化,他不得不停止他喜欢的打麻将、打扑克和侃大山,因为他记不住规则,记不住分数,也记不住该轮到谁了。他再也不能坐在麻将桌旁胡牌。他不能旅行,不能玩游戏,不能读书。


当地的基层医生试图诊断这个问题,但未能找到是什么原因导致他如此迅速地衰老。记住,在20世纪70年代,人们对像“成人发病”脑积水这样的神经问题知之甚少。甚至阿尔茨海默病和帕金森病也鲜为人知。没有ct扫描或MRI成像;没有互联网或百度医生,医疗搜索数据库或网站,方便共享医疗或诊断信息。他的医生告诉他,他正在变老。


1992年左右,他的医生参加了一个医学会议,其中一位演讲者做了一个关于“成人脑积水”的演讲。他一开完会就重新检查了父亲的病情,发现情况与他在会上听到的描述相符。


一个分流器被植入了我父亲的颅脑内。它类似于一个水泵,母亲每天都要按几十次,把脑脊液从脑室里冲出来。虽然它阻止了迅速的退化,但已经太晚了,没有任何改善或恢复。他不能照顾自己。母亲患有乳腺癌,她还要照顾父亲。


父亲去世的同年母亲也走了。现在他们俩都在天堂里享受着彼此的陪伴,直到永远。


“子承父业”:一段不平凡的患病旅程

图片来源于网络


基因的力量是巨大的,儿子和父亲的体型几乎一模一样,也几乎是在同样的年龄被诊断出患有2型糖尿病。当时,儿子有一种预感,总有一天他可能也会和父亲一样面临着同样的战场。


2012年底,儿子发现自己的平衡能力有所下降,并在一些工作能力上开始出现问题,尤其是计划或分析方面。


2014年,反复的门诊检查,医生并没有明确病因,也许是患上了阿尔茨海默症或帕金森氏症。当时,医生的建议是不要担心,除非情况变得更糟。


鉴于父亲的经历,儿子开始在网上搜索关于成人脑积水的信息。来到了北京,找到了经验更为丰富的专家。检查的结果是“子承父业”,同样的脑积水。


沮丧的同时也很激动,找到了病因的同时也找到了专业的医生。这个医生非常熟悉正常压力脑积水,它的症状,诊断和治疗。他做了一个全面的检查,测试精神状况,病史和观察步态。根据检查结果,进行了进一步的脑MRI检查,以确认ct扫描的诊断:脑室扩张。然后,他进行了腰椎穿刺,放出一定量的脑脊液,降低脑脊液在大脑中的压力。腰椎穿刺后,脑室内的液体压力降低,病人的症状立即消失3天!这一改善表明,正常压力脑积水的存在,并同时确认了手术方案。


2016年成功地进行了分流手术。手术持续了45分钟,在医院里住了1周,症状虽然并没有消失,但在慢慢减轻。


我们不能忽视这样一个事实:如果不是因为这对父子的经历,很多人(包括一些医生)都不会意识到平衡、短期记忆和认知水平下降是和脑积水有关,而且经过治疗是可逆的。


分享这些病例的经验可以避免您和/或您的家人和朋友因正常压力性脑积水而遭受的痛苦、挫折、失去的机会和/或生活质量的损失。这个病例的教训告诉每一个人:


  • 你要对自己的健康负责。你有责任了解你的症状是什么,以及如何最好地向你的社区医生准确地描述它们。你不能指望他或她会自动想到“正常压力脑积水!”
  • 学习正常压力脑积水的“三联症”。它们与阿尔茨海默病或帕金森病的症状非常相似,但也有细微的区别,可以帮助你的医疗团队成员正确地诊断和治疗你的疾病。
  • 正常压力脑积水是狡猾的。变化可能是如此缓慢,以至于你没有意识到它们正在发生(温水煮青蛙)。它把自己伪装成“只是衰老”,或者是更常见的老年疾病之一,如阿尔茨海默病或帕金森病。
  • 影响诊断的关键因素也是医生。如果你就诊的医生不知道“正常压力脑积水”是什么病,你就会陷入困境。统计估计,仅仅北京一个城市,估计有4万例左右患者没有得到诊断。中国估计约有1-2百万正常压力脑积水患者。
  • 正常压力脑积水是可控的,特别是在早期诊断的情况下。阿尔茨海默病和帕金森病则不然。


“子承父业”:一段不平凡的患病旅程


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