在小女兒王露霖確診“β地中海貧血（重型）”2年後，爸爸王孝祥有時會覺得孩子與其他的同齡正常孩子沒什麼兩樣。
“沒有病房裡其他患兒那麼痛苦的表情，沒有不停地哭啊鬧啊，還經常乖巧地在我們身邊叫爸爸媽媽。”
但事實是，這種錯覺往往只能維繫十幾天，而且正變得越來越短。
因為孩子體內最根本的基因缺陷，這個病註定會伴隨露霖短暫的一生。如果不採取任何措施，孩子就只能靠不間斷的輸血來維持生命，同時也很難長時間存活。
每隔17天一次的輸血，都在提醒著王孝祥：再不移植，孩子就真的時日無多了。
可愛女娃患上要命的貧血病
王孝祥來自貴州省織金縣茶店鄉大營村，13年和妻子成家後，擁有了自己的兩個女兒。平日出去拉貨車、打打裝修零工，每個月2000多的收入雖然不多，也能勉強維持一家人的生存。
女兒的乖巧懂事是給王孝翔在外打拼的動力。每逢做飯，露霖都會邁著蹣跚的步伐跑到媽媽跟前幫忙擇菜。時不時有模有樣地學姐姐擦地，成熟的像個“小大人”一般。
一家人其樂融融，對這個莊稼地裡走出的漢子而言，就是這輩子最大的福分了。
“我很知足，只是沒想到這樣的幸福卻那麼短暫。”回憶起往日家庭的溫馨，王孝祥有股說不出的苦楚。
2018年12月，成了一家人難以忘懷的轉折點。1歲8個月的露霖突然開始精神不振、身體發虛。被送去貴安新區衛生院體檢後，血常規結果顯示異常。醫生眉頭緊皺，告知：”趕緊去上級醫院檢查。”
王孝祥和妻子的心立刻提到了嗓子眼，醫生凝重的表情和話語彷彿都在透露著一個危險的信號——女兒的情況不容樂觀。
為了明確病情，夫妻倆不敢耽擱，連夜帶著孩子輾轉到貴陽市白雲區貴鋁醫院。血液檢測結果出來後，露霖又被轉入了貴陽市兒童醫院的重症病房。寒冬的深夜，幾經波折，孩子早已疲憊到昏睡，王孝祥卻嚇得一身冷汗，徹夜難眠。
一週之後，孩子的確診結果出來了：β地中海貧血，重型！
看到“貧血”兩字，王孝祥鬆了口氣，“當時感覺貧血每個人都多少會有，就以為孩子也不會有什麼大問題。”
可沒想到醫生的解釋卻讓一家人瞬間如墜冰窟，“孩子的病必須要儘快輸血，後期移植，否則可能活不了幾個月。”
王孝祥看著診斷書上的白紙黑字，感覺已經被刀子般的話語扎穿了心……
“最害怕的，是一轉身孩子沒了”
在重症病房的區域，王孝祥見證到最多的東西不是希望，更多時候是絕望和死亡。
重症患兒的哭聲隨處可聞，家屬們的悲慟情緒如同病毒般在走廊外瘋狂傳播，感染著每一個新進來的患兒和家屬。
“有時候我在樓梯間躲著孩子和家裡人抹眼淚，都能遇到其他病友的家長。”王孝祥說。在孩子患上這個要命的病之前，作為頂樑柱的他從未想過自己也會成為這些情緒激動的家長們的一員。
住院的最初幾天，他最害怕聽到的就是露霖疼痛的哭聲，而後沒多久，他便開始覺得能聽見孩子的聲音就已經算幸運的了。
不少病情突然惡化的患兒，在進入搶救室之後就沒了聲響，他不希望自己女兒也面臨這種情況。在醫院每天的24小時，王孝祥都會盡量一刻不離地留在孩子的床邊，即使要繳費、拿藥，也要以小跑的方式縮短時間。
“怕孩子叫爸爸，怕孩子餓了渴了，最怕的還是一轉身回來孩子沒了……”
由於露霖血液指標嚴重偏離正常值，頻繁輸血成了維持她生命體徵的必要手段，但這也並非是長久之計。19年初，露霖的輸血頻率是28天一次，到了2020年已經變為17天一次，一次2000多元就能耗光王孝祥一個月的工資，頻率和費用都在隨著病情的嚴重程度不斷增長。
“醫生說，如果不盡早移植，將來孩子面臨的情況就是半個月一次輸血，一星期一次輸血……直至最後輸血不管用，孩子就只能用身子硬扛了。”王孝祥哽咽地說。
他知道醫生說的很委婉，如果輸血失效、也沒能趕上移植，那等待露霖的就只有以”連世界的美好都還未能感受過“的速度從這個人世離開……
為救妹妹，姐姐捨身獻髓
露霖怕疼，尤其是在剛住院每天都要打針的情況下，看著眼前明晃晃的、還在滴水的大頭針就會往父母懷裡鑽。
”露霖開始恐懼得不行，在床上揮著小手不讓護士和醫生靠近，每次輸血都需要我和妻子還有另外兩個護士一起固住孩子的手腳，她掙脫不開就會放聲大哭。一聽到她哭，我們夫妻倆的心都快碎了……“
受制於長期的藥物和輸血治療，以及疾病對身體的損耗，原本圓潤可愛的露霖已經變得面色蒼白，肝脾大，體重也迅速降到14.4公斤。稍有不慎，還面臨著感染和血流不止的風險。
“因為這個病，露霖的免疫力很差，對普通人而言的輕微感冒對她來說都有生命危險。同時由於孩子的血小板低，凝血功能差，一個小傷口都可能導致血流個不停。”
在醫院接受長達兩年多的治療後，希望的苗頭才開始有所顯現。血液科的主治醫生判斷，孩子目前病情平穩，身體狀況也恢復的不錯，可以考慮下一步的造血幹細胞移植。
好在移植的供體早就有著落，露霖的姐姐跟她配型的結果是全相合，這意味著露霖在接受姐姐骨髓裡的造血幹細胞後排異反應會相對較小，同時因為供體是親屬提供，費用也要比中華骨髓庫的供體來源低。
“我問大女兒，妹妹現在需要你身體的一部分來救，你願意嗎？她很肯定的告訴我願意，問她怕不怕疼，她說不怕。”想起大女兒堅毅的神情，王孝祥咧嘴笑了笑，眼裡卻漸漸湧上淚花。
“如果可以，我真的不想讓她們任何一個人受苦，可現在……”王孝祥說不出話了。
為女兒奔波的這2年，王孝祥基本算是沒了工作，可以醫院的賬單還在一天接著一天地出。輸血2000多，用來去鐵的“地拉羅司”藥一盒1800多、每個月2盒，移植25萬，還不算後續抗排異和持續服藥的費用。
如今是孩子的最佳移植期，王孝祥腆著臉找親戚、村裡的鄰居們借了個遍，可連孩子輸血吃藥的錢都湊不齊，“我們真的走投無路了，所以才來懇請各位好心人能伸出援手，救救露霖！”
20多萬的費用對於一個家庭而言是難以逾越的溝壑，可當我們每個人都能幫一把，哪怕是1元錢，匯聚起來就能讓露霖重獲新生，讓這對父女再度團聚。
幫幫孩子吧！讓這個年僅2歲多的小姑娘能長大成人，給孩子一個活下去的機會吧！
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