小儿斜视治疗之路(二)

只从春节发现我家大宝右眼严重外斜以后,我就忧心不已。从惠州的医院,到广州的医院,现在已经切换到广州的第三所医院了。停更了这么长时间的视频和文章。今天我终于有勇气开始写点什么。希望可以通过我走过的路程,帮助到有需要的人。当然,其实内心是不希望有人来看这个病的,因为于宝宝和家人都是一种不幸、煎熬、甚至折磨。

我自2020年3月27日去广州中山大学第一附属医院神经内科去以后,小孩就当场被确诊为“重症肌无力”,我此前并未查询过这个词语,更没有听说过。不知道它意味着什么,眼睛迷茫的盯着医生,脑子里面断了篇,不知道问些什么问题,然后就机械的听着她说这个病的恐怖和严重。直到她说严重的话会呼吸都没有力气的时候,我整个人是颤抖的,颤抖的抱着怀里的大宝。紧紧的抱着她~

然后些许过后,我问医生怎么导致的。她说就是神经系统、免疫力破坏云云;我问应该如何治疗,她说要做系列的检查。然后要治疗3-5年,要吃激素。。。。。

我的大脑是无法判断的,机械的接收讯息。带着小孩去抽血检查,小孩是拒绝的,她怕。因为确诊这个病的时候就已经被几个护士一起摁在板凳上面打了屁股针,所以知道需要再次打针她死活不愿意进那个房间。其实这个不是打针,是抽血,医生说需要抽四管血检查。包括基因检查。

由不得小孩的不是吗,再一次几个人摁着她抽了满满四管血,听着她拼命的哭,拼命的叫着妈妈。我的内心早已碎了。没有办法,没有办法,要治疗病啊,孩子。

结果要等7个工作日才能完全出来,所以医生开了6种西药给小孩,一大堆。

交钱、取药、然后赶往火车站回程。

整个过程,身体累、心更累~

就这样,我小孩一天要吃6种不同的西药,还包括西药,药费1200多一个月的量,抽血检查花了3000多,一次广州行5000多元没有了。这只是一个月,想着医生说要治疗3-5年之久,甚至后续会反复,我心里害怕极了。一是因为高昂的治疗费用,另外是小孩需要长期食药,并且随之带来的副作用也是很多的。

第二次去中山附一是4月8号,我家的诊断结果拿到了,我去看结果,医生再次开了一个月的西药,告诉我每个月去一次。

后来听朋友说可以试着看下中医,辗转知道了广州中医药大学第一附属医院。幸运的挂到了刘小斌教授的号,这次是4月11日,当到门诊病房门口看到跟我家宝宝相似大小的孩子的时候,我知道我应该来对了地方。这次广州行没有来错。

跟家属患者们聊天,都是一样的症状、一样的病情、得知他们来自广西、重庆、江西甚至更远的都有,而且大家告诉了我这个病的治疗和注意事项。还加了一个小朋友的微信群。原来里面都是这样的小孩,大家都有一样的忧虑,通过中医治疗,很多小朋友都已经达到稳定的状态。大家的话语,让我觉得微暖。

小孩子生病,忧心的是父母。所有家长如此。

中医可以治根、西医只能治标。西医的激素药的副作用,让人毛骨悚然!

所以,感谢遇见,感谢给我指引的好心人们!小孩生病了心态势必会有所不好,积极面对和治疗!是我们作为家长唯一可以为孩子做的!

小儿斜视治疗之路(二)


分享到:


相關文章: