“子承父業”:一段不平凡的患病旅程

大多數聽說過腦積水的人想到的是先天性的,折磨著新生兒和幼童,卻沒有意識到還有一種單獨的,同樣具有破壞性的版本為我們老年人和我們的家庭保留著,叫做正常壓力腦積水(NPH)。

下面這個真實的病例可以讓我們對正常壓力腦積水有一個非常清晰的認識,父子同病,但結局卻迥然不同。

母親並沒有和父親共享退休生活和晚年時光,而是看著他慢慢地從一個精明、友好、有愛心的紳士,變成一個衣著隨便、拖著腳步的邋遢老頭。他的精神和身體狀況需要母親或是保姆24小時監護著。


如果兒子沒有親眼目睹他父親未經治療的NPH被誤診所導致的緩慢而無情的退化,歷史就會重演……


有其父必有其子。


父親是個公務員,到了退休的年齡,父親就期待著真正享受他的退休生活,旅行,和朋友們在一起打打麻將、擺擺龍門陣。這是他應得的。


父親62歲的時候,兒子注意到他的行為發生了變化。他一貫的創造力、熱情、解決問題的能力和專注力正在消失。他不能記住名字、數字,有時甚至不能記住整個對話。他很容易分心,會把話題轉到與當前談話完全無關的事情上。有些事情已經改變了。家人當時並沒有意識到,他的這種精神狀態預示著將要發生的事情。


隨著情況的進一步惡化,他不得不停止他喜歡的打麻將、打撲克和侃大山,因為他記不住規則,記不住分數,也記不住該輪到誰了。他再也不能坐在麻將桌旁胡牌。他不能旅行,不能玩遊戲,不能讀書。


當地的基層醫生試圖診斷這個問題,但未能找到是什麼原因導致他如此迅速地衰老。記住,在20世紀70年代,人們對像“成人發病”腦積水這樣的神經問題知之甚少。甚至阿爾茨海默病和帕金森病也鮮為人知。沒有ct掃描或MRI成像;沒有互聯網或百度醫生,醫療搜索數據庫或網站,方便共享醫療或診斷信息。他的醫生告訴他,他正在變老。


1992年左右,他的醫生參加了一個醫學會議,其中一位演講者做了一個關於“成人腦積水”的演講。他一開完會就重新檢查了父親的病情,發現情況與他在會上聽到的描述相符。


一個分流器被植入了我父親的顱腦內。它類似於一個水泵,母親每天都要按幾十次,把腦脊液從腦室裡衝出來。雖然它阻止了迅速的退化,但已經太晚了,沒有任何改善或恢復。他不能照顧自己。母親患有乳腺癌,她還要照顧父親。


父親去世的同年母親也走了。現在他們倆都在天堂裡享受著彼此的陪伴,直到永遠。


“子承父業”:一段不平凡的患病旅程

圖片來源於網絡


基因的力量是巨大的,兒子和父親的體型幾乎一模一樣,也幾乎是在同樣的年齡被診斷出患有2型糖尿病。當時,兒子有一種預感,總有一天他可能也會和父親一樣面臨著同樣的戰場。


2012年底,兒子發現自己的平衡能力有所下降,並在一些工作能力上開始出現問題,尤其是計劃或分析方面。


2014年,反覆的門診檢查,醫生並沒有明確病因,也許是患上了阿爾茨海默症或帕金森氏症。當時,醫生的建議是不要擔心,除非情況變得更糟。


鑑於父親的經歷,兒子開始在網上搜索關於成人腦積水的信息。來到了北京,找到了經驗更為豐富的專家。檢查的結果是“子承父業”,同樣的腦積水。


沮喪的同時也很激動,找到了病因的同時也找到了專業的醫生。這個醫生非常熟悉正常壓力腦積水,它的症狀,診斷和治療。他做了一個全面的檢查,測試精神狀況,病史和觀察步態。根據檢查結果,進行了進一步的腦MRI檢查,以確認ct掃描的診斷:腦室擴張。然後,他進行了腰椎穿刺,放出一定量的腦脊液,降低腦脊液在大腦中的壓力。腰椎穿刺後,腦室內的液體壓力降低,病人的症狀立即消失3天!這一改善表明,正常壓力腦積水的存在,並同時確認了手術方案。


2016年成功地進行了分流手術。手術持續了45分鐘,在醫院裡住了1周,症狀雖然並沒有消失,但在慢慢減輕。


我們不能忽視這樣一個事實:如果不是因為這對父子的經歷,很多人(包括一些醫生)都不會意識到平衡、短期記憶和認知水平下降是和腦積水有關,而且經過治療是可逆的。


分享這些病例的經驗可以避免您和/或您的家人和朋友因正常壓力性腦積水而遭受的痛苦、挫折、失去的機會和/或生活質量的損失。這個病例的教訓告訴每一個人:


  • 你要對自己的健康負責。你有責任瞭解你的症狀是什麼,以及如何最好地向你的社區醫生準確地描述它們。你不能指望他或她會自動想到“正常壓力腦積水!”
  • 學習正常壓力腦積水的“三聯症”。它們與阿爾茨海默病或帕金森病的症狀非常相似,但也有細微的區別,可以幫助你的醫療團隊成員正確地診斷和治療你的疾病。
  • 正常壓力腦積水是狡猾的。變化可能是如此緩慢,以至於你沒有意識到它們正在發生(溫水煮青蛙)。它把自己偽裝成“只是衰老”,或者是更常見的老年疾病之一,如阿爾茨海默病或帕金森病。
  • 影響診斷的關鍵因素也是醫生。如果你就診的醫生不知道“正常壓力腦積水”是什麼病,你就會陷入困境。統計估計,僅僅北京一個城市,估計有4萬例左右患者沒有得到診斷。中國估計約有1-2百萬正常壓力腦積水患者。
  • 正常壓力腦積水是可控的,特別是在早期診斷的情況下。阿爾茨海默病和帕金森病則不然。


“子承父業”:一段不平凡的患病旅程


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