類風溼患者如何面對難以治癒的現實困境?

對於類風溼患者來說,很多人還是陷於“關節慢性疼痛、變形,影響到正常的生活和工作”;“疾病反反覆覆,就是控制不住.......”許多患者,不得已東奔西走,尋尋覓覓治療疾病的‘神醫’‘神奇方法’;許多患者,對於某某人用什麼方法治好了類風溼關節炎的信息深信不疑,一心嘗試,不到黃河不死心;許多患者,卻已經不再相信“類風溼關節炎可以有有效的治療方法,可以被控制得很好,甚至可以做到停藥”,悲觀沮喪。

類風溼患者如何面對難以治癒的現實困境?

一、類風溼關節炎患者不瞭解疾病和治療

一般的類風溼關節炎患者,對於類風溼關節炎是什麼疾病、治療方法,並不瞭解,不能做到規範治療。儘管風溼免疫學發展迅速,但是對於廣大普通百姓來說,那是陌生的東西。很難想象,如果不知道“免疫”“免疫細胞”“免疫功能”“抗原”“抗體”“免疫應答”“炎症”......那麼怎麼理解“類風溼關節炎是一種自身免疫性疾病。”又怎麼能夠真正理解和接受:類風溼關節炎的治療效果,建立在抑制異常增殖的免疫細胞被抑制的基礎上,免疫抑制劑藥物的起效比較慢;治療藥物甲氨蝶呤,雖然是治療癌症的藥物,但是它有免疫抑制作用,也是治療類風溼關節炎的對症藥物;激素、非甾體抗炎藥物等作用下,疼痛減輕消失,但是類風溼關節炎的發展並沒有被控制,不能只是使用這樣的藥物治療;類風溼關節炎被控制,檢查指標基本正常,還需要繼續鞏固治療,不能自己減藥、停藥。

這些類風溼關節炎規範治療中的基本性問題,因為不知道、不理解,所以會導致:在治療中沒有達到預期的治療目標,會不會懷疑醫生,再換一個?在治療中沒有達到預期的治療目標,會不會懷疑醫生,再換一個?在治療中出現副作用反應,會不會更加害怕治療藥物是副作用很大的藥物而排斥?在治療中,明明症狀好轉、消失了,疾病難道不是被治好了嗎?為什麼還要繼續吃藥?明明某老中醫、某祖傳秘方說中醫治本,可以治癒類風溼關節炎,為什麼我不去試一試?

因為無知,所以無畏。然而,這恰恰是類風溼關節炎不能被規範治療的死穴,醫生水平再高也沒有用,患者的就醫行為是自己主導的,不正確的觀念,帶來的不會是正確的行為。

如果真的沒有時間去了解疾病和治療,那麼努力做到:在正規醫院,風溼免疫科治療。

類風溼患者需要在一個專科醫生那裡治療,不能朝秦暮楚,說換醫院就換醫院,想換醫生就換醫生。類風溼患者和專科醫生建立起來長期治療關係,建立相對流暢的交流方式。

有時候一次診療,比較難保障治療方案管用,需要一段時間調整藥物、摸索合適的治療方案;取得了良好的治療方案,也不是一勞永逸,在某個階段,需要根據治療情況,做進一步調整藥物。減藥、停藥、藥物副作用等,類風溼患者需要專科醫生指導。

類風溼患者如何面對難以治癒的現實困境?

二、類風溼關節炎治療水平,存在地區性差異,醫生水平對於治療結果影響大

因為風溼病學領域發展快,知識、藥物、治療的更新快,也導致治療水平的地區性差異。對於類風溼關節炎治療中的低水平治療、不規範治療等等問題,不只是某些江湖郎中、二把刀中醫存在,某些水平不夠的西醫治療,照樣也會耽誤疾病、讓疾病治療越來越難。

類風溼關節炎用藥方案,不只是體現在藥物組合方面,還包括藥物劑量,同樣的藥物,10mg一天和20mg一天,治療的結果可以完全不同,這樣難道就能夠說:我使用10mg治療,沒有效果,這個藥物我不適合?

有一些患者,治療類風溼關節炎的藥物,翻來覆去都使用過,但是就是效果不好,還不知道是劑量的問題、還是自己真的不適合那些藥物。不是西醫治療一定就是規範治療,使用對的治療思路、合理使用藥物、有理有據有目的地調整方案,把握療效和副作用,才能夠稱之為“專業水平”。

在類風溼關節炎的治療指南中,一般只是做出藥物種類的治療建議,不會給出藥物治療劑量,這需要醫生的臨床經驗、專業水平、治療思路解決,因此,類風溼關節炎的治療結果和醫生的專業水平直接相關。也是類風溼關節炎為什麼不能自己用藥、必須在醫生指導下治療的原因。類風溼關節炎的治療,不是根據藥物說明書,就可以知道怎麼吃藥的問題。

初診類風溼關節炎患者,儘量到醫療水平高的醫院風溼免疫科就診。一般大中城市醫院的風溼免疫科,這些年發展的還是比較快的。早期患者不能因為疾病不嚴重,就怕耽誤時間、花費金錢、耽誤工作等等原因,在不夠專業的醫生那裡,對付著治療;或者不能做到依從性。

類風溼患者如何面對難以治癒的現實困境?

三、風溼免疫科醫生嚴重不足,類風溼關節炎患者集中於大醫院,人滿為患

風溼病學領域發展的晚、發展得快,不但直接導致了治療水平的地區性差異問題,還有風溼免疫科醫生嚴重不足的問題。

首先,我國的風溼科醫生在數量上就嚴重不足,而一些基層醫院,也沒有風溼免疫科,類風溼關節炎只能在內科、骨科等相關科室治療。

其次,患者大量湧入醫療水平高的大城市的大醫院治療,醫生們滿足所有患者的規範治療要求,無論對於患者還是醫生,都是不可完成的任務。門診時間非常有限,醫生水平再高,給予一個初診、病情資料和情況並不是很明確的患者,只能給出一般的治療方案,後續治療中深入瞭解病情、調整藥物是很重要的環節,可是往往卻與此患者無緣再見。這樣的情況,根本不是治療類風溼關節炎的正確方式。

類風溼患者如何面對難以治癒的現實困境?

四、類風溼關節炎患者,理性面對現實,發揮個人能動性,改變傳統治療康復模式

在類風溼關節炎治療方面,作為類風溼患者,需要建立理性、科學的治療理念,如果出現治療效果,要學著去分析困難出現在那個方面,是自己的問題,還是環境的問題。如果是自己的問題,那麼就改變自己;如果是環境的問題,什麼樣的抱怨都沒有用,也需要依靠自己的能力和智慧來解決。

讓人欣慰、感激的是,關於類風溼關節炎治療的問題,也日益被重視,更有很多優秀、富有社會責任感、職業責任感的人們在努力去尋找解決的途徑,力圖解決患者的現實難題;有更多的醫生,利用各種機會,在努力提升專業知識、提高專業水平。

類風溼關節炎患者,要積極努力,開闊視野、開闊思路,學會從利用新工具,消化吸收新理念,提升自己的疾病知識、治療知識,提高自己管理疾病的能力,建立起來對醫生和治療的信任,規範就醫。

對於類風溼關節炎這樣的終身性疾病,治療和康復的主動權,更多的是把握在患者自己手中,天道酬勤,一份努力一分收穫。面對環境和現實問題,抱怨和憤怒都沒有價值,也沒有意義。反而會形成一種偏激、不理性的思維慣性,這對於治療和康復類風溼關節炎,百害而無一利。

類風溼患者如何面對難以治癒的現實困境?


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